יקירי
הרעיון בקבוצה-הוא לשתף אותנו בסיפרך האישי על המחלה,ועל הדרכים בהם אתה עם הבעיה,כולל שינויים בתפריט שלך,ומה עוזר לך ומסייע לדחיית התקפים,ועוד-כל מה שתואיל לכתוב לנו על העניין. זהו לא מדור שמאחריו עומדים בעלי מקצוע שיתנו לך עיצות,אלא אנשים פשוטים הסובלים ממחלה מעצבנת זו,המספרים על מה שהם עוברים,ובכך-מסייעים לנו להבין את מה שאנו עוברים,ו-״צרת רבים,חצי נחמה״.
אני -שהתחלתי לכתוב על מחלתי,סברתי שאחריי יכתבו רבים וכך,יהיה מעניין וגם מועיל. לצערי,אני נמצא רוב הזמן באויר,עקב נסיעות תכופות לחו״ל במסגרת עבודתי, ואני שוהה רוב הזמן מחוץ לישראל,ולכן אינני כותב תכופות,אך מקווה שאחרים אשר יצטרפו לקבוצה זו, יעשו את העבודה,ואני גם אהנה מהעניין-ולעיתים אוסיף פה ושם את שלי, אך-בינתיים...זה זוחל לאט
ברוך

היי, אני חיי את המחלה הזו כבר 25 שנה, לקחתי בעבר אלוריל 300 במשך כ- 20 שנה ואכן תפקודי הכבד שלי ירדו, בבדיקת אולטראסאונד מצאו שיש לי כבר שומני דרגה 3, יש לציין שאין לי עודף משקל וגם אין לי סכרת. אני כבר שנתיים לא לוקח אלוריל, תפקודי הכבד שלי חזרו למצב נורמלי וגם הכבד השומני שלי נמצא בדרגה 2 (לעומת 3), כלומר מצב הכבד שלי השתפר לאין ערוך. בתקופה שלא לקחתי אלוריל ניסיתי גם את המורינגה וניסיתי גם פאפאיה עם תה ירוק (הרבה מהמזרח הרחוק המליצו על זה). היום אני שותה כ 3 ליטרים של מים כל יום וכן לא נוגע במזונות שמעלים את רמת החומציות. מדי פעם כשאני מרגיש שזה עומד להגיע (ההתקפה) אני לוקח כדור של גולכיצין.
אני חיי כבר כך כשנתיים אמנם עם כאבים אבל מנסה להתרגל לזה עדיף כך על פגיעה בכבד.
כמו כן שמעתי על תרופה חדשה בשם אנטוראן שהיא אוליי יכולה לעזור אבל עוד לא ניסיתי אותה ועוד לא יודע מהן התופעות הלוואי שלה.