שלום דניקה יקרה:
ברוכה הבאה לפורום זה. 
אני מקווה שתוכלי למצוא כאן מענה רגשי ואינפורמטיבי.
נשמע שאת מתמודדת עם מחלה לא פשוטה של בנך, האם תוכלי לפרט יותר על המחלה וביטוייה, מה מצבו של בנך כעת וכיצד הוא מתפקד, מה הוא עושה ביום יום וכיצד זה משפיע על איכות חייו.
החרדה שאת מתמודדת אתה היט טבעית ביותר.
מניסיון עם בני משפחות ואף חולים עצמם שמתמודדים עם מחלה שמהווה איום על חייהם או איכות חייהם החרדה עצומה בהתחלה, אולם במשך הזמן היא יכולה להתמתן ובעיקר עם מחלות כרוניות/ממושכות ניתן ללמוד לחיות אתן ולנסות להרחיב את המעגלים הבריאים שסביבה ולנסות לאפשר במידה המקסימלית איכות חיים על אף הקשיים שבצדה.
לגבי פניה לביטוח לאומי ניתן לפנות עם מסמכים רפואיים לביטוח לאומי ולבקש בקשת קצבת ילד נכה (כשמדובר לילדים מתחת לגיל 18). לאחר שיוכר בביטוח לאומי ויקבעו לו אחוזי נכות יהיה ניתן לפנות למוסדות נוספים לקבלת הנחות וכו'.

 

תודה על התגובה. עדיין מנסה בכל זאת להבין עד כמה נדירה המחלה הזאת...לא מוצאת נתונים מספריים לגבי מספר החולים (והילדים החולים) בארץ. כל ההודעות שפרסמתי ברשת בנושא נשארות ללא הד. מוזר עד מלחיץ.

היי בתור אחד שעם המחלה הזאת למעלה מעשור אתן לך כמה עצות דבר ראשון להשתדל כמה שפחות לתת לו להיכנס ללחץ. לאט לאט מתרגלים ללחץ וזה עובר. אבל תמיד להזכיר לו שאתם פה לתמוך ולעזור. דבר שני להראות לו אהבה תמיד. דבר שלישי לא לתת לו להיכנס לרחמים עצמיים זה קשה אבל זה חשוב ממש. המצבי רוח המשתנים זה נורמטיבי למחלה זהו פחות או יותר. היה לי מחשבה האם בכלל לכתוב את זה כי די ממזמן כתבת אבל התקופה הזאת שהוא עובר עכשיו בגיל ההתבגרות זה די קריטי. המון בריאות!