מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהתופעות לוואי של טיפול בסטרואידים
תופעות לוואי של טיפול בסטרואידים
17/06/17 22:32
10 תגובות
שבוע טוב. בעלי טופל בסטרואידים דרך הוריד במשך 5 ימים בעקבות כפל בראייה ולאחר הפסקת הטיפול החל להרגיש חולשה כללית ובאפיסת כוחות טוטאלית. כעת אושפז שוב להשגחה. האם התופעות הללו מוכרות? אני מאוד מודאגת. תודה רבה
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
לפני הרבה שנים קיבלתי ס
עינת מילר
אופס, נלחץ לי ״פרסם״ הטעות לפני שסיימתי לכתוב. אז ככה לפני הרבה שנים קיבלתי סט של סטרואידים, 5 ימים לוריד , אחרי שהסט נגמר הרגשתי זוועה, היה לי כאב ראש מטורף וחשבתי שאני מוכנה שיורידו לי את הראש מרוב הכאב (סטייל דעאש) רופא המשפחה אמר לי שזו תופעה של הסטרואידים ואכן כשקראתי את הדף שמצורף לתרופה ראיתי שזו אחת מבין מליון תופעות אפשריות. לקח חזה כמה ומים לעבור ואחר כך , בפעמים שהוצע לי לקבל שוב, סרבתי. מקווה שיעבור לכם בקלות ואשמח להתעדכן. אגב להתקף זה עזר???
לילך 29
לצערי זה לא עזר להתקף
עינת מילר
גם לי בזמנו זה לא עזר אבל עד שלא מנסים לא יודעים אישית מצאתי שמה שעוזר לי להתמודד עם התקף כי טוב זו החזרה הכי מהירה לחיים הרגילים ובעיקר לדברים שאני אוהבת
ד"ר יובל כרמון
שלום הקורס המקובל של סטרואידים יכול לגרום לתופעות לוואי שונות כגון מיחושים בחזה, סומק בפנים, כאבים ברום הבטן. קשיי הירדמות, עליה חולפת במשקל, כאבים באיזורי גוף שונים. הרבה מטפלים מפסיקים בסטרואידים מידית לאחר 5 ימים אבל אצל חלק קטן מהמטופלים זה גורם לחולשה כללית ועייפות. יתכן שזה מה שקרה פה גם ואז מנסים לחזור לתת סטרואידים עם ירידה הדרגתית עם כדורים על פני שבוע וזה לרוב פותר את הבעיות. רפואה שלמה
ערן ברקוביץ
שלום אני123, הסטירואידים יכולים להוביל לחולשה ותחושת מותשות, גם בשל השפעתם הישירה וגם באופן עקיף בעקבות תופעות לוואי נוספות של הסטירואידים כמו תחושת חוסר שקט ופגיעה בשינה. כמובן שיכולות להיות סיבות אחרות ואני מאמין שבמהלך האשפוז יהיה קל יותר לצוות הרפואי לבצע הערכה מלאה ולעמוד על הסיבה או הסיבות לאפיסת הכוחות ולהעניק לו טיפול בהתאם. אני מעביר את שאלתך גם לנוירולוג הבית שלנו שיוסיף מניסיונו ומצרף את המדריך שלנו (בקישור) לטיפול בסטירואידים בטרשת נפוצה. מקווה שבעלך יחוש טוב במהרה ונשמח, אם את מרגישה בנוח, שתמשיכי לעדכן אותנו לגבי מצבו ואבחנת הרופאים.
לילך 29
תודה רבה לכולם. מאוד עזרתם לנו. כמובן שאמשיך לעדכן
dalia1
שלום לכולם, קיבלתי 5 ימים סטרואידים בבלינסון (טרשת נפוצה) המשך טיפול בכדורים הורדת מינון כל 3 ימים ואכן כאבי ראש צוואר ועוד הרבה תופעות מנסיון ככל שיעבורו הימים יהיה שיפור ..להמנע ממתוק מלח בריאות ועוד בריאות
ערן ברקוביץ
תודה רבה על השיתוף, אין כמו ניסיון אישי כדי לעזור ולהרגיע.
Tehila4499
היי, מהנסיון שלי, קיבלתי 5 ימים של סטרואידים לוריד ובימים האלה הייתי בתשישות פיזית ממש נוראית. (צורך לשכב/לישון כמעט כל היום). ואחכ לקח לי עוד בערך 5 ימים להתאושש בחזרה ולצבור כוחות. (תוך כדי שימוש בפרדניזון פומי במינון יורד). אבל בסוף הכוחות חוזרים וגם החזרה לתפקוד רגיל. בהצלחה ורפואה שלמה!