מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניסרטןמחלת CLL

מחלת CLL

24/08/14 18:08
31 תגובות
שלום,
אובחנה אצלי מחלת ה CLL הייתי שמחה לקבל עוד פרטים עליה תודה

31 תגובות

חיה-הרשקו
מומחה כמוני
אחות אונקולוגית, מומחית קלינית לטיפול תומך
25/08/14 10:56

שלום רב,



CLL זאת מחלה  של מערכת הלימפתית משתייכת למחלות הדם. הנה מחלה כרונית, עם התקדמות אטית.



יש טיפולים כימותרפים למחלה זו.


GILI16
25/08/14 17:02

היי



זה מה שהבנתי. השאלה שלי היא כמה זמן חיים עם זה? האם צפוי לי סבל? אני שואלת את השאלות הקשות,רוצה לדעת לקראת מה אני הולכת.



תודה מראש לעונים


מינרבה1
25/08/14 17:18

שאלה שאלה...

איני מכירה את המחלה

הגיגים

אף אחד אינו יודע

כל אדם מגיב אחרת

פתאום, מגלים  תרופה

אופטימיות - מוסיפה הרבה

לוקמ...

שאלה שאלה...



איני מכירה את המחלה



הגיגים



אף אחד אינו יודע



כל אדם מגיב אחרת



פתאום, מגלים  תרופה



אופטימיות - מוסיפה הרבה



לוקמיה לימפוציטית כרונית היא מחלה של תאי דם לבנים הנקראים לימפוציטים. סוג זה של לוקמיה הוא השכיח ביותר.



במצב רגיל, תאי הדם מתרבים בצורה מאורגנת ומבוקרת. בלוקמיה, לעומת זאת, תהליך זה יוצא מכלל שליטה והלימפוציטים מתרבים ללא בקרה, חיים זמן רב מדי, ולכן יש עודף לימפוציטים בזרם הדם. לימפוציטים לוקמיים אלה נראים תקינים, אך הם אינם בשלים לגמרי ואינם פועלים בצורה תקינה: במשך הזמן, הם תופסים את מקומם של תאי הדם התקינים (לבנים, אדומים וטסיות) במח העצם.



 



לוקמיה לימפוציטית כרונית מתקדמת בדרך כלל בקצב איטי, ורבים מקרב הסובלים ממנה אינם נזקקים לטיפול במשך חודשים או שנים. עם זאת, ישנם אנשים הזקוקים לטיפול כבר עם אבחונה בגופם.



 



לוקמיה לימפוציטית כרונית פוגעת בעיקר באנשים מבוגרים יותר, ונדיר למצוא אותה באנשים מתחת לגיל 40.



מתוך האתר של האגודה למלחמה בסרטן


חיה-הרשקו
מומחה כמוני
אחות אונקולוגית, מומחית קלינית לטיפול תומך
26/08/14 7:52

בקר טוב,



מינרבה צודקת.



אף אחד לא יכול לתת לך תשובה על כמה זמן



 


GILI16
26/08/14 17:37

היי

תודה על התשובות

מה שאני רוצה לדעת זה ממוצע. זה כמובן יכול להיות תמיד פלוס מינוס.

אם תשימו לב אין הרבה מיד על המחלה הזאת למעט מה שהוצאת מהאתר של מלחמה בסרטן שאני רא...

היי



תודה על התשובות



מה שאני רוצה לדעת זה ממוצע. זה כמובן יכול להיות תמיד פלוס מינוס.



אם תשימו לב אין הרבה מיד על המחלה הזאת למעט מה שהוצאת מהאתר של מלחמה בסרטן שאני ראיתי את זה כבר.



בנוסף מדברים על זה שהחולים הם מעל גיל 60 אני אפילו לא 44 ולכן חשוב לי לדעת לקראת מה אני הולכת.



תודה


מינרבה1
26/08/14 19:56

https://www.google.co.il/search?q=CLL+&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-a&gfe_rd=cr&ei=kbv8U722Dcag8weM1oGQAw

אם תחפש בגוגל...

https://www.google.co.il/search?q=CLL+&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-a&gfe_rd=cr&ei=kbv8U722Dcag8weM1oGQAw



אם תחפש בגוגל תראה שיש הרבה חומר



אין ממוצע, ומה אם מחר יקרה אסון ?


חנוכה
30/09/14 18:48

30.09.14  חנוכה - 18:44

אני  חולה  כבר  13  שנים  ב- CLL  ומקבלת  פרדניזון  10  מ"ג  אחת  ליום .  השמנתי  ב...

