נויה - מדובר בחדר בדיקות. את תיכנסי ותתישבי על כיסא. הם בוחנים אותך אז שבי בזהירות. יבקשו ממך לשבת על מיטת טיפולים, ויבדקו את הכוח ברגליים. כמה כוח יש לך ביום - יום? את מתעייפת? אל תנסי להיות גיבורה וחזקה.

לאיזו וועדה הזימון?

אם לניידות אז מה שמעניין אותם זה יכולת ההליכה שלך.

כמו שרונן כתב, שם זה לא המקום לנסות להוכיח שאת עוד יכולה לעשות כמה דברים שפעם הצלחת. את לא צריכה לעשות שום הצגות לא לטוב ולא לרע, רק לספר על המצב הקיים ועל מה הם הדברים שקשים לך בהתכוונות לניידות. למשל את בקושי הולכת מרחק של 50 מטר וגם אותו רק עם מקל (גם אם במציאות את הולכת 100 אין להם איפה לבדוק אז זה רק מהמילים שלך) בטרשת ידוע שיש זמנים יותר טובים וזמנים פחות טובים.

בבדיקה ברפואית תתבקשי להוריד נעליים ולעלות על מיטה, מציעה לך להיא מלווה שיעזור בכל הפעולות הפשוטות גם אם את מסוגלת לבצען לבד ובטח שאם את לא יכולה. בנוסף אם הרופא מבקש ממך למשל לעמוד על רגל אחת או לסגור עיניים או ללכת עקב בצד אגודל לבקשי שישמור אליך קרוב כי את מפחדת ליפול. עם תחושת פחד עוד לא הצליח להתווקח וזה משדר לרופא שכנראה מנסיון העבר יש לך סיבה מוצדקת לפחד.

דבר אחרון - הם לא נושכים והם אפילו חביבים לפעמים אז אין לך מה לחשוש, את לא מנסה לרמות או לגנוב את פשוט רוצה לקבל הקלות שמגיעות לך כחוק ואני בטוחה שהיית מוותרת על הכל אם היו מוצעים משהו שירפא את התחלואים שלך. כשאני יוצאת מהרכב שלי לאחר שחניתי בחניית נכים ומישהו מרים גבה כי באותו הרגע ההליכה לי נראית פתאום ממש טובה אני לא מרגישה שלא מגיע לי לחנות שם שהרי באותה המידה יום אחר אני בקושי יזוז.

בהצלחה

תודה על התגובות, כל פעם החברים החביבים כאן מושיעים אותי מחדש.

רונן - גם כשהייתי "בריאה", כבחורה ששוקלת בקושי 45 ק"ג, כוח אף פעם לא היה הצד החזק שלי, קל וחומר היום. אני באמת לא צריכה להתאמץ לא להיות גיבורה וחזקה, כשכל משב רוח מעיף אותי. אז לפחות מהבחינה הזאת "נושעתי".

ענת - אכן הרגעת אותי בעניין ההתכוונות לניידות. אין לי סיכוי בעולם לעמוד על רגל אחת, ובפעם האחרונה שבאמת בלי כוונה נכנס לי סבון לעיניים במקלחת והן נעצמו, איבדתי כל אוריינטציה ובנסיון להתייצב משכתי את וילון האמבטיה עם כל המתקן עליו הוא תלוי וכולנו צנחנו בחדווה על רצפת המקלחת... וללכת עקב בצד אגודל - אכן חלום באספמיה...

אז אני רגועה, חברים יקרים. ותודה ענקית !!!

בלי הצגות הם יודעים מי עושה הצגה ומי לא, חברה אמרה לי תבקשי מבעלך שינעל לך נעלים תעשי שאת לא יכולה וכל מיני הצעות , אני לא שחקנית ולא לקחתי מההצעות שלה כלום והם בדקו ושאלו וקיבלתי 80% נכות בניידות לצמיתות. בהצלחה.

היי עוזית ותודה על התגובה. לפעמים סיפורים של אנשים הם אכן הסיבה ללחץ. לי סיפרה חברה שמישהי הגיעה עם בעלה שנכנס איתה ואחוזי הנכות שלה הופחתו באופן ניכר כי מכובדי הוועדה החליטו שבעלה (שהיה מובטל באותה תקופה) יכול לעזור לה... אכן נשמע הזוי, אבל הכל יכול להיות...

