נקודה חשובה, אני מקווה שעוד חברים ישתפו מניסיונם וחוות דעתם על "האחות המלווה". הרבה פעמים שמדברים על הליווי והתמיכה סביב מחלת הטרשת הנפוצה שוכחים את האחות המלווה, שגם מניסיוני פעמים רבות מהווה את גורם התמיכה העיקרי. הן אחיות מקצועיות, שפוגשות מטופלים רבים, מומחיות בטיפול התרופתי אותו המטופלים מקבלים ואולי החשוב מכל לקשר פנויות וזמינות, ומדברות עם המטופל על הטיפול, המחלה וכל מה שהוא מרגיש זמן רב יותר מכל איש טיפול אחר. ברוב המקרים הן מגיעות לבית המטופל שם מרגישים יותר בנוח. מצטרף לבקשתה של אור גדול ואשמח אם עוד יוכלו לשתף על חוויתם עם "האחות המלווה" (שדרך אגב, אחיות רבות השתתפו בצעדה להעלאת המודעות לטרשת נפוצה שנערכה לא מזמן)

היי, מאד מסקרן אותי מה את מגדירה כ"אחות מלווה"? לי למשל, הייתה אחות מטעם חברה התרופות שמשווקת את תרופת הגילניה, וממש בחודשים האחרונים היא הודיעה לי שהחברה מפסיקה את שירותיה עקב כניסת תרופה גנרית לשוק (ערן- אשמח אם תרחיב על זה כי טרם שמעתי משהו רשמי על כך). כן הייתי מתייעצת איתה לעיתים, אבל אני חייבת להגיד שדמות (הרבה) יותר משמעותית עבורי היא האחות הראשית במחלקה לטרשת נפוצה בבית החולים בו אני מטופלת. היא לא מלווה אותי אישית אלא מאות או אלפי מטופלים, אבל אני כן מרגישה שאני יכולה לסמוך עליה בעיניים עצוומות, ומרגישה שהידע והניסיון שלה לא נופלים ולעיתים אפילו מתעלים על הנוירולוגים במחלקה (ששמם הולך לפניהם). אפילו לפני מספר שנים נתתי לה לייעץ לי בנוגע לטיפול שהיה בזמנו נסיוני וחדש לטרשת, וסמכתי יותר על הדעה והעצה שלה מאשר זו של הרופא המטפל, שגם בו אני מאד בוטחת. אני חושבת שהאחיות, שבאות במגע עם המטופלים בכל יום, שומעות את תלונותיהם ואת רגשותיהם, לעיתים יותר מחוברות ומביאות איתן הבנה והכלה שעשרות שנים של לימודי רפואה לא יכולות לתת לאף בעל מקצוע. נקודה למחשבה :)

שלום עדי, תודה רבה על התגובה והשיתוף. אני לוקח לתשומת ליבי את הצורך בעדכון הגילניה - בניגוד להשקתן של תרופות בהן שמחים לשתף וקל לשאול ולקבל מידע רב, כאשר יוצאת תרופה גנרית ומצמצמים פעילות קשה יותר לקבל מידע, אך אני "על זה" ומבטיח לעדכן בהקדם. אני חושב שיש קשר הדוק וטבעי בין האדם שזמין יותר, מוכן לשמוע, נוצר עימו קשר טוב ולכך שעימו יהיה יותר נוח להתייעץ ולקבל את עמדתו. לכן אני כותב הרבה, ובכל הזדמנות מציין את חשיבות הקשר מול הרופא המטפל. הרבה פעמים דווקא האחיות הן בעלות הידע והניסיון הרב ביותר (ולמי שמכיר, במחלקות רבות אומרים שהאחות הראשית היא בעצם מנהלת המחלקה) וטוב להתייעץ עימן, בטח ובטח שיש להן גם את הרקע הרפואי המתאים.

בתור אחות היה לי נעים לקרוא את תגובתה של עדי ומניסיוני המקצועי זה אכן כך בתחומים רבים.מהצד השני,כמטופלת,האחות המלווה הייתה מאוד משמעותית בליווי לאורך הדרך,החל מההזרקות בהתחלה שלא היו פשוטות,הטיסברי,הגילניה,ותמיד היא שם,אוזן קשבת,מכילה,מרגיעה ופעמים רבות עם עיצה טובה.גם לי נודע מהאחות המלווה על השינוי עם הגילניה,חבל,אולי שם למעלה בחברות הגדולות האלה לא מודעים לחשיבות הנושא של אחות מלווה.מקווה שזה יחזור.