שלום שרית,
אתם זמן קצר מאוד לאחר האבחנה, ודאי שצריך עוד זמן לעכל וכל הכבוד שבחרתם לא להסתיר את דבר המחלה ואפילו נתתם מידע ראשוני מארגן לילדה.
אני מצרף את המדריך שלנו ל"איך לספר לילדים שאמא חולה", אמנם יש הבדל גדול כאשר הילדה חולה, אך במדריך אני נוגע בהרבה נושאים משותפים כמו הנושאים שמטרידים ילדים, לגבי התזמון ורמת הפתיחות.

אגע בכמה נקודות חשובות:
טוב שכתבת שגם את עוברת תהליך של עיכול - מכיוון שחלק גדול מהמידע לגבי המחלה ועד כמה היא מאיימת, עובד דרך מסרים לא מילוליים (כמו שפת הגוף, הבעות הפנים, הטונציה וקצב הדיבור) ולכן אם המסר שנרצה (וזו המלצתי) להעביר הוא: שניתן לעשות הכל לצד המחלה! כדאי שגם אתם ההורים תהיו שלמים ותראו שזה אפשרי.
השיחות הללו אינן חד פעמיות והן נמשכות ויימשכו לאורך כל החיים - טוב שהמסר שיעבור הוא שהילדה יכולה גם כעת וגם בעתיד לשאול הכל. תרגישו בנוח להגיד זאת - כי אין ציפייה שאתם ההורים תדעו הכל. במידה ושאלה שאלה קשה: חזקו אותה על שבחרה לשאול ותקבעו שתשאלו יחדיו את הנוירולוגית שלכם בפגישה הבאה.
כמה? - בהמשך לנקודה הקודמת, לענות על הצורך של הילדה בידע. ידע הוא מרגיע, ולחילופין הסתרה או אווירה ש"יש משהו שאסור לדבר עליו" מעוררת חרדה. כדי לדעת כמה נכון, בעיקר להיות פתוחים ולשאול את הילדה מה היא רוצה לדעת ולהשאיר פתח ונכונות תמיד לשאול עוד בעתיד. בשיחה על מחלה של הילדה בעיקר עונים על הסקרנות של הילדה (השאלות שיעלו מצידה) ופחות נאום או הסבר מסודר. הרבה פעמים מניסיוני הורים חוששים מהשאלות שיעלו ולכן מכינים הרצאה/נאום. אם יש שאלות שאת חוששת מהן תעלי אותן (תכתבי לנו בתגובות) וננסה להסביר ולעזור וכפי שציינתי מקודם - לא חייבים לדעת הכל או להיות מוכנים להכל כדי שתהיה שיחה טובה.

בכל מרכז רפואי יש אפשרות לבקש התייעצות עם פסיכולוג ואם יש צורך תעשו זאת כדי לקבל עוד הכוונה (ניגשים למזכירות המרפאה בה אתם מטופלים ומבקשים שיחה/פגישה עם הפסיכולוג), וכמובן כולנו פה בקהילה נשמח להתעדכן, לייעץ ולעזור ככל שניתן.

כנוירולוגית ילדים שמטפלת בטרשת נפוצה אשמח לשתף מניסיוני. ראשית אני בעד לשתף את הילד ולא משנה מה גילו. הילדים מרגישים את המתח באויר , וחוסר התייחסות מפורש למצב רק מחמיר את החרדה ואי הוודאות. מובן שיש לפשט, להשתמש בדימויים שמוכרים ולהעביר תוכן שמתאים לגיל הכרונולוגי, בשלות רגשית ומידת ההבנה. ברמה הכי בסיסית ניתן להסביר שבגוף שלנו ישנם תאי דם לבנים שהם החיילים ששומרים מפני פולשים כמו חיידקים או וירוסים. הדרך שלהם להילחם הוא על ידי יצירת דלקת. לפעמים, החיילים יוצרים דלקת גם מבלי שיש פלישה. מבלי שחולים במחלת חום בגלל חיידק או וירוס. ואז לתאר שזה המקרה שבגללו הילד התאשפז. ולשאול אתה זוכר מה הרגשת, מה שהרגשת זו דוגמה לדלקת כזו שהיתה במוח. בשלב הזה ניתן להסביר שהדלקת זמנית וחולפת ואח"כ חוזרים למצב רגיל ומרגישים טוב. שוב להזכיר לילד שהכל חלף וכעת הוא בריא. כעת ניתן להגיד שצריך לקבל תרופה כדי שדלקת כזו לא תתרחש שוב. לציין שגם אם זה יקרה שוב זה לא נורא, רק לא נעים ומיותר. אבל חולף. לילדים יותר גדולים אפשר להסביר את מהלך הדלקת- לתאר את המיאלין כמו הציפוי הפלסטי שעוטף את חוט החשמל ולהסביר שהדלקת פוגעת בשלמות החוט ובעצם בתפקוד העצב. שזה תהליך שהפיך בחלקו. כו' לא הייתי משתמשת במילה המפורשת מחלה, מחלה כרונית. כל החיים וכו' זה מיותר ומלחיץ. מספיק להסביר את התהליך ולהזכיר אפשרות של התקפים חוזרים שאינם מסכני חיים ומלבד שאינם נעימים הם חולפים וחוזרים לתקין. הכל אמת. בילדים יש נטייה מוגברת להתקפים אבל הם חולפים לרוב בלי להותיר זכר. חשוב לזכור שילד לא יכול להסתכל קדימה לעתיד הרחוק כעת. זה גם לא צריך לעניין אותו בשלב הזה. הדגש הוא על מה שחווה, עבר והמשיך. זה מרגיש מוכר ומה שמוכר פחות מאיים. בינינו אנו פוחדים מהאי ודאות. ממה יהיה מחר, בעוד עשרים שנים. זה בדיוק מה שלא מענין את הילד, אין לו כלים להתמודד עם זה, זה לא מקדם. ואף אחד לא באמת יודע. יש לאפשר לילד לשאול שאלות. לעודד אותו לשתף במה שמרגיש אני מצפה מהרופא המטפל גם לפנות לילד ולהסביר לו בפשטות. להמנע משימוש בשפה רפואית גבוהה בנוכחות הילד שיוצרת ניכור וחשש. יש לוודא שהאבחנה אכן שרירה וקיימת. בילדים יש אבחנה מבדלת רחבה יותר ממבוגרים ולא תמיד ניתן לאבחן בוודאות לאחר התקף אחד. ניתן לפנות לאגודה לטרשת נפוצה ולהשיג את החוברות שיש להם להציע לילדים .