מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מערכת איסוף כפולה ובעיות של דלקות תכופות בדרכי השתן
שלום רב,
אני אב לבת יחידה, היום היא בת 22 חודשים, נולדה עם מערכת איסוף כפולה בצד אחד ואגן מורחב בצד שני של הכליות, יכול להיות שכתוצאה מזה יש ריפלוקס, וסיכון לדלקות במערכת השתן. היו לה כבר כ- 4 דלקות, כאשר בפעמיים האחרונות היינו מאושפזים כמה ימים בהלל יפה וממש לאחרונה במאיר במשך 8 ימים עם חיידק עמיד שנקרא Ecoli ESBL, בימים אלה מסיימים את הטיפול האנטיביוטי דרך הווריד. נאמר לנו על ידי הנפרולוג והאורולוג שממליצים כחודש לאחר סיום המחלה, לבצע בדיקת ציסטוגראפיה על מנת לקבל תמונה מדוייקת של המצב ועל בסיס זה להחליט איך ומתי לנתח.
יש לי מספר שאלות:
הבנתי שסיכויי ההצלחה של הניתוח 70%-30% (70 שיצליח), מה זה אומר אם נהיה ב-30%?
האם ב-70% זה אומר שהיא תהיה כשאר הילדים?
מה הסיכונים?
איזה מנתח מומלץ?
כל מי שיש לו נסיון עם בעיה דומה וספציפית לגיל הזה, הייתי מאוד רוצה לשמוע דעות והמלצות, ממומחים ומאנשים שעברו סיפור דומה עם בן משפחה.
המון תודה מראש על כל שיתוף פעולה.
טל.
ג'ניאורז
היי לך ! נולדתי בעצמי עם מערכת מאפסת כפולה , והכליה הימינית שלי התחילה לעשות לי בעיות בגיל 22. כל שבוע מצאתי את עצמי עם דלקות בשתן. אמנם לי גילו את הבעיה ממש מאוחר . אבל יש תקווה. כמו הבת שלך אני סבלתי מזיהום של אי קולי וקיבלתי טיפול אנטיביוטי תוך ורידי, והרופאים אמרו לי שבמצב שלי אני חייבת ניתוח . וככה עשיתי. וזה הפתרון המושלם. אני שלוש שבועות אחרי הניתוח ולא הייתה לי דלקת אחת ואני מרגישה נהדר עכשיו ובעצם אני יכולה לחיות סופסוף בשקט. אז בשורה התחתונה באמת שכדי לעשות את הניתוח אחרת זה יחזור על עצמו וכשהיא תתבגר זה יהיה יותר מסוכן כי היא תהיה יותר חשופה לגורמים מזהמים, אפילו שירותים במקום ציבורי . אני עברתי ניתוח בבלינסון, על ידי אנדריי נאדו! הוא מעולה . הוא נחשב לאחד המנתחים הכי טובים בתחום . וזה ניתוח שהוא עשה מליון פעם. נשארו לי צלקות מיניאטוריות . וממה שהבנתי זאת בעיה שמגלים בגיל מאוד קטן וניתוח כזה מבצעים הרבה בילדים קטנים. הם אפילו צחקו עליי שאני המנותחת הכי מבוגרת שעושים לה ניתוח כזה. אם תרצה עוד עצות דבר איתי במיילjeniarais@gmail.com
pokku
ג'ני שלום, המון תודה על המידע, מקווה שהניתוח פתר לך את הבעיה לתמיד. טל.
גל14
שלום לך בתי בת 14 וסובלת מזה זמן רב מדלקות חוזרות בגלל מערכת כפולה אשמח מאוד לשוחח איתך אעביר לך במייל את הטלפון שלי ואשמח מאוד לדבר איתך כי בתי מאוד בחששות מכל מה שמצפה לה המון תודה על עזרה ומתן טיפים
ד"ר נעמי לוין יינה
שלום לך
קודם כל יש להוכיח שאכן יש רפלוקס ומה מידתו. במקרים הקלים לא מנתחים בדר״כ, אלא נותנים טיפול אנטיביוטי מונע כדי שלא יהיו זיהומים חוזרים שעלולים לגרום לצלקות בכליה. במקרים חמורים יותר לעיתים מנתחים שהמטרה בניתוח למנוע חזרת השתן לכליה. זה לא בהכרח מונע זיהום, אבל אם יש, הוא לא יעלה לכליה. הניתוחים שנעשים בינקות ובילדות מוצלחים על פי רוב. לגבי סיכויי הצלחה וסיבוכים, האורולוג יוכל לתת את הנתונים
pokku
ד"ר נעמי המון תודה על התשובה המפורטת, אנחנו עומדים לפני בדיקת ציסטוגרפיה על מנת לקבל תמונה מדוייקת יותר של המצב אצל בתנו.
האם יש לך המלצה על מנתח אורולוג בעל נסיון בגילאים הצעירים?
תודה מראש על הכל, טל.
ד"ר נעמי לוין יינה
אני לא מכירה כל כך, כי לא מטפלת בילדים. התייעצו עם נפרולוג הילדים לגבי זה
pokku
תודה
ג'ניאורז
אני רואה שאתה עדיין מחפש מנתח. אני ממש ממליצה בחום על אנדריי נאדו. הוא ניתח אותי. ממה שהבנתי הוא ניתח הרבה ילדים קטנים עם בעיה מהסוג של מערכת כפולה. אני מהמנותחים המבוגרים מסתבר. אם זה מרגיע אותך לדעת. ד"ר נאדו הוא ראש מחלקת הלאפרסקופיה בבלינסון ( אני לא זוכרת אם ספציפית רק באורולוגיה) ואחד מהחמש המנתחים הבכירים באסותא. ובלי קשר הוא העניק לי תחושת בטחון ויחס אנושי.