30.09.14  חנוכה - 18:44



אני  חולה  כבר  13  שנים  ב- CLL  ומקבלת  פרדניזון  10  מ"ג  אחת  ליום .  השמנתי  במשך  השנתיים  האחרונות ב- 20  ק"ג  בגלל  התיאבון  הרב  שנגרם  מהסטרואידים . ב-8  החודשים  האחרונים  עשיתי  דיאטה  בעצמי  ללא  דיאטנית אך  בצורה מינורית ומבוקרת וירדתי 15 ק"ג . אני כמובן מרגישה הרבה יותר טוב  , אך יש לי בעיה שהטחול גדל מאוד ורציתי לדעת האם ישנה דרך להקטנת הטחול לא ע"י תרופות .             תודה .                                                                                                                                                                                   



 



 


נונית
24/07/15 9:29
הגדלת הטחול מחייבת החלטה של רופא לא שלך או של מי שלא יודע מה עוד מתרחש בגופך
מינרבה1
30/09/14 20:04

השתדל ותהיה אופטימי.

היה לי סרטן והבראתי כנראה, מי ערב שלא יחזור ? שמעתי על אנשים שהסרטן חזר גם אחרי 15 שנה.

המשיכי לעשות בדיקות, להתיעץ ולהיות אופטימית.

בהצלחה

...

השתדל ותהיה אופטימי.



היה לי סרטן והבראתי כנראה, מי ערב שלא יחזור ? שמעתי על אנשים שהסרטן חזר גם אחרי 15 שנה.



המשיכי לעשות בדיקות, להתיעץ ולהיות אופטימית.



בהצלחה



 



 


GILI16
30/09/14 20:24

היי



מותר לשאול בני כמה אתם?


נונית
18/08/17 10:57
גילו את המחלה בגיל 54
נונית
18/08/17 10:58
ביוני 2014
נונית
19/01/15 13:46

גם אני אובחנתי כחולת CLL לפני כחצי שנה.

כנראה חולה למעלה משנה לפני שהמחלה נתגלתה בת  55

המון דלקות כולל דלקת ריאות ארוכה עם אישפוזים.

כבר שמעתי על משהיא ש 15 שנים...

גם אני אובחנתי כחולת CLL לפני כחצי שנה.



כנראה חולה למעלה משנה לפני שהמחלה נתגלתה בת  55



המון דלקות כולל דלקת ריאות ארוכה עם אישפוזים.



כבר שמעתי על משהיא ש 15 שנים חיה עם זה.



אבל אני מעריכה שזה תלוי בדברים רבים. כמו מחלות רקע עסוקים, תזונה וכו'...



זה נכון שחשובה אופטימיות, אולם מידע על המחלה לא פחות חשוב.

באתר על סוגי לוקמיות כתוב שרבים מפתחים סרטן שני.



זה אומר שכנראה מהשלב בו הגוף שלנו יצא מאיזון , הוא  מזמן לעצמו עוד צרות.



לכן חשוב נושא של שמירה על אורח חיים בריא ככל שניתן , וכן מידע שיאפשאר לנו להבין ממה להשמר וכד.



אם למשהו יש מידע שהוא יכול לחלוק איתנו , אשמח להתעדכן. תודה.


נונית
10/02/15 17:09

אשמח לשמוע מאנשים שחיים עם המחלה לאורך זמן

האם יש ירידה באיכות חיים ?

אישית יותר חולה. וההחלמה אינה מהירה.

 עוד לפי האיבחון. מה שהסביר בדיעבד מדוע הייתי כל כך הרב...

אשמח לשמוע מאנשים שחיים עם המחלה לאורך זמן



האם יש ירידה באיכות חיים ?



אישית יותר חולה. וההחלמה אינה מהירה.



 עוד לפי האיבחון. מה שהסביר בדיעבד מדוע הייתי כל כך הרבה חולה...



קצת יותר פריטים.



 נראה לי שאנשים כתבו מההלם שבקבלת האבחנה



 ובהמשך לא כתבו.



 האם זה מעיד על חיים נוחים ורגלים?


נונית
27/09/15 10:41

עוברים עלי ימים לא קלים.

התחלתי טיפולים . כימו . שגרם לחום . בעקבות החום אישפוזים  ושינוי הטיפול. עכשיו אני אחרי טיפול שלישי מתוך שישה. מזל שהצוות המטפל כזה מסור, וחם ואיכפתי. לא ...

עוברים עלי ימים לא קלים.



התחלתי טיפולים . כימו . שגרם לחום . בעקבות החום אישפוזים

 ושינוי הטיפול.

עכשיו אני אחרי טיפול שלישי מתוך שישה.

מזל שהצוות המטפל כזה מסור, וחם ואיכפתי. לא פחות חשוב מהמשפחה.

תומך. מחייך. מקצועי.

זה מקל כיוון שנמצאת שם הרבה.

