מנהלי קהילה
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה.
אחראי המרפאה לכאבי פנים, לסתות, ומפרקי הלסת במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), ובמרפאה פרטית.
מאמין ומקיים גישה מולטידיסיפלינרית בטיפול.
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude
מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006)
פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב.
מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות.
מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
ד"ר גלעד וסרמן
שלום סיגי, האם את מאובחנת כחולת סיוגרן או מחלה אוטואימונית אחרת?
סיגי2
אכן כן
גם סיוגרן וגם דלקת פרקים
היום היינו בכנס ראשון מסוגו בנושא סיוגרן
אהבתי מאוד
ואני בעד
רק שלא דיברו כלל על יובש אף ודימומי אף .
תןדה
ד"ר גלעד וסרמן
זו אינה הסתמנות מאוד נפוצה - אני אבקש מפרופ' בן שטרית להתייחס.
פרופ' אלדד בן שטרית
מומלץ לנטר את הלחות בבית ע"י מד לחות (Humidistat). לחולי סיוגרן כדאי לשהות באזור עם לחות של 55%-60% ללא קשר לטמפרטורה. ישנן מערכות אשר מכניסות לחות לבית שלם או לחדר, מומלץ להשתמש במערכת שמבצעת חיטוי עצמי - הן יקרות יותר אך התחזקה השטופת פחותה משמעותית ומונעת פיזור מזהמים - בעיקר פטריות - באוויר. מומלץ להימנע מסביבות יבשות כגון: רכב עם מערכת חימום סגורה, מטוסים, ומן הסתם סביבה מדברית. מומץ לבצע אמבטיה עם אדים אך חשוב לזכות שאמבטיה מאוד חמה וממושכת יכולה לגרום לייבוש של העור. כדאי להימנע במידת האפשר מתרופות מייבשות כגון תרופות נגד גודש במערכת הנשימה העליונה ואנטיהיסטמינים (תרופות נגד אלרגיות). ישנן עוד תרופות רבות שגורמות ליובש בריריות בהן יובש פה ויובש בדרכי האוויר. חשוב לזכות שתרופות מדכאות חיסון יכולות לגרום ליובש באף. יש להתייעץ עם הרופא המטפל על היתרונות של כל תרופה אל מול תופעות הלוואי. מבין הסימנים הבולטים ליובש אף: ריח רע, דמם, קרוסטות (נוזלי גוף שהתייבשו), הפרשות מרובות. יש להקפיד על היגיינה אוראלית והיגיינת אף טובה ולהימנע מכימיקלים מייבשים כדוגמת אלכוהול ועישון - גם עישון פאסיבי ידוע כמגרה. ניתן לשקול להשתמש בתכשיר מדף (ללא מרשם) להגברת הלחות באף וניקיונו. ישנן טיפות אף שמכילות בעיקר סליין וניתן להשתמש בהן אפילו על בסיס שעתי. ישנם דיווחים על כך שתרופות הניתנות ליובש פה: Salagen ו Evoxac יכולות לשפר היובש באף.
ד"ר גלעד וסרמן
לאחרונה נתקלתי בעובדה שיש תכשירים להקלה על יובש אף המבוססים על חומצה היאלורונית. אין לי ניסיון אישי עם תכשירים כאלה ולא ראיתי ספרות בנושא - אבל מדובר בתכשירים ללא מרשם רופא ואולי הם יכולים לעזור.
therastasavta
אתמול 17.12 התקיים כנס ראשון בנושא תסמונת סיוגרן במלון דן בת"א. מוליי הנס היה צוות הפרופסורים מהדסה בירושלים. כל אחד מהם בקיא ומנוסה בנושא והעשיר אותי במידע חשוב. עד כאן הצד החיובי. מאידך לא היתה אג'נדה ברורה לכנס ואפילו לא היה משוב (כמקובל) אחרי כל כנס כדי להביע דעה לחיוב או לשלילה. הרושם היה שכמה מהמשתתפות/ים "נתפסו" על חם ובכלל לא ידעו עד מה התסמונת מורכבת ואם בכלל הם "בעלים" חוקיים. כמו ן משתתפים שכנראה בטיפול בהדסה. הגישה מסתבר להיות מטופל ע"י אחד הפרופסורים היא כמו סיכוי לזכות בפיסץ(לפי דברי האחות האחראית הם מאד עמוסים ועסוקים). מה שכן הכנס היה צריך לספק זה מידע ונגישות למומחים בתסמונת בשאר חלקי הארץ. נכון שליצור עמותה זה רעיון טוב אבל זה עסק רציני (ראו המרכז לניהול עמותות). ובהזדמנות תודה ליזמה ולאירגון ובעיקר לפרופסורים שהקדישו מזמנם. דינה אילנברג
ד"ר גלעד וסרמן
תודה על ההערה. לכנס אתמול הוזמנו כל מי שמאובחן במחלה. אנחנו עשינו מאמץ רב להפיץ את הבשורה ופורסמו הודעות בדבר הכנס באיגודים המקצועיים של: רופאי עיניים, ראומטולוגים, רפואת הפה, הסתדרות רופאי השיניים, פלטפורמות לרופאים כגון MedNet, ואף הפצנו אישית לקולגות מתחומי הרפואה השונים. בנוסף עלתה כתבה במדור וואללה! בריאות וכן 2 פרסומים בעיתון. כמו כן שמחנו להקים את הקהילה הזו על מנת להנגיש את ידע והניסיון לקהל הרחב. המטרה של "מרכז הדסה לתסמונת סיוגרן" היא בעיקר טיפול משולב במקרים היותר קשים שאינם מוצאים מענה בקהילה ושלתסמונת אצלם אין הטבה מטיפולים הנחשבים ל"קו ראשון". בנוסף מטרות של מחקר והוראה על מנת לקדם את הידע בתחום. עמותה של חולים היא גוף עם פוטנציאל חשוב שכן אנו עדים לבעיות כאלה ואחרות שחולות וחולים חווים כגון התמודדות מול קופות החולים ומול ביטוח לאומי. עמותה יכולה להוות גוף שדוחף ומקדם נושאים שכאלה וכן יכול להוות לובי להכנסה של תרופות חדשות או טיפולים חדשים לסל הבריאות.
therastasavta
תודה על המענה. ושאלת השאלות: איך מגיעים אליכם לייעוץ?????n
ד"ר גלעד וסרמן
ניתן לקבוע תורים ע"פ הפרטים שלהלן: פרופ' דורון אפרמיאן בהדסה עין כרם - 02-6776151, לדבר עם שרון. בשר"פ תל-אביב (מרפאת דובנוב) 03-6096225. לפרופ' סלומון ולפרופ' בן-שטרית - דרך שר"פ הדסה: 02-6778899
therastasavta
תודה רבה לך ושבוע טובn
סיווןa1010
שלום