מחלת אדיסון

16/02/17 12:16
4 תגובות
שלום לכולם, חדשה כאן. בני בן ה12 וחצי אובחן כסובל ממחלת אדיסון מרכזי (בלוטת יותרת המוח). לפני יותר משנה הוא עבר משבר אדיסוני והגיע במצב קריטי לאשפוז. היום מטופל בסטרואידים ובמעקב רפואי. מחפשת לשווא כבר כמה חודשים הורים נוספים לילדים במצב דומה לצורך שיתוף והתייעצות. בעיקר הייתי רוצה לשמוע איך חיים עם המחלה הזאת, מה הסימפטומים ותופעות הלוואי שיש לצפות להם בהמשך ההתפתחות, ובכלל איך אפשר להרגיע את החרדה הקיומית לחייו...

וגם - טיפים ועצות בעניין פנייה לביטוח לאומי לקבלת קצבה - האם אפשרי ואיך.

תודה לכולם.

4 תגובות

ורד-עזריאלי
מומחה כמוני
עובדת סוציאלית קלינית ופסיכותרפיסטית. בעלת ניסיון רב בתחום האונקולוגיה ובריאות הנפש. כיום עובדת כפסיכותרפיסטית בעמותת "בית חם".קליניקה פרטית בירושלים.
16/02/17 13:05
שלום דניקה יקרה: ברוכה הבאה לפורום זה.  אני מקווה שתוכלי למצוא כאן מענה רגשי ואינפורמטיבי. נשמע שאת מתמודדת עם מחלה לא פשוטה של בנך, האם תוכלי לפרט יותר על המחלה וביטוייה, מה מצבו של בנך כעת ו...
שלום דניקה יקרה:

ברוכה הבאה לפורום זה. 

אני מקווה שתוכלי למצוא כאן מענה רגשי ואינפורמטיבי.

נשמע שאת מתמודדת עם מחלה לא פשוטה של בנך, האם תוכלי לפרט יותר על המחלה וביטוייה, מה מצבו של בנך כעת וכיצד הוא מתפקד, מה הוא עושה ביום יום וכיצד זה משפיע על איכות חייו.

החרדה שאת מתמודדת אתה היט טבעית ביותר.

מניסיון עם בני משפחות ואף חולים עצמם שמתמודדים עם מחלה שמהווה איום על חייהם או איכות חייהם החרדה עצומה בהתחלה, אולם במשך הזמן היא יכולה להתמתן ובעיקר עם מחלות כרוניות/ממושכות ניתן ללמוד לחיות אתן ולנסות להרחיב את המעגלים הבריאים שסביבה ולנסות לאפשר במידה המקסימלית איכות חיים על אף הקשיים שבצדה.

לגבי פניה לביטוח לאומי ניתן לפנות עם מסמכים רפואיים לביטוח לאומי ולבקש בקשת קצבת ילד נכה (כשמדובר לילדים מתחת לגיל 18). לאחר שיוכר בביטוח לאומי ויקבעו לו אחוזי נכות יהיה ניתן לפנות למוסדות נוספים לקבלת הנחות וכו'.



 
דניקה
16/02/17 22:16
תודה על התגובה. עדיין מנסה בכל זאת להבין עד כמה נדירה המחלה הזאת...לא מוצאת נתונים מספריים לגבי מספר החולים (והילדים החולים) בארץ. כל ההודעות שפרסמתי ברשת בנושא נשארות ללא הד. מוזר עד מלחיץ.
דניקה
16/02/17 22:17
זאת תהיה השאלה הראשונה שאשאל את האנדוקרינולוג בפגישתנו הבאה 
ורד-עזריאלי
מומחה כמוני
עובדת סוציאלית קלינית ופסיכותרפיסטית. בעלת ניסיון רב בתחום האונקולוגיה ובריאות הנפש. כיום עובדת כפסיכותרפיסטית בעמותת "בית חם".קליניקה פרטית בירושלים.
19/02/17 12:51
מומלץ. אולי גם יכול להפנות אותך למקורות מידע בתחום או למשפחות שמתמודדות עם מחלה זהה. מה שלום בנך כיום? 

מנהלי קהילה

ורד עזריאלי
ורד עזריאלי
עובדת סוציאלית קלינית ופסיכותרפיסטית. בעלת ניסיון רב בתחום האונקולוגיה ובריאות הנפש. כיום עובדת כפסיכותרפיסטית בעמותת "בית חם".קליניקה פרטית בירושלים.
לנה קורץ
לנה קורץ
מטפלת ויועצת במיניות, יועצת מיניות באגודה למלחמה בסרטן. מלמדת בחוג ללימודי המשך של עבודה סוציאלית, בקורס טיפול מיני כללי ובקורס טיפול מיני לאנשים עם צרכים מיוחדים, אוניברסיטת בר אילן ואוניברסיטת חיפה. בוגרת אוניברסיטת תל אביב: B.A בסיעוד. בוגרת אוניברסיטת חיפה: MA בבריאות נפש קהילתית. בוגרת קורס לטיפול מיני באוניברסיטת בר אילן. התמחות בטיפול מיני במרפאה לטיפול מיני, בית חולים "מאיר" כפר סבא. לינק לאתר שלי http://www.lenak.co.il/
שלומית שדמון-אזרד
שלומית שדמון-אזרד
אנתרופולוגית רפואית פעילה בארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים בישראל CareGivers Israel שותפה לכתיבת מחקר (מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל) על בני משפחה מטפלים בדמנציה בארץ ובעולם בעלת ידע מניסיון כבת משפחה מטפלת- Caregiver

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).