מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשינוי
שינוי
16/05/17 18:12
5 תגובות
היי כולם.אשמח אם מישהו מוכן לשתף ולספר במידה והוא עשה שינוי בחייו בעקבות המחלה.כל שינוי,מקצועי,תפיסתי,מה הוביל אותו לזה וכו.והאם היה כדאי.זה בעקבות ההתלבטות האינסופית שלי עד כמה ״לתת גז״ לעומת לשחרר
תודה מראש
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
אני הלכתי לפני כעשר שנים ללמוד תואר שני מהסיבה שהרגשתי שמשעמם לי ורציתי למלא את החלל במשהו מעניין. אני לא מצטערת שעשיתי את הצעד, נכון זה דרש ממני השקעה של זמן ואנרגיה אבל נתן לי גם סיפוק. אמנם לא עבדתי שניה במשהו שקשור למה שלמדתי אבל מראש זו לא הייתה הכוונה וגם לא ניסיתי לחפש עבודה בתחום
פזית
בגלל המחלה נאלצתי להפסיק לעסוק ברפואת שיניים והחלטתי לפנות להגשים חלום ללמוד אומנות וגם טיפול באמצעות אומנות. כך המשכתי להיות בקשר למקצוע טיפולי ואבל קצת שונה.... בשנים האחרונות אני עוסקת יותר באומנות גרידא. המעבר למקצוע ועיסוק אחר נכפה עלי אבל גם הייתה בחירה ואני שמחה עליה מאוד כי אני אוהבת מאוד את מה שאני עושה. הלימודים בתקופה שכבר הייתי חולה היו מאתגרים ולא הייתי בטוחה שאסיים אותם.... אבל לקחתי כל שנה בפני עצמה וכך יכולתי לעשות את זה. האומנות פתחה בפני עולם חדש וכל הזמן אני שואפת ללמוד עוד ולהתפתח בתחום.
ערן ברקוביץ
הציור רגיש ומהפנט, תודה שצירפת אותו.
שחרית
תודה.בעצם מה שקורה אצלי זה שעשו לי התאמה ממש טובה מבחינת מקום העבודה אבל יש בעבודה שלי עומס ריגשי רב.והשאלה האם לא לפנות למשהו יותר קליל בלי מחיר רגשי או פשוט להיות עקרת בית כמו שהיה פעם.פזית הציור מקסים
פזית
שחרית, אני חושבת שבשאלתך כפי שניסחת אותך כבר מצויה התשובה שאת מתווה לעצמך. כנראה שהעומס הרגשי המלווה את מה שאת עוסקת בו קשה ומכביד ואת מבקשת משהו נעים וקליל יותר. אם לעבוד בעבודות הבית במשרה מלאה, כעקרת בית יהיה מספק וטוב עבורך אזי זו הדרך ללכת בה. כיוון שלעבוד כעקרת בית לא תזדקקי לראיונות עבודות והכשרה ... אז את יכולה לנסות ולראות אם זה מה שמתאים לך. ומנגד אומר שעבודת עקרת הבית איננה עבודה קלילה ונטולת מתחים, מכל מני סיבות, ולעיתחם מתחשק להתלבש יפה ולצאת מהבית לעבודה שמשלמים עליה שכר, פוגשים אנשים וגם יש סיפוק והגשמה עצמית. אבל אני מכירה גם מי שמרגישה שמשרת עקרת הבית מספקת אותה ואני כלל לא שיפוטית. הכל הוא עניין של בחירה וכך ראוי שתעשי. בהצלחה!