הנימוקים להחלטה כתובים בפרוטוקול ואת הסעיפים אפשר למצוא בטופס שמגישים. אם אני זוכר נכון מה שדיבר (לפחות עלי אבל נראה לי שעל עוד הרבה חולים) זה הסעיף על שיתוק ספסטי. ספסטיות רואים, ספסטיות בבוקר לא דומה לזאת שבערב. סטיבקס, פמפירה, ריטלין וגם גילניה משפיעים על הספסטיות. גם לחץ. אצלי הועדה הייתה אחרי הצהריים אז השתדלתי להיות "פעיל גופנית" בעבודה באותו היום כדי להגיע "גמור" ויד הגורל גרמה לי לשכוח לקחת תרופות איזה יומיים קודם. בטרשת נפוצה השיכחה היא בעיה רצינית... ואז כשהרופא בדק מאחורי הברך כמה הגידים נוקשים הוא גילה הגדרה חדשה למושג נוקשה. האמת שגם אני גיליתי וזה לא נעים. אני לא ממליץ לשכוח תרופות אני פשוט מספר מה עשיתי.

נוייה  אישתי קיבלה לפני כארבע שנים 60% לצמיתות מבלי לעשות שום הצגה. נכנסה כאשר היא נעזרת במקל ההליכה. ספסטיות  זה דבר נראה לעין של הרופא. בטופס שהרופא ממלא ישנם סעיפים שמתאימים לדעתו למצב בגופני. זיכרי פחות מ 60%  אין בזה הרבה תועלת . כיום לאחר שקיבלה 100% נכות תמידית מביטוח לאומי לאור החמרה במצבה  נמלא שוב טפסים לועדה של משרד הבריאות כדי להעלות את אחוזי הנכות בהתאם. בהצלחה בכל מקרה ולא לחשוש. תראי את עצמך בלי הצגות.

יש לי קושי עם הביטוי"לעשות הצגה.." למה לא ללכת עם האמת? להפסיק עם החשש הזה שאם לא אעשה הצגת צליעה דרמתית וכי"וב, לא אקבל כלום. כל אלה מאוששים את הישראליות התחמנית.. גם לי יש 100% לצמיתות. בוועדה האחרונה ישבתי מול 8 אנשים וכשדיברו ושאלו ואמרו ושאלו וחזרו על השאלה....עצרתי אותם, אמרתי , אין צורך שתנסו ע"י שאלות הפוכות והדיבור הפתטי הזה ביחד כאילו זו טכניקה שלהם כדי לבדוק אם אני מציגה, אמרתי שזה זלזול באינטיליגנציה של מי שיושב פה. בשלב הזה ירדו הדמעות כשהסתכלתי לכל אחד מהם בעיניים ואמרתי בשקט שאין להם, אם לא חולים במחלה כרונית בלתי צפויה כמו טרשת, צל של מושג מה זה לאבד יכולת לדבר ברצף..להתעורר בבוקר עם חצי מהפנים רדומות ובצחצוח שיניים המים משפריצים מהצד. ולהודיע בעבודה שלא אגיע.. או להגיע לעבודה, לחנות את הרכב ולהרגיש פתאום גל של עייפות עד שלא יכולה לצאת מהאוטו. היה שקט מוחלט בחדר, כמו בסרטים....אמרתי תודה ושמקווה שתרמתי להם משהו ויצאתי. אני מחזקת את אלה מבנינו שהם עוד לפני "חווית הוועדה" ומזמינה אתכם לבוא ממקום של אמת, לדבר מהבטן וגם אם עולה כאב או כעס , פשוט להיות עם זה! הם בני אדם בדיוק כמוך רק יושבים בכובע של מקבלי החלטות גורליות. יש להם מה ללמוד מהסיפור האישי שלך, ואם תתרשם/מי שאיבדו סבלנות..עצור/י אותם ותעמוד/י על זכותך לומר את מה שרצית.