מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת והריון

טרשת והריון

01/12/14 12:31
18 תגובות

שלום, קיבלתי התקף של המחלה ואני שוקלת לקחת סטרואידים. כמו כן, אני ממש בתחילת ההריון שבוע 5.
רציתי לדעת האם למישהי מכן יש ניסיון עם זה? ומה אתן עשיתם.

תודה


תגובות

רונן-חן
01/12/14 12:36

אני מאמין שערן יוכל להפנות אותנו לשיחה בנושא שהייתה כאן לא מזמן... מה הנוירולוג אומר?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/12/14 15:48

שלום רותם,

גם אני זכרתי שהייתה התייעצות קודמת בנושא, אבל מצאתי הרבה שיחות על הריון, הרבה על סטירואידים, אבל לא גם וגם. לנוירולוג משקל גדול בהחלטה ולעיתים נהוג לבצע התייעצות טלפונית בין הנוריולוג לרופא הנשים. אני יכול להגיד שיצא לי ללוות כמה נשים עם טרשת נפוצה שבמהלך ההריון היה התקף וקיבלו סטירואידים וההריון והעובר היו תקינים לגמרי. 

אולי אוסיף שככל שההריון מתקדם כך גם פוחתת פעילות המחלה ואני מקווה שמחכה לך המשך הריון פחות סוער. 

איך ההתקף בא לידי ביטוי? האם הנוירולוג אמר שזו בחירתך אם לקחת סטירואידים או לא?

עינת-מילר
מוביל קהילה
02/12/14 16:29

הי רותם

מעולם לא קיבלתי סטרואידים במהלך הריון ואין לי את הידע המקצועי לענות לך אבל אשמח לדעת האם אי פעם, שלא בהריון, קיבלת סטרואידים?

מסיוני האישי הסטרואידים עשו לי רע בפעם היחידה שלקחתי ולכן אולי אם אף פעם לא לקחת אולי זה לא הזמן לנסות.

את בשבוע מאוד מוקדם ועדיין בטח לא נצפה דופק כך שאני הייתי נותנת משקל קבד יותר החלטה אם כן או לא לרופא הנשים. וגם עד כמה ההתקף קשה ומחייב סטאואידים.

בהצלחה עינת

 

Rene2
02/12/14 18:44

למרות שאני מתעקשת כי הגדרת המחלה שלי היא פרוגרסיבית, בהריון השני שלי בשבוע השמיני חטפתי סחרחורות עד כדי חוסר יכולת לעמוד מבלי ליפול. שבוע ימים שכבתי בבית חולים עם תמונה שהראת מן אובליגו מוזר- מה שלא היה אובליגו לפי אף-אוזן-גרון. אבל הייתי אז מוגדרת כבר כחולת טרשת נפוצה ואין 'פח זבל' גדול יותר מהמחלה הזו לכול מה שלא נמצא לו הגדרה ( :

אז אמרו התקף. ואמרו סטרואידים. ואני אמרתי לא רוצה סטרואידים. והם אמרו כן. ואני אמרתי לא! ככה עבר לו שבוע של תקחי - לא לוקחת...  ועד שסיימנו להתווכח ההתקף עבר.

מסקנה שאין מסקנה. סתם מאירה את עינייך.

 

ועוד משהו קטן. הריון כשלעצמו מפריש לגוף את הסטרואידים שלו כדי לקבל את הבונבון הקטן שגדל בגוף. ...הנה עוד נר לחנוכה...

חיבוק והריון קל

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
02/12/14 21:54

שלום רב, 

נתבקשתי לייעץ לגבי בטיחות השימוש בסטרואידים בהריון בזמן התקף של טרשת נפוצה.

באופן כללי  הטיפול בקורטיקוסטרואידים  הוא הנפוץ והמקובל ביותר בזמן התקף בחולי טרשת נפוצה. 

אגיד ראשית את השורה התחתונה:  נותנים סטרואידים בהריון במידה ומדובר בהתקף רציני (ע"פ קביעת הנוירולוג- בד"כ זה התקף שפוגע ביכולת הנעה של גפה או הליכה), ובד"כ מעדיפים לתת בשליש השני והשלישי. 

