שלום רב,

CLL זאת מחלה  של מערכת הלימפתית משתייכת למחלות הדם. הנה מחלה כרונית, עם התקדמות אטית.

יש טיפולים כימותרפים למחלה זו.

היי

זה מה שהבנתי. השאלה שלי היא כמה זמן חיים עם זה? האם צפוי לי סבל? אני שואלת את השאלות הקשות,רוצה לדעת לקראת מה אני הולכת.

תודה מראש לעונים

שאלה שאלה...

איני מכירה את המחלה

הגיגים

אף אחד אינו יודע

כל אדם מגיב אחרת

פתאום, מגלים  תרופה

אופטימיות - מוסיפה הרבה

לוקמיה לימפוציטית כרונית היא מחלה של תאי דם לבנים הנקראים לימפוציטים. סוג זה של לוקמיה הוא השכיח ביותר.

במצב רגיל, תאי הדם מתרבים בצורה מאורגנת ומבוקרת. בלוקמיה, לעומת זאת, תהליך זה יוצא מכלל שליטה והלימפוציטים מתרבים ללא בקרה, חיים זמן רב מדי, ולכן יש עודף לימפוציטים בזרם הדם. לימפוציטים לוקמיים אלה נראים תקינים, אך הם אינם בשלים לגמרי ואינם פועלים בצורה תקינה: במשך הזמן, הם תופסים את מקומם של תאי הדם התקינים (לבנים, אדומים וטסיות) במח העצם.

לוקמיה לימפוציטית כרונית מתקדמת בדרך כלל בקצב איטי, ורבים מקרב הסובלים ממנה אינם נזקקים לטיפול במשך חודשים או שנים. עם זאת, ישנם אנשים הזקוקים לטיפול כבר עם אבחונה בגופם.

לוקמיה לימפוציטית כרונית פוגעת בעיקר באנשים מבוגרים יותר, ונדיר למצוא אותה באנשים מתחת לגיל 40.

מתוך האתר של האגודה למלחמה בסרטן

היי

תודה על התשובות

מה שאני רוצה לדעת זה ממוצע. זה כמובן יכול להיות תמיד פלוס מינוס.

אם תשימו לב אין הרבה מיד על המחלה הזאת למעט מה שהוצאת מהאתר של מלחמה בסרטן שאני ראיתי את זה כבר.

בנוסף מדברים על זה שהחולים הם מעל גיל 60 אני אפילו לא 44 ולכן חשוב לי לדעת לקראת מה אני הולכת.

תודה

https://www.google.co.il/search?q=CLL+&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-a&gfe_rd=cr&ei=kbv8U722Dcag8weM1oGQAw

אם תחפש בגוגל תראה שיש הרבה חומר

אין ממוצע, ומה אם מחר יקרה אסון ?

30.09.14  חנוכה - 18:44

אני  חולה  כבר  13  שנים  ב- CLL  ומקבלת  פרדניזון  10  מ"ג  אחת  ליום .  השמנתי  במשך  השנתיים  האחרונות ב- 20  ק"ג  בגלל  התיאבון  הרב  שנגרם  מהסטרואידים . ב-8  החודשים  האחרונים  עשיתי  דיאטה  בעצמי  ללא  דיאטנית אך  בצורה מינורית ומבוקרת וירדתי 15 ק"ג . אני כמובן מרגישה הרבה יותר טוב  , אך יש לי בעיה שהטחול גדל מאוד ורציתי לדעת האם ישנה דרך להקטנת הטחול לא ע"י תרופות .             תודה .                                                                                                                                                                                   

השתדל ותהיה אופטימי.

היה לי סרטן והבראתי כנראה, מי ערב שלא יחזור ? שמעתי על אנשים שהסרטן חזר גם אחרי 15 שנה.

המשיכי לעשות בדיקות, להתיעץ ולהיות אופטימית.

בהצלחה

גם אני אובחנתי כחולת CLL לפני כחצי שנה.

כנראה חולה למעלה משנה לפני שהמחלה נתגלתה בת  55

המון דלקות כולל דלקת ריאות ארוכה עם אישפוזים.

כבר שמעתי על משהיא ש 15 שנים חיה עם זה.

אבל אני מעריכה שזה תלוי בדברים רבים. כמו מחלות רקע עסוקים, תזונה וכו'...

זה נכון שחשובה אופטימיות, אולם מידע על המחלה לא פחות חשוב.
באתר על סוגי לוקמיות כתוב שרבים מפתחים סרטן שני.

זה אומר שכנראה מהשלב בו הגוף שלנו יצא מאיזון , הוא  מזמן לעצמו עוד צרות.

לכן חשוב נושא של שמירה על אורח חיים בריא ככל שניתן , וכן מידע שיאפשאר לנו להבין ממה להשמר וכד.

אם למשהו יש מידע שהוא יכול לחלוק איתנו , אשמח להתעדכן. תודה.

אשמח לשמוע מאנשים שחיים עם המחלה לאורך זמן

האם יש ירידה באיכות חיים ?

אישית יותר חולה. וההחלמה אינה מהירה.