מכיוון שאני שם על בסיס קבוע

 כבר מכירה מטופלים

מדברים

 לפעמים צוחקים.

בעיקר מדברים סתם.

(כל אחד והשותף הלא רצוי שלו.

 לא להאמין שיש כל כך הרבה סוגים.)

 מבדיקות עולה שהטיפול עד כה הביא לנסיגה של המחלה.

מרגישה קצת יותר טוב

 אבל חלשה מאוד

טעם נורא בפה

רוצה להיות אחרי ולהרוויח קצת שקט.

לחיות אחרת. פחות בבית חולים. לטייל.

לנהל חיים

מקווה שהיום הזה קרב.


ליאת-פוקס-זך
13/10/15 21:56
הי נונית , אין ספק שטיפולי הכימו גרמים לקשיים פיסיים ורגשיים לא מועטים. אך אני גם מבינה שיש ניצוצות מחזקים: צוות מצויין שאת מאמינה בו, תמיכה משפחתית , חצי שכבר מאחורייך והחשוב ביותר- קיימת נסיגה!!! .....
הי נונית , אין ספק שטיפולי הכימו גרמים לקשיים פיסיים ורגשיים לא מועטים. אך אני גם מבינה שיש ניצוצות מחזקים: צוות מצויין שאת מאמינה בו, תמיכה משפחתית , חצי שכבר מאחורייך והחשוב ביותר- קיימת נסיגה!!! ...בזמנים הקשים, נסי לעשות לעצמך את הרשימה החיובית הנהדרת הזו, אולי יכול להקל במעט....
נונית
15/10/15 9:52

תודה. אבל כמו שאת יודעת לא תמיד זה קל שבוע של חם גבוה אחרי כימו זה לא משהו שמותיר כח לכלום. עכשיו מקבלת דקסה - אנטי דלקטי (קורטיזון) לכמה ימים החום ירד. ... ויש לי מעט כח לעוד דברים חוץ מאני ועצמי...

תודה. אבל כמו שאת יודעת לא תמיד זה קל שבוע של חם גבוה אחרי כימו זה לא משהו שמותיר כח לכלום. עכשיו מקבלת דקסה - אנטי דלקטי (קורטיזון) לכמה ימים החום ירד. ...

ויש לי מעט כח לעוד דברים חוץ מאני ועצמי והשותף הלא רצוי שלי.

וסוף סוף סיימתי סדרה רביעית... ונותרו 2



 


מינרבה1
18/10/15 17:56
היום כתבתי על הנושא בבלוג שלי, מצאו איזו תרופה ?
נונית
11/01/19 7:19
איברוטיניב
ליאת-פוקס-זך
20/10/15 22:23
יותר מחצי עבר !!! אבל אין ספק שזה קשה, מתיש ולעתים מוריד כל אנרגיה ואז קשה להישאר אופטימיים וזה נורמלי.... מחכה לשמוע שאת אחרי :)
נונית
29/11/15 7:46
למיטב ידעתי אין תרופה לרפא cllאך ורק תרופות שמביאות לנסיגה של ה cll. בתקווה שהמחלה לא תתעורר מהר שוב.ובינתיים יהיה שקט במידה מסויימת לפחות.מקווה שהשקט יהיה לכמה שנים...ואוכל לנהל חיים תקינים ככל שניתן...
למיטב ידעתי אין תרופה לרפא cllאך ורק תרופות שמביאות לנסיגה של ה cll. בתקווה שהמחלה לא תתעורר מהר שוב.ובינתיים יהיה שקט במידה מסויימת לפחות.מקווה שהשקט יהיה לכמה שנים...ואוכל לנהל חיים תקינים ככל שניתן. לטייללהנות ממשפחתילעבוד עוד איזה זמןלהנות מעיסוקים נוספיםלחייך...ל חי ו ת
נונית
04/01/16 1:20
סיימתי את 6 סדרות הטיפול. מוח העצם נקי. נותרו לי שני טיפולים קצרים רק של החומר הביולוגי.עדיין חלשה. נחה הרבה. לא בכוונה. נרדמת. אבל רוצה לשוב לעבודה. בעוד כשבועיים כנראה אוכל.מקווה להרגיש טובלתפקד לח...
סיימתי את 6 סדרות הטיפול. מוח העצם נקי. נותרו לי שני טיפולים קצרים רק של החומר הביולוגי.עדיין חלשה. נחה הרבה. לא בכוונה. נרדמת. אבל רוצה לשוב לעבודה. בעוד כשבועיים כנראה אוכל.מקווה להרגיש טובלתפקד לחזור לחיים בריאים עד כמה שניתן
ליאת-פוקס-זך
16/01/16 21:53
נונית, איזה בשורות משמחות ואופטימיות קיבלת לשנה החדשה! מאחלת לך חזרה קלה ומהנה לחיים השגרתיים !
irisys
18/01/16 11:38

היי,

cll - כרוניק לימפוציטיס לוקמיה- אובחנתי.

