זה ישמע אבסורד למי שמהצד, אבל אני כל כך מקווה שיצרפו אותי אליכם, וחוששת שלא יצרפו. אני אסביר (זהירות ארוך וכואב) - אני בת 39. לפני 3 שנים עברתי פציעת ברך קשה (ממנה כבר מזמן שכחתי). חשבתי שאני יותר חכמה מהפיזיותרפיסט והחלטתי להוריד קביים מהר (אחרי חודש מהפציעה) ולצלוע בעיקר על רגל ימין. תוך מספר ימים התחילה סאיטיקה ברגל ימין- בעיקר במפרק ירך ימין ובישבן, אבל אני יותר "חכמה" -אז הכי הגיוני היה בזמנו להתעלם. תוך שבועיים הגעתי למצב קשה ומטורף של כאבי תופת מטורפים בירך ימין בעיקר ובאגן תוך גרירת רגל. מטורפים ברמה שהתחננתי בפני בעלי שיארגן לי כסא גלגלים, ושכבתי במיטה בלי שום יכולת לזוז - ללכת או לשבת. הדבר היחידי שעזר היה הנחת קרח על הירך והאגן . אף אחד מהאורטופדים (כולל בכירים ביותר) שהיתי אצלהם לא ידע במה מדובר - קיבלתי פרקוסט ונוגדי דלקת (רק הפרקוסט עזר), וקיוויתי לטוב. אחרי כמה חודשים היה שיפור וחזרתי לחיים, אבל שוב - כל פעם שהיה משהו - החל מדיקור פיזיותרפי באזור האגן, נסיונות שלי לרקוד, לרוץ , לבצע פעילות פיזית, ארוע של סטרס או מתח - כל פעם הכאבים היו חוזרים ולתקופות יותר ויותר ממושכות . החמיר את מצבי מאוד נסיון נואל של אחת ממרפאות הכאב לזריקות סוכר לתוך האגן (ללא שימוש באמצעים רדיולוגים). תוך כדי המחלה הכאבים גם התפשטו לצד השני של האגן (שמאל). MRI של האגן לפני שנה וחצי יצא נקי:( מזה שנה וחצי בערך אני פשוט במצב בלתי נסבל -ללא פרקוסט אני לא מתפקדת. כואב לי האגן בטרוף במגע- החל מאזור מפרקי ה SIJ ועד לאזור המפשעות, אני לא יכולה לשבת לאורך זמן, וגם לא לעמוד, וגם לא לשכב - רק לרחף:) אני לא יכולה לכרוע (סקוואט) - כך שלכל הרמה ולו של חפץ הכי קטן אני זקוקה לעזרה. האגן שלי (כולל הטוסיק והמפשעות) פשוט כל הזמן כואב כאבי תופת. זה מרגיש כאילו יש שם גמד קטן שמנסה לעקור את האגן החוצה, או לתלוש לי את הירכיים מהאגן - או גם וגם. היה שיפור מדהים , לזמן קצר, אחרי שטיילנו במשך שבוע בחו"ל והלכנו המון , כולל טרקים וכמעט ולא ישבתי. כמובן שאיך שחזרתי לשבת ולשיגרה - הכל חזר. לפני 9 חודשים הגעתי לרופא כאב בכיר שאבחן סקרואיליאטיס בשני צידי האגן , על סמך מבחנים פיזיולוגיים. קיבלתי זריקות סטרואיד למפרקים וההקלה היתה דרמטית ומיידית. כמובן שמרבית הרופאים מתייחסים לזה בביטול וטוענים שללא אבחנה רדיולוגית בMRI זה הכל אצלי בראש ואיך אמר לי רופא מרדים - מנגנון הכאב אצלך התבלבל ואין מצב שסקוראיליאטיס עושה כאבים כמו שיש לך, דמויי סאיטיקה.