לא נעשו  מחקרים מבוססים ומלאים לגמרי על השימוש בסטרואידים  במהלך הריון, אולם אנו יודעים די טוב כי טיפול בסטרואידים מקובל ואף נעשה בו שימוש אצל נשים בהריון בהם יש חשש ללידה מוקדמת  בכדי למנוע מצב של חוסר בשלות מספקת של הריאות אצל העובר הנולד. שימוש  זה למשל לא כרוך בהשפעות שליליות על העוברים. 

טיפול בסטרואידים אף מתבצע אצל חולי אסטמה או מחלות פרקים או מחלות אוטואימוניות אחרות די בביטחה. 

הסטרואידים הרגילים שניתנים בזמן התקף (סולומדרול בעירוי לוריד) ברובם  אינם חוצים את השליה  ורק חלק מאוד קטן חודר השליה  ומגיע לעובר.  במהלך הטרימסטר השני והשלישי השימוש  בהם קרוב לודאי בטוח , ועם קבלת סטרואידים בטרימסטר הראשון  היו דיווחים נדירים על מומי חיך שסוע או משקל לידה נמוך לעובר. 

לכן בגדול הכלל הוא שבהריון מטפלים בסטרואידים כאשר האינדיקציה ברורה  כלומר התקף טרשת נפוצה - רציני! 

אינני יודע מה היתה ההסתמנות של ההתקף שלך  ולכן חשוב לוודא  זאת ולראות האם ההתקף באמת רציני (בבדיקת הנוירולוג!!)  בכדי לטפל בסטרואידים  בשליש הראשון של ההריון בו את נמצאת (שבוע 5 לפי מה שציינת). 

(במידה ומטפלים עדיף לא להשתמש  בתרופות סטרואידים מסוג  דקסמטזון או בטמטזון שעוברות שיליה באופן מלא)

אנא  פני לנוירולוג המטפל בך ודוני עימו בנושא זה, וכן עם הגניקולוג  שעוקב אחרייך. 

מקווה שעזרתי, 

ד"ר כרמון

 

רונן-חן
03/12/14 5:44

רותם, מקווה שקיבלת את כל המידע, והמצב קצת יותר ברור.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/12/14 9:02

היי רותם,

מה שלומך? בבקשה עדכני אותנו. האם ההתקף ממשיך? מה גישתך לגבי סטירואידים אחרי המידע של ד"ר כרמון?

רותם11
03/12/14 12:01

היי, דבר ראשון תודה על ההתעניינות והעזרה. אתמול פגשתי את הנוירולוג שמטפל בי לאחר בדיקה הוא הסביר כי ההתקף שאני חווה מבחינה אובייקטיבית סה"כ הוא מתבטא בבעיות רק המוטוריקה העדינה וכי אף יש שיפור מבדיקה קודמת. הוא הסביר שההחלטה לקחת סטרואידים בתקופת ההריון היא שלי אבל מהניסיון שלו עוד לא נולד תינוק בעל מום לאחת המטופלות שלו. בנוסף דיברתי עם המרכז הטרטולוגי שציין גם הוא כי לקיחת סטרואידים בשבועות בין 8-12 מגדילה את הסיכויים במום שפה וחך שסוע מ1 ל 1000 אצל כל בחורה בריאה ל 1 ל 500. בנוסף החלטנו ביחד עם הנוירולוג לחזור לקחת אבונקס, גם המרכז הטרטולוגי וגם הנוירולוג הסבירו שהחלוקה בתרופה קיימת בגוף והיא גדולה יחסית ועל עם לא יכולה לעבור את השליה.

רותם11
03/12/14 12:04

כמובן שלא ציינתי, לאחר שיחה עם הנוירולוג החלטנו לחזור לאבונקס שכן אין סיכון לעובר. נכון לעכשיו אני לא אקח סטרואידים.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/12/14 12:11

תודה רותם על העדכון, טוב לשמוע שזהו התקף קל וכבר חולף לו ושניתן להרגיש בשיפור.