ג'ניאורז
ובכללי הוא בעל שם מאוד טוב בקרב המנתחים בישראל :>.
pokku
שלום לכולם,
אני חוזר לכאן אחרי קברת דרך ארוכה, ואנו עומדים כעת לפני הישורת האחרונה, אם למישהו יש מושג והמלצה, נשמח לשמוע.
בתנו בעלת מום מולד של ריפלוקס בדרכי השתן, דו צדדי
דרגה 2 בימין ו-4 בשמאל ובשמאל צינור מפותל
עד היום אושפזה פעמיים
- בגיל שנה, 6 ימים בהלל יפה
- בגיל שנה ועשרה חודשים, במשך 8 ימים במאיר, שם גם התגלה בה החיידק Ecoli ESBL
פנינו ל-4 מומחים בתחום:
- ד"ר יעקב בן חיים
- ד"ר עמוס נאמן
- פרופ' פנחס לבנה
- ד"ר דוד בן חיים
כולם ממליצים על ניתוח פתוח ללא המתנה.
הילדה קיום מטופלת באנטיביוטיקה מנייתית מסוג, Furantoina 1מ"ג פעם ביום
בהמלצת המומחים הילדה עברה בדיקת ציסטוגראפיה ומיפוי כליות.
אנחנו מתלבטים לגבי אצל מי לנתח?
האם כניתוח פרטי או בבית חולים? כאשר אם בית חולים, לא ניתן יהיה לוודא שהמנתח שרצינו הוא זה שינתח.
כרגע ההתלבטות בין דנה- איכילוב, לשניידר.
המון תודה מראש, טל.
ד"ר נעמי לוין יינה
שלום לך
כאמור אינני מכירה כל כך מי המומחים הכי טובים באורולוגיה ילדים, אולם יש לקחת בחשבון באמת שבבית חולים פרטי ניתן לבחור מי יהיה המנתח, כשהחסרון הוא ששירותי הרפואי שסביב הניתוח, במיוחד במקרים שיש חלילה סיבוכים, פחות זמינים מאשר בבית חולים, לעומת זאת בבי"ח ציבורי אין אפשרות לבחור מי המנתח, והניתוחים נעשים ע"י צוות המחלקה בהתאם לשיבוץ לחדרי הניתוח. כמובן שתמיד יש רופא מנתח בכיר בניתוח.
מציעה שוב להתייעץ עם הנפרולוגית ילדים לגבי אורולוג מומלץ
Gsapir
שלום רב לך, אודה לך באם תוכל לעדכן האם ניתחתם ואצל איזה רופא? כמו כן באם תוכל לעדכן על הדרך הרפואית שעברתם. בני בן חודש וחצי עם סיפור כלייתי, לפי הציסטוגרפיה כנראה יש רפלוקס דרגה גבוהה, אשמח לעזרתך כך שאדע יותר מה מצפה בעתיד. תודה מראש ובריאות איתנה
pokku
שלום רב, וואוו כמה זה פתאום נראה לי רחוק הכל, אשמח מאוד לעזור כי כל סבל מיותר שיכול להימנע זו מתנה גדולה. אנחנו התייעצנו עם 4 מנתחים פוטנציאליים ולא אפרט את כל השמות, הלכנו בסוף על פרופ' יעקב בן חיים שמנתח באיכילוב. https://www.doctorim.co.il/s/doctor-37824/%D7%A4%D7%A8%D7%95%D7%A4-%D7%99%D7%A2%D7%A7%D7%91-%D7%91%D7%9F%D7%97%D7%99%D7%99%D7%9D/%D7%9E%D7%95%D7%9E%D7%97%D7%94-%D7%90%D7%95%D7%A8%D7%95%D7%9C%D7%95%D7%92%D7%99%D7%94-%D7%9B%D7%99%D7%A8%D7%95%D7%A8%D7%92%D7%99%D7%94 אני מאוד ממליץ עליו, החלטנו לעשות נסיון ולא ישר ללכת על הניתוח הגדול וביצענו הזרקת דיפלוקס/דופלקס, המזל היה לצידנו וזה עבד ומאז ועד היום הכל טוב והילדה שלנו בריאה, הכליות מתפתחות נהדר. הייתי מציע לכם להיפגש איתו, תתקשרי למחלקה אורולוגית ילדים באיכילוב ותקבעו פגישה איתו, תעשו את הבדיקות הרלוונטיות שהוא ממליץ ועל פי זה הוא יציג לכם את האופציות וההמלצות, את ההחלטה בסוף אתם תעשו. מאחל המון בהצלחה ואם תרצו להתייעץ בטלפון, אתם מוזמנים להתקשר אלינו נשמח לשתף בכל. טל.
Gsapir
תודה רבה לך על התגובה המהירה ועל הרצון לעזור!שמחה לשמוע שזה רחוק מכם ושבתך בריאה. יש לנו תור בקרוב לפרופ יעקב בן חיים כך שמעודד לשמוע שאנחנו בידיים טובות. לאחר התור נדע יותר בתקווה שנשמע בשורות טובות, יותר מנשמח להיות בקשר אתכם לאחר הבדיקות להתייעצות. תודה רבה!!
pokku
בשמחה, אל תהססי לשאול וליצור קשר, כל מה שאנחנו יודעים מנסיוננו נשמח לשתף. טל.