 עוד לפי האיבחון. מה שהסביר בדיעבד מדוע הייתי כל כך הרבה חולה...

קצת יותר פריטים.

 נראה לי שאנשים כתבו מההלם שבקבלת האבחנה

 ובהמשך לא כתבו.

 האם זה מעיד על חיים נוחים ורגלים?

עוברים עלי ימים לא קלים.

התחלתי טיפולים . כימו . שגרם לחום . בעקבות החום אישפוזים
 ושינוי הטיפול.
עכשיו אני אחרי טיפול שלישי מתוך שישה.
מזל שהצוות המטפל כזה מסור, וחם ואיכפתי. לא פחות חשוב מהמשפחה.
תומך. מחייך. מקצועי.
זה מקל כיוון שנמצאת שם הרבה.
מכיוון שאני שם על בסיס קבוע
 כבר מכירה מטופלים
מדברים
 לפעמים צוחקים.
בעיקר מדברים סתם.
(כל אחד והשותף הלא רצוי שלו.
 לא להאמין שיש כל כך הרבה סוגים.)
 מבדיקות עולה שהטיפול עד כה הביא לנסיגה של המחלה.
מרגישה קצת יותר טוב
 אבל חלשה מאוד
טעם נורא בפה
רוצה להיות אחרי ולהרוויח קצת שקט.
לחיות אחרת. פחות בבית חולים. לטייל.
לנהל חיים
מקווה שהיום הזה קרב.

הי נונית , אין ספק שטיפולי הכימו גרמים לקשיים פיסיים ורגשיים לא מועטים. אך אני גם מבינה שיש ניצוצות מחזקים: צוות מצויין שאת מאמינה בו, תמיכה משפחתית , חצי שכבר מאחורייך והחשוב ביותר- קיימת נסיגה!!! ...בזמנים הקשים, נסי לעשות לעצמך את הרשימה החיובית הנהדרת הזו, אולי יכול להקל במעט....

יותר מחצי עבר !!! אבל אין ספק שזה קשה, מתיש ולעתים מוריד כל אנרגיה ואז קשה להישאר אופטימיים וזה נורמלי.... מחכה לשמוע שאת אחרי :)

למיטב ידעתי אין תרופה לרפא cllאך ורק תרופות שמביאות לנסיגה של ה cll. בתקווה שהמחלה לא תתעורר מהר שוב.ובינתיים יהיה שקט במידה מסויימת לפחות.מקווה שהשקט יהיה לכמה שנים...ואוכל לנהל חיים תקינים ככל שניתן. לטייללהנות ממשפחתילעבוד עוד איזה זמןלהנות מעיסוקים נוספיםלחייך...ל חי ו ת

סיימתי את 6 סדרות הטיפול. מוח העצם נקי. נותרו לי שני טיפולים קצרים רק של החומר הביולוגי.עדיין חלשה. נחה הרבה. לא בכוונה. נרדמת. אבל רוצה לשוב לעבודה. בעוד כשבועיים כנראה אוכל.מקווה להרגיש טובלתפקד לחזור לחיים בריאים עד כמה שניתן

היי,

cll - כרוניק לימפוציטיס לוקמיה- אובחנתי.

האם יש עם מי להתייעץ פה? 

האם יש פה עוד חולים שאפשר לדבר איתם?

אשמח לכל מידע וקשר עם חולים.

(קראתי את המידע באגודה למלחמה בסרטן)

היי,
סיימתי 6 סדרות טיפולים. שילוב של כימי וביולוגי
ועוד 2  טיפולים, רק ביולוגי.
לפי ההמטולוג חלה נסיגה משמעותית. ומצפה לשקט של כמה שנים.
הריאות מתפקדות יותר טוב ( לא מצויין) נושמת..
שבתי לעבודה. למרות שלא חזרתי לעמצי לחלוטין, מגמת שיפור....
טסנו בן זוגי ואני לחופשה חלומית  קצרה.
אני מכנה את החופשה הזו סגירת מסך פתיחת מסך.
לחיות מחדש. יש עולם... והוא לא מסתכם באישפוזי יום  ואישפושים בבדוד...
צחקתי כמו ילדה... ונהנתי מכל שטות.
גם השיבה לעבודה היא חלק מלחיות.
יש אשפוזי יום וקבלת נוגדנים (IV.IG)
ועוד... עיניינים
.
 

למיטב ידיעתי אין תרופה שמביאה מרפא.
רק שילוב תרופות שמביא לשקט זמני.
 ולמיטב הבנתי , בזמני כוונתם
 החולה... ואיך שהמזל שלו.
אצל אחד שקט של שנים ארוכות
 ואצל אחר חודשים ספורים ...או אף שבועות.
כמובן שהם מצפים לשנים של רגיעה.
וכך גם אני
יום נפלא...
ובריאות איתנה (במסגרת ההגבלות )

היום קראתי מאמר שכתב דר לביולוגיה שריפא עצמו מ cll עי שתית שיבה (לאנה) פעמיים ביום. ניסיתי להדביר את הסיפור שלו ללא הצלחה. נראה לי שעשוי לעניין רבים.
טרם ניסיתי בעצמי.