וגם כמובן על הידע שהוספת לנו מן המרכז הטרטולוגי, תמיד טוב להתייעץ עימם ואני אזכור זאת במידה ותעלה דילמה כזו בהמשך (גם אנחנו כל הזמן לומדים). תרגישי טוב והמשך הריון קל.

וכמובן כמובן שנשמח לעוד עדכונים וכמה שיותר (גם אם אין דילמה גדולה ברקע)

רונן-חן
03/12/14 12:44

רותם את יכולה לעזור עם המספר של המרכז הטרטולוגי?

רותם11
03/12/14 14:03

025082825, בנוסף אני נוהגת לקחת אדוויל אחרי האבונקס כי אני לרוב מרגישה כאילו חולה בשפעת. ציינו שיש שבוע 30 אין בעיה לקחת אדוויל.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
03/12/14 14:44

שלום רותם,

ברוב המקרים קיימת המלצה ברורה שלא לקחת תרופות לטרשת נפוצה בעת הריון. האם את בטוחה שזו המלצת הנוירולוג והמרכז הטרטולוגי? ייתכן שההמלצה היא לחזור ולקחת אבונקס לאחר הלידה?

רונן-חן
03/12/14 16:25

תודה!

רונן-חן
03/12/14 18:43

קראתי את העלון לצרכן ( חפשו בגוגל 'אבונקס עלון לצרכן') כתוב שצריך להשתמש באמצעי מניעה כשמטופלים באבונקס ובמקרה הריון להתיעץ עם רופא. קראתי את תגובתו של ערן ואת העלון. למה שלא תלכי לרופא, תגידי שאולי לא הבנת כי בעלון כתוב שבעייתי, וששוב יתן חוות דעת בנושא...

רותם11
03/12/14 23:28

אז ככה: לאחר שדיברתי עם הרופא נשים לפני מספר ימים גם הוא הסביר שצריך להתייעץ עם המרכז הטרטולוגי להם יש את כל הנתונים והם יתנו את העצה הכי טובה, זה גם מה שאמר הנוירולוג. שתיהם הסבירו שמניסיונם והנתונים שהם מחזיקים אין סכנה בשימוש באבונקס. הם הסבירו שהתרופה בעצם מכילה מולקולה שקיימת כבר בגוף והיא גדולה מדי על מנת להיכנס לשיליה ולכן אין סכנה. דרך אגב אני עברתי לאבונקס בשביל להיכנס להריון... הנוירולוג העביר אותי והסביר שעם התרופה הזו אפשר להיכנס להריון.

רונן-חן
04/12/14 5:56

מי הנוירולוג?

סיגל-פ.1
07/12/14 21:33

שלום רותם, נושא ה"דיאלוג" הריון/ מחלה הוא נושא עיקרי המעסיק נשים שאובחנו, מאוד חשוב תהליך הבדיקה שלך את הנושא ובירור שלך עם עצמך לגבי מה נכון עבורך. מרכזים טראטולוגים הם כתובת מצוינת, בקשי שישלחו את המלצתם בכתב והראי לרופא הנשים שלך שישקול אתך את ההשלכות. את ההיריון השני שלי עברתי לאחר 6 שנים עם המחלה, עשיתי עבודה סמינריונית על ,טרשת והריון" כך שניתנה לי הזדמנות לחקור את הנושא.. ההיריון כשלעצמו "מבריא" את האישה החולה במחלה, ההורמונים מגנים עלינו ותומכים במערכת העצבים, אינטרפרונים (שיש באבונקס, ברביף, אינטרפרון בטא וכיו"ב ) קיימים בגופנו והמולקולות הן אכן גדולות מכדי לעבור שלייה וחלב אם . יחד עם זה ההזרקה היא בריכוז גבוה לכן משפיעה על מערכת החיסון ולכן תחושת השפעת. באופן אישי, בחרתי להפסיק את הרביף בתקופת ההיריון והתמקדתי בהומאופתיה שעשתה פלאים, היה חיבור בין רופא הנשים שלי והרופאה ההומאופתית ( שהיא גם קונבנציונאלית") והיה הריון ולידה מופלאים. זה מאוד אינדוידואלי.