מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמחקר חדש בהדסה
מחקר חדש בהדסה
23/04/16 18:05
13 תגובות
היי,
משהו יודע מה הם הקריטריונים להיכנס למחקר החדש דל קרוסיס על הזרקת תאי גזע.
חג שמח
תגובות
.jpg){kind=logo}
Rene
לפי מה שהבנתי..חולים פרוגרסיבים או חולים התקפים הפוגתיים פרוגרסיבים מתקדמים ברמת נכות עד בינונית מתקדמת
GALI
תודה
ואיך יוצרים קשר ?
עינת מילר
ערן ברקוביץ
למיטב הבנתי, הניסוי סגור ורוב המשתתפים כבר אחרי הזרקה של תאי הגזע ומתבצע אחריהם מעקב.
אבל תמיד כדאי לנסות. הפרסומות עכשיו ל"עוגן שלי" אוספות כסף כדי להרחיב את הניסוי ואולי כבר עכשיו מתוכנן ההמשך שלו.
דרך טובה להתחיל ולהתברג במקרים כאלו, פקס ומייל למרפאה של קורוסיס.
אני יכול להגיד מניסיוני במחקרים אחרים, שלפעמים מגיע תקציב לא צפוי לטובת הניסוי ואז ישר הולכים לרשימת הממתינים/מבקשים כי צריך ברוב המקרים האלו לגייס ולנצל את התקציב מהר כי אחרת ייעלם.
למי שיש טיפים או רעיונות נוספים, נשמח אם יוכל לעזור ולשתף...
ערן ברקוביץ
קודם כמה מילים על ההליך. המחקר כולל 2 השתלות תאי גזע בהפרש של חצי שנה בפרוצדורה שכוללת סה"כ 9 ביקורים (בכלל זה 6 MRI-ים ובדיקות אחרות ). ישנן 2 קבוצות ניסוי: תאי גזע המוחדרים לוריד, ותאי גזע המוחדרים לעמ"ש, ו-2 קבוצות ביקורת בהן מוחדר סליין באותם אופנים. כל נבדק משתתף באחת מקבוצות הניסוי ובשתי קבוצות הביקורת.
עד עכשיו גויסו 34 חולים שנמצאים בשלבים שונים במחקר. מה-16 הנותרים צריכים בעיקר EDSS בין 3.5 ל-5.5 (יהיה *אולי* מקום לעוד חולה אחד או שניים ב-EDSS גבוה יותר). הקריטריונים העיקריים הנוספים לקבלה הם חוסר-תגובה לטיפול בתרופות הסטנדרטיות והחמרה ב-MRI. כרגע נראה שהגיוס הבא יתבצע בסביבות סוף אוגוסט-ספטמבר. הגיוס נעשה דרך מייל של המחקר ובפנייה מומלץ כבר לצרף את המסמכים הרפואיים: ms@hadassah.org.il.
GALI
תודה רבה מאוד,
שלחתי מייל כרגע.
זה נותן תקווה.
Niselim
בהצלחה
Rene
גם אני שלחתי. ...
ערן ברקוביץ
בהצלחה לכולם
וחייב לציין שענה ועזר לי הפסיכולוג ירדן לוי מהדסה, ששותף למחקר ומלווה את הנבדקים, כמו כן בוחן את האספקטים הפסיכולוגים. אני כמובן מחכה כבר לסופו של המחקר כדי לדון עם הצוות על התוצאות ולעדכן - מאוד מקווה שהתוצאות יהיו כאלו שיתפרסמו בגאון בכל העולם. שוב, בהצלחה לכולנו...
Rene
אני מחכה שיקחו אותי...אני מדויקת למחקר הזה על כול הפרמטרים שלו. בנוסף אני במודעות מוחלטת בפן הפיזי והרגשי אחרי כול הליך שעובר עלי ועל גופי, אני סבורה שזה יכול להועיל לחוקרים..אינשאללה
ערן ברקוביץ
מקווה לקרוא אותך כותבת על מהלך הניסוי והשיפור שאת חשה, הלוואי בהצלחה
רונן חן
אמן.
ערן ברקוביץ
כל הפרטים לגבי המחקר, בקישור המצורף