שלום לכולם,
אני בן 19.2 שהשתחרר מהצבא לפני כחצי שנה עקב אבחון של מחלת הקרוהן .
בין הקווקוים רוב העבר הרפואי הקשור לנושא אם זה רלוונטי.
- - - - - - - - - - - - - - - - - -- - - - - - - -- - - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - -- - - - -- - - - - - - -- - - -
עקרונית כבר בשליש הראשון של 2011 בגלל בקשה של רופאה פגשתי גסטרואנטלוג בקופת החולים שהפנה אותי לקולונוסקופיה עקב יציאות לא רגילות שהיו לי , לא סדירות קצת יותר ממה שלאנשים יש בדרך כלל (את האמת שזה אפין אותי כבר מגיל קטן) שלאחריה לא היו ברורים ואמרו לי שי לי חשד לקרוהן (אז לא הסבירו את זה טוב וגם לא ידעתי על מה מדברים) בכל מקרה הציעו לי לקחת תרופה כחודש לניסיון , ולא הסכמתי על סמך חשד בנוסף זה גם לא הפריע לי בצורה גדולה כל כך . בכל מקרה הייתי במעקב והרופא לא שלח אותי לשום בדיקה נוספת . הרגשתי ב2014-2015 הרגשתי לפעמים כאבים במפשעה וברגל ימין עברתי כמה בדיקות אך זה עבר והתחלש כך של בדקתי את זה לעומק וכמו כן היו לי הרבה כאבי עיניים צריבה קושי במיקוד והופיעו לי דלקות חוזרות בלחמית (לפי הרופא עיניים) כמו כן קניתי משקפיים עקב מספר נמוך אך הכאבים לא חלפו -אל הפריעו לי הרבה בתפקוד ולכן פגשתי רופא עיניים לעיתים קרובות. בכל מקרה התגייסתי לצה"ל באוגוסט 15 ועדיין לא ידעתי הרבה על המחלה (קרוהן) ואז היו לי כמות יציאות בינונית זכור לי של עד 3-4 פעמיים יום , בעיקר אני חושב שניתן להגיד שהתאפיינה בפעילות מעיים לא סדירה לפעמים עצירות לפעמים שלשולים לפעמים יציאות רכות לפעמים קשות ולפעמים רגילות וכולם יכלו להופיע בהפרשי זמן מאוד קצרים כלומר יכלה להיות לי עצירות וכעבור כמה שעות שלשול ולהפך , אני יכול להגיד שהאי סדירות הזאת בעיר הופיעה כשהיה צורך להתאפק אפילו לכמה דקות וגם אפשר להצביע על קשר ישיר לחלב , אך כפי שציינתי החומרה של הדברים כפי שהרגשתי אז נעה בין קלה לעד קלה-בינונית כמו הכאבים ברגל ולא הקדשתי להם צומת לב מיוחדת (היו לי דברים אחרים על הראש) לימודים והכנה לצבא. בצבא לאחר הטירונות הייתי בקורס קצת אינטנסיבי שבו הופיעו לי כאבי ראש חזקים, כאבים אורתופדים בינונים חזקים שבעיקר התרכזו בכל צד ימין של הגוף וגם כמות היציאות שלי גדלה הגיעה עד ל- 5 -7 פעמיים ביום (יכול להיות נגרם מהאוכל בצבא , מפעילות אינטנסיבית ו / או מהרגשה נפשית ) בכל מקרה פניתי לרופאים ובדקתי את העניים , לבסוף אחרי השתלשלות עניינם ופגישות אצל רופאים שונים ובדיקות לא רבות , (עברתי גסטרוסקופיה ומצאו לי שתי דלקות בטן) פגשתי גסטרואנטלוג צבאי שהבהיר לי שמהבדיקה הראשונה של בקולונוסקופיה היה ברור שיש לי קרוהן וכי כאבי העיניים והמפרקים כנראה קשורים לעניין וביחד החלטנו שאלך לבדיקות נוספות כמו mre לבדוק את חומרת המחלה ולאחר מכן נחליט על טיפול. , השתחררתי מהצבא בתחילת ינואר 16 לפני שהספקתי לעשות משהו בלי יכול להתנדב ובלי יכולת להישאר בר"מ 2 עד לסיום הבירור הרפואי , לאחר השתלשלות עיניים באזרחות ולאחר שעברתי קופה עברתי בדיקת קולונוסקופיה נוספת שבה אבחנו לי קרוהן (להסיר את החשד שאולי זה משהו אחר) , כמו כן אבחנו לי פיברומיאלגיה (לא בטוח בעניין ) – כאבי המפרקים.
- - - - - - - - - -- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -



