אני בן 43 סובל מ- AS מאז גיל 24-25, לקח זמן רב עד שאובחנתי והנזק לשלד נעשה, סבלתי כ-7 שנים מכאבי תופת עד שנכנס לחיי REMICADE אשר בתחילה לא היה בסל, מאז הטיפול הראשון ב REMICADE הכאבים שלי נעלמו וחזרתי לחיות...... כיום מטופל ב ENBREL , כאבים אין, אבל היציבה עקומה, צוואר נוטה מטה וקשיחות בפניות עם הצוואר לימין / לשמאל, עמוד השדרה שלי גמיש אני עושה המון ספורט (רוכב אופני הרים אגרסיבי / חותר וגולש בסאפ) ומשתדל לחיות אורח חיים בריא ומלא אדרנלין.. אני לא נותן לשום דבר לעצור אותי מלקיים אורח חיים תקין ככל האפשר.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
15/02/15 12:42
הי אילן תודה על השיתוף! ראיתי שניסית אותי גם בצאט אבל משום מה לא נפתח אצלי ולא מצליחה לכתוב שם. כל הכבוד על הספורט המרובה אין ספק שחייבים להילחם ולנוע לנוע לנוע. גם אצלי לקח המון המון זמן עד לאבחנה. למה עברת מרמיקייד לאנברל בעצם? ואחרי כמה זמן?
היי ברוך הבא אילן, גם אני עם as מגיל 30. אני בן 58 ,אין יכולת קיזוז לצדדים של הראש. גם אצלי יש לי צוואר נוטה. אני לא לוקח תרופות כלל , וגם לא לקחתי. אני חיי רגיל, עובד כנהג אוטובוס. ומסתדר טוב. עושה ספורט , קצת בבית , והליכות של מס ק"מ. רוכב במועדון קטנועים לטיולים מחוץ לעיר, רוקד הרבה , ומשתדל לחיות כמו כולם. מאחל לכולם בריאות טובה ושמחות... אני מציעה , לכל מי שסובל, לאכל נכון , אכל טבעי, לשמור על משקל ,הרבה פעילות ספורט. לצאת הרבה מהבית לטיולי שטח , וכל מקום שכייף לכם. וביחוד עם חברים לרקוד ולהשתולל ...ולמי שיש כסף אז לשחות הרבה , והרבה והידרותרפיה . ..
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
16/02/15 11:32
bruni הישיבה הממושכת בעבודה לא בעייתית? כשאני קמה מישיבה ממושכת ממש קשה לי ואני צולעת בהתחלה. לפעמים יותר לפעמים פחות. וסחתיין על הספורט והרוח הטובה! אשמח להבין יותר לגבי האוכל
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
16/02/15 17:36
אני גם מעולם לא פניתי. בחלקו מהפחד להתמודד עם הבירוקרטיה והתווית של נכות ...אבל יש לנו פה מומחים בנושא ביטוח לאומי וזכויות והם יוכלו להנחות במדויק מה ואיך לעשות: אפשר בקבוצה הזו http://www.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=802&pid=11908
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
תודה bruni אני אבצע זאת... עד כה לא היתה לי מוטיבציה להתחיל עם כל זה אבל הראומטלוג הסביר לי מפורשות "אתה נכה!, תיקח מה שמגיע לך... אתה עובד משלם מיסים ועושה הכל כחוק.. תיקח בחזרה מה שמגיע לך!" תודה לכם על העצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
17/02/15 13:39
אצלי אף רופא מעולם לא התייחס לענייני זכויות. בורה לגמרי בתחום
ilanch
אני בן 43 סובל מ- AS מאז גיל 24-25, לקח זמן רב עד שאובחנתי והנזק לשלד נעשה, סבלתי כ-7 שנים מכאבי תופת עד שנכנס לחיי REMICADE אשר בתחילה לא היה בסל, מאז הטיפול הראשון ב REMICADE הכאבים שלי נעלמו וחזרתי לחיות...... כיום מטופל ב ENBREL , כאבים אין, אבל היציבה עקומה, צוואר נוטה מטה וקשיחות בפניות עם הצוואר לימין / לשמאל, עמוד השדרה שלי גמיש אני עושה המון ספורט (רוכב אופני הרים אגרסיבי / חותר וגולש בסאפ) ומשתדל לחיות אורח חיים בריא ומלא אדרנלין.. אני לא נותן לשום דבר לעצור אותי מלקיים אורח חיים תקין ככל האפשר.