במרץ גיליתי שאני בהריון - למזלי כאמור עשיתי זריקות סטרואידים בתחילת ההריון כך שהן החזיקו אותי עד חודש שישי. באזור חודש שישי - הכל התפרץ שוב וברמה שלא ידעתי קודם, רק שהפעם לא יכולתי לעשות כלום, כולל לקחת משככי כאבים אופיודיים . מצאתי רופא שהסכים להזריק לי סטרואידים תחת אולטראסאונד ואיכשהוא זה אפשר לי לשרוד. הגעתי לשמירת הריון, הלכתי חלק ניכר מהזמן עם קביים, בקושי יכולתי ללכת יותר מעשרים - שלושים מטר ובאופן כללי מצבי היה רעוע ביותר. לקראת סוף ההריון, במהלך אשפוז בבית חולים, בדקה אותי ראומטולוגית שטענה שאני בוודאות סובלת מפיברומיאלגיה , וקבעה באופן נחרץ שאומנם כל המבחנים שלי חיוביים לסקרואיליאטיס, אבל ללא אבחנה רדיולוגית בMRI אני יכולה לשכוח מטיפול בתרופות ביולוגיות וכו. ואני תוהה - מה היא לא יודעת על AS ללא ממצאים רדיולוגיים? אז מה זה אומר בעצם? אני יושבת וקוראת בפורום שלכם ומרגישה שסוף סוף "אני בבית". אתם לגמרי מתארים את חיי. אני מכירה את כל התרופות ואת כל השיטות שאתם מדברים עליהם - החל משימוש בחום ועד למדבקות פילפל. אני מיואשת. היו ימים בהריון שכל כך כאב לי, שחשבתי שאם לא היו לי ילדים היתי מסיימת את חיי. עד כדי כך. אני מרגישה שאיבדתי כל שליטה על הגוף, ושאני לגמרי משוגעת ושאין לי תקווה. אף אחד בסביבה שלי לא מבין אותי . בימים שלא כואב לי , יותר נכון בשעות שלא כואב לי - אני מבינה כמה כואב לי. סף הכאב שלי גבוה בטרוף מאז שכל זה התחיל - לפני כשנה היתי במדורה ועפו עלי גיצים ובכלל לא הרגשתי.

יש לי בעוד יומיים פגישה אצל ראומטולוג מאוד בכיר ואני מקווה שהוא לא ישיב פני רייקם. ביצעתי שבוע שעבר MRI - קיבלתי תוצאה של "מוקד קטן של בצקת מח העצם והאדרה" סמוך למפרק הסקרואיליקי הימני (היכן שעיקר הכאבים), אבל כתוב שזה לא ממצא מספק לאבחון סקרואיליטיס. CRP ו ESR שביצעתי היום יצאו תקינים. בא לי למות כשראיתי שהמדדי דלקת תקינים! ביצעתי גם בדיקת דם ל HLA B27, אבל אין לי עדיין תוצאות. זה לא יאומן - אני יושבת ומתפללת לצאת חיובית ל HLA B27. בחיים לא חשבתי שאגיע למצב שאני מתפללת לקבל אבחון למחלה כל כך קשה! אבל זה עדיף על המצב שאני מתמודדת עכשיו. אני חולה, לא מתפקדת אבל מבחינת הסביבה אין לי כלום. כאמור יש לי עכשיו תינוק קטן ומקסים בן חודש - ואני במצב שאני מחשבנת אם להרים אותו!!! סיימתי עם ההנקה - כי לא יכולתי עם הישיבה הממושכת כשהוא עלי מבחינת הכאבים באגן וגם רציתי לחזור לפרקוסט. אני מרגישה כל כך חולה וכל כך רע עם עצמי שאני לא יכולה לטפל בתינוק שלי. בעלי , המקסים ביותר, מבין היום כמה מצבי קשה (גם לו לקח הרבה זמן להבין שאני באמת במצוקה קשה) והמזל הוא שהוא עובד מהבית אז הוא עוזר לי עם התינוק כמה שאפשר. אני בהיסטריה טוטלית כשהוא לא בבית - כי אני באמת לא יודעת אם אוכל להרים אותו ולטפל בו כמו שהוא צריך מרוב כאב. אני כל כך מיואשת. האם למישהו מכם היה סיפור דומה לשלי? האם מה שיש לי מספיק כדי לקבל אבחנה ל AS, או לכל הפחות לזאת שלא רואים באמצעים רדיולוגיים? מאז שגיליתי על ה AS אני סוף סוף לא מרגישה משוגעת. פתאום הכל נראה הגיוני, וכל החתיכות של הפאזל מסתדרות. עלי לציין שלאחי יש דלקת פרקים פסוריאטית. אשמח לעידוד עם סיפורים דומים מבחינת הממצאים הרדיולוגיים ובכלל. תבורכו, על הפורום ובכלל...