בתמצות הייתי בצבא כחצי שנה ועכשיו אני כבר כמעט חצי שנה משוחרר. עכשיו ניתן להגיד שמכל הטפסים והבדיקות ניתן להגיד שאני מאובחן כחולה קרוהן כבר כשנתיים וקצת (מ 2014) ועכשיו ניתן להגיד שהיציאות שלי פחות או יותר רגילות {רוב הזמן אין תסמינים של יציאות מוגברות מאוד בתקופות שונות יכולות לי יציאות רגילות ולעיתים טיפה יותר ורק לעתים רחוקות (כמו החודש – חודשיים בצבא) הגעתי למה שנחשב בינונים ביחס למחלה כמו עד 6-7 יציאות ביום} , אני סובל מכאבי מפרקים – שרירים כבר יותר 8 חודשים ברציפות ,עייפות יתר, קושי בריכוז וכאבי ראש , וכאבי עיניים וקושי בראייה כבר שנתיים (קושי במיקוד , קושי בקריאה , בצפייה והרגשת רגישות לכל סוג של אור, יש לי משקפיים חדשים יחסית במספר נמוך ,אך אני ממעט להשתמש בהם מכון שאני מרגיש כאבים רבים יותר כאשר אני איתם) , מרגיש לא הכי טוב , תקוע כבר 5 חודשם בהרגשה של חוסר התקדמות עבדתי ממש טיפה במהלך הזמן הנ"ל עקב קושי והרגשה שאני לא מתאים. קיבלתי משככי כאבים ושלא עוזרים כל כך וגם ניסיון טיפול לפיברומיאלגיה ואני ממעט להשתמש , בינתיים כל תרופה שהכנסתי לגוף אך עשתה לי הרגשה יותר רעה ואו גרמה לי להיות אדיש למצב , אמור להתחיל בקרוב לאחר המתנה של זמן רב ניסיון טיפול ראשון לקרוהן (לא קיבלתי שום טיפול ייעודי לקרוהן במשך השנתיים האחרונות, טיפול ביולוגי שניתן בהזרקה לדם באשפוז יום פנימי בסורקה , תרופה שנקראת אנטביו (יקרה גם לאחר הנחה כ600 שקל לזריקה) , לוקח כמה תוספי מזון שהמליצה התזונאית כמו כורכום , אומגה 3 , פרוביוטיקה ועל דעת עצמי מולטי ויטמין כבר שבועיים , התחלתי לקחת b12 לפני כמה ימים גם על דעת עצמי עקב המלצה. מקפיד על משטר בינוני – קל בנוגע לאוכל בגלל אי הופעת יציאות מרובות או פעילות ממעיים לא סדירה. קיבלתי רשות להשתמש בetopan כ7 ימים או או רק לעתים ולא כל יום עקב דברים קטנים שאובחנו. ניסיתי לזמן קצר טיפולים ברפואה משלימה. בבדיקת מיפוי עצמות שעברתי נמצאו כמה דברים קטנים, בבדיקת דם אחרונה ללא c.r.p טיפה גבוהה ובדיקת קלפרוטקטין חיובית לא גבוהה מדי , ללא אנמיה (לפני כ3 וחצי חודשיים) , קיבלתי 20 אחוז נכות מביטוח לאומי ויש תכנון להגיש מחדש.
לא בטוח אם לקחת את הטיפול הביולוגי ומעדיף להכניס כמה שפחות חומרים לגוף (במיוחד שניסיון כמו זה שיכול לגרום לתופעות לוואי עולה כל כך יקר(, כמו כן רוב חולי הקרוהן ששמעתי עליהם מרגישים את התסמינים שאני מרגיש בנוסף ליציאות מרובות מאוד שאצלי אין לפחות כרגע .

אשמח לשמוע על אנשים שאצלם יש תופעות דומה, כמו כן אם מישהו מקבל את התרופה אנטביו – אשמח לשמוע פרטים.
כמו כן אשמח לקבל מידע על טיפולים שעוזרים על רפואה אלטרנטיבית וטיפולים טבעיים , לשמוע במי או במה ניתן להיעזר על מנת להפחית את ההוצאות על בדיקות וטיפולים (כמו אם כדאי להצטרף לביטוח רפואי ואיזה (כרגע אני עם מושלם פלטינום בכללית) , או להצטרף למחקר ואיך עושים זאת, שמעתי שהיה מחקר על חולי פיברומיאלגיה בתאי לחץ ונמצא שזה עוזר להרגשה טובה בכל הגוף ושלאחר בדיקות נוספות שעושים כמו fMRI מוציאם סיבות אחרות לכל מיני תסמינים שונים בגוף)

לסיכום, אשמח לכל עזרה וייעוץ שניתן לקבל.