אפרת_זיו
הי אילן תודה על השיתוף! ראיתי שניסית אותי גם בצאט אבל משום מה לא נפתח אצלי ולא מצליחה לכתוב שם. כל הכבוד על הספורט המרובה אין ספק שחייבים להילחם ולנוע לנוע לנוע. גם אצלי לקח המון המון זמן עד לאבחנה. למה עברת מרמיקייד לאנברל בעצם? ואחרי כמה זמן?
bruni
היי ברוך הבא אילן, גם אני עם as מגיל 30. אני בן 58 ,אין יכולת קיזוז לצדדים של הראש. גם אצלי יש לי צוואר נוטה. אני לא לוקח תרופות כלל , וגם לא לקחתי. אני חיי רגיל, עובד כנהג אוטובוס. ומסתדר טוב. עושה ספורט , קצת בבית , והליכות של מס ק"מ. רוכב במועדון קטנועים לטיולים מחוץ לעיר, רוקד הרבה , ומשתדל לחיות כמו כולם. מאחל לכולם בריאות טובה ושמחות... אני מציעה , לכל מי שסובל, לאכל נכון , אכל טבעי, לשמור על משקל ,הרבה פעילות ספורט. לצאת הרבה מהבית לטיולי שטח , וכל מקום שכייף לכם. וביחוד עם חברים לרקוד ולהשתולל ...ולמי שיש כסף אז לשחות הרבה , והרבה והידרותרפיה . ..
אפרת_זיו
bruni הישיבה הממושכת בעבודה לא בעייתית? כשאני קמה מישיבה ממושכת ממש קשה לי ואני צולעת בהתחלה. לפעמים יותר לפעמים פחות. וסחתיין על הספורט והרוח הטובה! אשמח להבין יותר לגבי האוכל
ilanch
המעבר לאנברל היתה המלצה של הרופא מה גם שאני מזריק לעצמי ולא צריך אשפוז יום...
ilanch
לאחרונה עברתי לטפל אצל ראומטלוג חדש שממליץ לי לתבוע נכות בביטוח לאומי, האם יש כאן מישהו שאישרו לו נכות? מה הפרוצדורה?
bruni
כן, לך לביטוח לאומי יסבירו לך .
אפרת_זיו
אני גם מעולם לא פניתי. בחלקו מהפחד להתמודד עם הבירוקרטיה והתווית של נכות ...אבל יש לנו פה מומחים בנושא ביטוח לאומי וזכויות והם יוכלו להנחות במדויק מה ואיך לעשות: אפשר בקבוצה הזו http://www.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=802&pid=11908
אפרת_זיו
או בפורום זכויות החולה כאן: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=26&theme=31
bruni
חברלך זה ממש משחק ילדים, למי שבאמת חולה. ביטוח לאומי ממש משת"פ
bruni
אילן אם באמת אתה במצב כמו שכתבתה , אז אתה שווה 75 אחוז נכות ו60 אחוז אי כושר עבוד. לך על זה .
ilanch
תודה bruni אני אבצע זאת... עד כה לא היתה לי מוטיבציה להתחיל עם כל זה אבל הראומטלוג הסביר לי מפורשות "אתה נכה!, תיקח מה שמגיע לך... אתה עובד משלם מיסים ועושה הכל כחוק.. תיקח בחזרה מה שמגיע לך!" תודה לכם על העצה
אפרת_זיו
אצלי אף רופא מעולם לא התייחס לענייני זכויות. בורה לגמרי בתחום
bruni
מומלץ
https://www.youtube.com/watch?v=eLwgI1jejA0
bruni
אנחנו החולים ב as מקבלים את אחוז הנכות הגבוה ביותר.