מנהלי קהילה
מובילי קהילה
טרשת אבל זו לא טרשת?
שלום רב.
לאחר זמן מה שבהם אני סובלת מתסמינים רבים אני אובדת עיצות.
ביניהם - כאבי ראש, סחרחרורות, נפילות ובעיות שיווי משקל, אי שליטה על הסוגרים, כאבים רבים, תשישות מרובה, תחושת "נמלים" ואף הגעתי למצב של שיתוק מלא של אחת מרגליי. נמשך לזמן קצר והצלחתי להזיז אותה לאחר כ-10-15 פעמים (כאשר הדבר התרחש כ-3 פעמים). כמו כן חולשה בשרירי הרגליים ואי הסבילות לחום שמחמירים את הסימפטומים, טיקים שבהם כל הגוף נזרק למעשה, ואף היה בעבר (אם כי לא היה כבר כשנה) בעיות קלות בבליעה.
כמו כן אובחנה בעיית מעי רגיז.
ברקע ישנה סוכרת נעורים מאובחנת ואובחנה גם פיברומיאלגיה. עם זאת, ישנם תסמינים שאינם נראים לי כפיברומיאלגיה, אם בכלל. וזו נראית לי כאבחנה שנעשתה כברירת מחדל.
בעיקר בשל בעיות הסחרחורות הופניתי לאא"ג אשר הפנה אותי לבדיקת ENG שמצאה כי ישנה פגיעה במערכת הווסטובלרית וכן הופנתי ל-MRI מוח (לא כולל עמוד שדרה). לפי תוצאות ה-MRI לא נמצאו ממצאים.
עם זאת - התסמינים ממשיכים כשאני חווה מה שאני בפירוש מגדירה "התקפים" ותקופות טובות כשבין לבין המצב בדרך כלל סביר ומאפשר תיפקוד ברמה בינונית. (מעין הפוגות).
לאחרונה חלו בעיות ראייה, טשטוש וכיוצא בזה. אך בעקבות כך ניגשתי למיון עיניים שם אובחנתי עם "תסמונת העין היבשה", ונמצאו "שריטות" קלות על הקרנית. טיפול כלל משחת וטיפות עיניים.
(אציין כי לא קיים יובש באיבר המין או בפה, ולכן למיטב ידיעתי לא מדובר בשוגרן, סברה שהועלתה על ידי חבר סוכרתי טייפ 1).
שאלותיי:
הבנתי שבדיקת MRI לאו דווקא מגלה את כל הסימנים. ייתכן והם קטנים מדי לצפייה?
כמו כן, קראתי כי לא כל רופא יודע לראות את זה.
שלישית - האם ישנן מחלות/תסמונת נוספות שיכולות להסביר את התסמינים או חלקם?
עינת מילר
הי דבי אני מבינה שאת נמצאת במצוקה ולא מוצאים מה גורם לשלל הסימפטומים שאת חווה. אני אמנם לא רופא אך חיה עם טרשת כבר 23 שנה ויודעת לספר לך שאחת הבדיקות המשמעותיות באבחון טרשת היא MRI ושזו בדיקה מאוד מדוייקת וקשה לפספס בה סימנים. הסיבה שהיא לא מספיקה לאבחון טרשת היא שיש עוד מחלות, אני לא יודעת איזה, שגם בהן תמונת ה Mri דומה ולכן עושים אבחנה מבדלת. אם אצלך לא ראו כלום ב Mri אז סביר להניח שאין לך טרשת. בנוסף, כדי שהתקף יוגדר ככזה הוא צריך להימשך לפחות 24 שעות. לצערי (או לשמחתי) אני לא מכירה מחלות נוספות לכוון אותך אליהן
ערן ברקוביץ
שלום דבי, את סובלת מסימפטומים רבים וגם יש לך מספר אבחנות רפואיות, אך הטיפולים שאת מקבלת אינם מובילים להקלה וישנם סימפטומים שאת חשה והם אינם מוסברים. זאת דילמה רפואית האם מדובר באבחנה נוספת או האם יש אבחנה אחת שיכולה להסביר את הכל. אני חושב שחלק גדול מן המצוקה נובע מכך שיש לך סימפטומים ללא הסבר רפואי ובהתאמה אינך מקבלת טיפול מתאים ולכן מצרף את הכתבה שכתבתי המתארת מצבים אלו ואולי תוכל לעזור ולהכווין. באשר למחלת הטרשת הנפוצה, ממצאים ב- MRI מוח הם חובה לאבחנה ספציפית זו. ישנם מקרים בהם רופאים מפספסים (בכל בדיקה קיימת האפשרות הזו), אך כל רדיולוג (רופא שבהתמחותו מנתח ממצאי הדמייה) יודע לזהות ולציין בדו"ח סימנים לטרשת נפוצה. כמובן שתמיד ניתן לפנות לנוירולוג או רדיולוג לחוות דעת נוספת למען השקט הנפשי. עולם המחלות והאבחנות הוא בלתי נגמר. חשוב לי לציין שאינני רופא, אלא פסיכולוג שמלווה אנשים המתמודדים עם מחלות. ועל אף שאני עושה זאת כבר שנים רבות, תמיד מגלה דרך מטופליי מחלה חדשה, או מצב ייחודי של מחלה ידועה שנדיר להיתקל בה. הדבר הנכון הוא לחזור לרופא המשפחה - במקרים של מספר אבחנות או מצב רפואי לא ברור הוא "מנהל המקרה" וצריך לחשוב לאיזה מומחה כדאי להפנות כדי להגיע להקלה. בנוסף, אני ממליץ לשקול את האפשרות של השפעת המצב הרגשי על הגוף. את מתמודדת עם מספר מחלות, סימפטומים שנמשכים זמן רב ופוגעים בתפקוד וטבעי שבתגובה לכל אלו תחושי גם לחץ או חרדה. חשוב להכיר כי לחץ וחרדה משפיעים על הגוף והם יכולים להסביר חלק מהסימפטומים. בכל מקרה, לקראת תהליך המשך הבירור הרפואי הדורש משאבים נפשיים רבים, אני ממליץ לפנות לליווי פסיכולוגי (אותו ניתן לקבל בחינם בקופות החולים).
פרופ'-איתן-אוריאל
התסמינים אינם ברורים לי . חשוב להבין כי לא ניתן לבצע אבחנות על סמך בדיקות עזר בלבד. יש לקבל אנמנזה מפורטת ולבצע בדיקה נוירולוגית מלאה. ניתן לאבחן תסמונת סוגרן גם בבדיקות מעבדה לנוגדנים. אני מציע לפנות לנוירולוג לשם בדיקה והערכה מלאה.
debby85
הניורלוגים שפניתי אליהם היו חסרי תועלת ומעוף. התשובות שלהם התמצו ב"לא יודע למה זה ככה". ו"זה מה שיש, תלמדי לחיות עם זה".