האם יש עם מי להתייעץ פה? 

האם יש פה עוד חולים שאפשר לדבר איתם?

אשמח לכל מידע וקשר עם חולים.

(קרא...

היי,



cll - כרוניק לימפוציטיס לוקמיה- אובחנתי.



האם יש עם מי להתייעץ פה? 



האם יש פה עוד חולים שאפשר לדבר איתם?



אשמח לכל מידע וקשר עם חולים.



(קראתי את המידע באגודה למלחמה בסרטן)











מירה-שדה
19/05/16 6:33
עמותת חלי״ל האור היא עמותת חולים לכל מחלות הדם (למעט מיאלומה ו cml). חפשי אותם באינטרנט ותמצאי שם חברים לא מעטים שיוכלו לכוון, לשתף ולספר מנסיון אישי. בהצלחה
נונית
06/03/16 15:20
היי, סיימתי 6 סדרות טיפולים. שילוב של כימי וביולוגי ועוד 2  טיפולים, רק ביולוגי.http://www.camoni.co.il/ckeditor/plugins/smiley/images/regular_smile.png" title="smiley" width="23" />לפי ההמטו...
היי,

סיימתי 6 סדרות טיפולים. שילוב של כימי וביולוגי

ועוד 2  טיפולים, רק ביולוגי.smileyhttp://www.camoni.co.il/ckeditor/plugins/smiley/images/regular_smile.png" title="smiley" width="23" />

לפי ההמטולוג חלה נסיגה משמעותית. ומצפה לשקט של כמה שנים.

הריאות מתפקדות יותר טוב ( לא מצויין) נושמת..smileyhttp://www.camoni.co.il/ckeditor/plugins/smiley/images/regular_smile.png" title="smiley" width="23" />

שבתי לעבודה. למרות שלא חזרתי לעמצי לחלוטין, מגמת שיפור....

טסנו בן זוגי ואני לחופשה חלומית  קצרה.

אני מכנה את החופשה הזו סגירת מסך פתיחת מסך.

לחיות מחדש. יש עולם... והוא לא מסתכם באישפוזי יום  ואישפושים בבדוד...

צחקתי כמו ילדה... ונהנתי מכל שטות.

גם השיבה לעבודה היא חלק מלחיות.

יש אשפוזי יום וקבלת נוגדנים (IV.IG)

ועוד... עיניינים

.

 
מינרבה1
06/03/16 19:06
נונית,



קחי את הכל ב EASY



מציעה לך להעזר ברפואה סינית וכו' לשם חיזוק ומניעה.



רק בריאות
gravida-labs
17/03/16 21:58
מציע לך להשתמש בגרביולה
אפשר לקבל יותר מידע ב http://www.gravidalabs.comבהצלחה
נונית
09/05/16 15:02
למיטב ידיעתי אין תרופה שמביאה מרפא. רק שילוב תרופות שמביא לשקט זמני.  ולמיטב הבנתי , בזמני כוונתם  החולה... ואיך שהמזל שלו. אצל אחד שקט של שנים ארוכות  ואצל אחר חודשים ספורים ...או...
למיטב ידיעתי אין תרופה שמביאה מרפא.

רק שילוב תרופות שמביא לשקט זמני.

 ולמיטב הבנתי , בזמני כוונתם

 החולה... ואיך שהמזל שלו.

אצל אחד שקט של שנים ארוכות

 ואצל אחר חודשים ספורים ...או אף שבועות.

כמובן שהם מצפים לשנים של רגיעה.

וכך גם אני

יום נפלא...

ובריאות איתנה (במסגרת ההגבלות )
מינרבה1
25/05/16 8:10
נסי רפאה אלטרנטיבית



תהיי אופטימית



נסילהיות פעילה
נונית
01/08/16 18:30
היום קראתי מאמר שכתב דר לביולוגיה שריפא עצמו מ cll עי שתית שיבה (לאנה) פעמיים ביום. ניסיתי להדביר את הסיפור שלו ללא הצלחה. נראה לי שעשוי לעניין רבים.

טרם ניסיתי בעצמי.

מנהלי קהילה

חיה הרשקו
חיה הרשקו
אחות אונקולוגית, מומחית קלינית לטיפול תומך
דניאלה הרצוג
דניאלה הרצוג
ד"ר (PHD) דניאלה הרצוג עובדת במכבי כאחות אונקולוגית מחוזית במחוז ירושלים שפלה. בעלת תואר שני ותואר שלישי במדעי הרפואה בתחום התמודדות עם סטרס וחרדה.