מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת אבל זו לא טרשת?

טרשת אבל זו לא טרשת?

15/10/17 23:16
4 תגובות

שלום רב.


לאחר זמן מה שבהם אני סובלת מתסמינים רבים אני אובדת עיצות.
ביניהם - כאבי ראש, סחרחרורות, נפילות ובעיות שיווי משקל, אי שליטה על הסוגרים, כאבים רבים, תשישות מרובה, תחושת "נמלים" ואף הגעתי למצב של שיתוק מלא של אחת מרגליי. נמשך לזמן קצר והצלחתי להזיז אותה לאחר כ-10-15 פעמים (כאשר הדבר התרחש כ-3 פעמים). כמו כן חולשה בשרירי הרגליים ואי הסבילות לחום שמחמירים את הסימפטומים, טיקים שבהם כל הגוף נזרק למעשה, ואף היה בעבר (אם כי לא היה כבר כשנה) בעיות קלות בבליעה.
כמו כן אובחנה בעיית מעי רגיז.

ברקע ישנה סוכרת נעורים מאובחנת ואובחנה גם פיברומיאלגיה. עם זאת, ישנם תסמינים שאינם נראים לי כפיברומיאלגיה, אם בכלל. וזו נראית לי כאבחנה שנעשתה כברירת מחדל.

בעיקר בשל בעיות הסחרחורות הופניתי לאא"ג אשר הפנה אותי לבדיקת ENG שמצאה כי ישנה פגיעה במערכת הווסטובלרית וכן הופנתי ל-MRI מוח (לא כולל עמוד שדרה). לפי תוצאות ה-MRI לא נמצאו ממצאים.

עם זאת - התסמינים ממשיכים כשאני חווה מה שאני בפירוש מגדירה "התקפים" ותקופות טובות כשבין לבין המצב בדרך כלל סביר ומאפשר תיפקוד ברמה בינונית. (מעין הפוגות).

לאחרונה חלו בעיות ראייה, טשטוש וכיוצא בזה. אך בעקבות כך ניגשתי למיון עיניים שם אובחנתי עם "תסמונת העין היבשה", ונמצאו "שריטות" קלות על הקרנית. טיפול כלל משחת וטיפות עיניים.
(אציין כי לא קיים יובש באיבר המין או בפה, ולכן למיטב ידיעתי לא מדובר בשוגרן, סברה שהועלתה על ידי חבר סוכרתי טייפ 1).

שאלותיי:
הבנתי שבדיקת MRI לאו דווקא מגלה את כל הסימנים. ייתכן והם קטנים מדי לצפייה?
כמו כן, קראתי כי לא כל רופא יודע לראות את זה.

שלישית - האם ישנן מחלות/תסמונת נוספות שיכולות להסביר את התסמינים או חלקם?


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
16/10/17 7:31

הי דבי אני מבינה שאת נמצאת במצוקה ולא מוצאים מה גורם לשלל הסימפטומים שאת חווה. אני אמנם לא רופא אך חיה עם טרשת כבר 23 שנה ויודעת לספר לך שאחת הבדיקות המשמעותיות באבחון טרשת היא MRI ושזו בדיקה מאוד מדוייקת וקשה לפספס בה סימנים. הסיבה שהיא לא מספיקה לאבחון טרשת היא שיש עוד מחלות, אני לא יודעת איזה, שגם בהן תמונת ה Mri דומה ולכן עושים אבחנה מבדלת. אם אצלך לא ראו כלום ב Mri אז סביר להניח שאין לך טרשת. בנוסף, כדי שהתקף יוגדר ככזה הוא צריך להימשך לפחות 24 שעות. לצערי (או לשמחתי) אני לא מכירה מחלות נוספות לכוון אותך אליהן

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
16/10/17 9:11

שלום דבי, את סובלת מסימפטומים רבים וגם יש לך מספר אבחנות רפואיות, אך הטיפולים שאת מקבלת אינם מובילים להקלה וישנם סימפטומים שאת חשה והם אינם מוסברים. זאת דילמה רפואית האם מדובר באבחנה נוספת או האם יש אבחנה אחת שיכולה להסביר את הכל. אני חושב שחלק גדול מן המצוקה נובע מכך שיש לך סימפטומים ללא הסבר רפואי ובהתאמה אינך מקבלת טיפול מתאים ולכן מצרף את הכתבה שכתבתי המתארת מצבים אלו ואולי תוכל לעזור ולהכווין. באשר למחלת הטרשת הנפוצה, ממצאים ב- MRI מוח הם חובה לאבחנה ספציפית זו. ישנם מקרים בהם רופאים מפספסים (בכל בדיקה קיימת האפשרות הזו), אך כל רדיולוג (רופא שבהתמחותו מנתח ממצאי הדמייה) יודע לזהות ולציין בדו"ח סימנים לטרשת נפוצה. כמובן שתמיד ניתן לפנות לנוירולוג או רדיולוג לחוות דעת נוספת למען השקט הנפשי. עולם המחלות והאבחנות הוא בלתי נגמר. חשוב לי לציין שאינני רופא, אלא פסיכולוג שמלווה אנשים המתמודדים עם מחלות. ועל אף שאני עושה זאת כבר שנים רבות, תמיד מגלה דרך מטופליי מחלה חדשה, או מצב ייחודי של מחלה ידועה שנדיר להיתקל בה. הדבר הנכון הוא לחזור לרופא המשפחה - במקרים של מספר אבחנות או מצב רפואי לא ברור הוא "מנהל המקרה" וצריך לחשוב לאיזה מומחה כדאי להפנות כדי להגיע להקלה. בנוסף, אני ממליץ לשקול את האפשרות של השפעת המצב הרגשי על הגוף. את מתמודדת עם מספר מחלות, סימפטומים שנמשכים זמן רב ופוגעים בתפקוד וטבעי שבתגובה לכל אלו תחושי גם לחץ או חרדה. חשוב להכיר כי לחץ וחרדה משפיעים על הגוף והם יכולים להסביר חלק מהסימפטומים. בכל מקרה, לקראת תהליך המשך הבירור הרפואי הדורש משאבים נפשיים רבים, אני ממליץ לפנות לליווי פסיכולוגי (אותו ניתן לקבל בחינם בקופות החולים).

פרופ--איתן-אוריאל
מומחה כמוני
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
16/10/17 10:41

התסמינים אינם ברורים לי . חשוב להבין כי לא ניתן לבצע אבחנות על סמך בדיקות עזר בלבד. יש לקבל אנמנזה מפורטת ולבצע בדיקה נוירולוגית מלאה. ניתן לאבחן תסמונת סוגרן גם בבדיקות מעבדה לנוגדנים. אני מציע לפנות לנוירולוג לשם בדיקה והערכה מלאה.

debby85
16/10/17 11:20

הניורלוגים שפניתי אליהם היו חסרי תועלת ומעוף. התשובות שלהם התמצו ב"לא יודע למה זה ככה". ו"זה מה שיש, תלמדי לחיות עם זה".