כמוניסיוגרן (sjogren)אני בדילמה יש/אין לי סיוגרן?

אני בדילמה יש/אין לי סיוגרן?

04/12/17 11:52
7 תגובות
שלום, אני בת 51. לפני כחודש עשיתי ביופסיה של בלוטות הרוק, קיבלתי היום אבחנה שיש לי סיוגרן והפנו אותי להמשך טיפול אצל ראמטולוג.
תשובת הראמטולוג היתה חד משמעית שאין לי סיוגרן מהסיבה של סרולוגיה שלילית בבדיקת הדם.
בבדיקת איסוף רוק לפני כחצי שנה יצא יובש אמיתי 0.02 ובבדיקת שירמת 5 מ"מ. (במרץ 2015 הופיעה לי שריטה בקרנית ללא סיבה). אני לוקחת בלגן 3-4 כדורים ביום.
* איך אדע אם יש או אין לי סיוגרן?
* האם יתכן שהביופסיה היתה מיותרת ובוצעה לחינם?

7 תגובות

ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
04/12/17 19:53
אני לא יכול לתת אבחנה דרך האינטרנט - אבל אולי אוכל קצת להסביר: אין ״אבחנה של סיוגרן״ בביופסיה. בניגוד למחלות מסויימות כמו סרטן או מחלות ספציפיות של מערכת החיסון - בתסמונת סיוגרן רואים הסננה של תאי ...
אני לא יכול לתת אבחנה דרך האינטרנט - אבל אולי אוכל קצת להסביר:

אין ״אבחנה של סיוגרן״ בביופסיה. בניגוד למחלות מסויימות כמו סרטן או מחלות ספציפיות של מערכת החיסון - בתסמונת סיוגרן רואים הסננה של תאי דלקת לתוך בלוטות הרוק. המצב הזה אינו ספציפי לסיוגרן בלבד. אם ניקח 1000 אנשים מבוגרים אקראיים שלאף אחד מהם אין תסמינים של סיוגרן ונבצע ביופסייה של בלוטות רוק - בחלקם נמצא את ההסננה הזו.

לגבי הנוגדנים - אנחנו יודעים שלחלק מהחולים (בערך 20%) אין נוגדנים חיוביים בבדיקת הדם.
יש נטייה להיצמד לבדיקות מעבדה כמו ביופסיה או נוגדנים - זה נכון לעשות כך כאשר מגייסים חולים למחקרים קליניים, כי יש צורך באחידות. אבל במטופלת ספציפית האבחנה היא קלינית - כלומר צריך להסתכל על המכלול ולהחליט האם מדובר בסיוגרן או לא.

יש הרבה מאוד סיבות ליובש פה והרבה מאוד סיבות ליובש עיניים ולשלל ההסתמנויות של סיוגרן.
אם את מציגה לי את הנתונים היבשים בלבד: ביופסייה חיובית להסננה, יובש פה קשה, יובש עיניים - על פניו זה מאוד מתאים לסיוגרן, אבל צריך לראות את כל התמונה ולקחת רקע רפואי מלא ותשאול מלא. מהסיפור שסיפרת בלבד אני לא מתרשם שהביופסייה הייתה מיותרת כי עם תסמינים כמו שלך ונוגדנים שליליים - סביר שגם אני הייתי ממליץ על ביופסיה.

לא סתם אנחנו (ואחרים) אומרים שקשה לאבחן סיוגרן ויש רבים (כולל אותי) שעוסקים גם במחקר מעבדתי על מנת למצוא כלים מדוייקים יותר לאבחנה.

בכל מקרה - בנוסף לסלג׳ן יש טיפולים נוספים שניתן לבצע על מנת לטפל ביובש הפה ויש גם טכניקות לטפל ביובש העיניים.
את מוזמנת להגיע למרכז שלנו בהדסה על מנת לקבל חוות דעת נוספת - יש לקבוע תור למרפאת בלוטות רוק: 02-6776151.
סיגוש2
04/12/17 22:49
תודה רבה על התשובה המפורטת, אזמין תור
טלינגר
12/12/17 9:04
סיגוש שלום אנחנו הסובלות מסיוגרן הקמנו קבוצת ווטס אפ. ממליצה לך להצטרף אלינו. לדאבוננו הרפואה לא יודעת בדיוק על המחלה, , ולכן יש רופאים ראומטולוגים שקובעים דברים שונים. על פניו נראה שאת סובלת מס...
סיגוש שלום
אנחנו הסובלות מסיוגרן הקמנו קבוצת ווטס אפ. ממליצה לך להצטרף אלינו. לדאבוננו הרפואה לא יודעת בדיוק על המחלה, , ולכן יש רופאים ראומטולוגים שקובעים דברים שונים. על פניו נראה שאת סובלת מסיוגרן. הסננה של תאי דם לבנים בבלוטת הרוק שהתגלה בביוספיה של בלוטות הרוק. ויובש בעיניים. שאובחן בשרימר) מי אמר לך לקחת 4 כדוריםסלג'ן ביום ? יש לכדור הזה הרבה תופעות לוואי.
אשמח אם תצטרפי לקבוצת ווטסאפ שלנו. שיהיה לך בהצלחה.
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
12/12/17 20:32
עם כל הכבוד - את לא מדייקת. את אכן צודקת שיש הרבה רופאים שלא בקיאים ברזי המחלה ואין קווים מנחים ברורים לטיפול, אבל הראומטולוגים ברובם מתבססים על המידע העדכני ביותר שקיים. כפי שכבר ציינתי - הסננה...
עם כל הכבוד - את לא מדייקת.

את אכן צודקת שיש הרבה רופאים שלא בקיאים ברזי המחלה ואין קווים מנחים ברורים לטיפול, אבל הראומטולוגים ברובם מתבססים על המידע העדכני ביותר שקיים.

כפי שכבר ציינתי - הסננה לימפוציטרית לבלוטות רוק יכולה להתאים לתסמונת סיוגרן אבל גם למחלות אחרות.

4 כדורי סלג׳ן ביום זה מינון טיפולי ומקובל. יש להו הרבה חולות במינון זה ללא תופעות לוואי כלל.
סיגוש2
16/04/18 21:25
לעיתים גם 4 כדורים לא מספיקים לי. יש לי תופעות לוואי מהכדורים כמו צמרמורות והזעות לחילופין במשך כחצי שעה, אבל היובש בפה הוא בלתי נסבל.
סיגוש2
16/04/18 21:26
האם אנדסקופיה הכוונה לשטיפת הבלוטות?
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
16/04/18 21:29
לא - יש אנדוסקופיה שזו פעולה יותר פולשנית משטיפות של הבלוטות. העקרון דומה, אבל בשטיפות הנפח המוזרק הוא נמוך וגם החדירה לבלוטה פחותה יחסית לאנדוסקופיה.

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
פרופ' אבי סלומון
פרופ' אבי סלומון
מנהל שירות הקרנית, מחלקת עיניים, מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים.פרופסור חבר לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. מומחה למחלות קרנית ומשטח העין, מומחה לניתוחים להסרת משקפיים בלייזר. מומחה להשתלות קרנית, ניתוחים לשחזור משטח העין, השתלות לימבוס, ניתוחי פטיריגיום, טיפולי קרוס לינקינג לקרטוקונוס.תחום מומחיותו כולל מחלות כגון קרטוקונוס, הרפס של הקרנית, מחלות עיניים אלרגיות, עין יבשה, ומחלות זיהומיות ודלקתיות של הקרנית, הלחמית והעפעפיים.מטפל בחולים הסובלים מיובש בעיניים כולל חולי תסמונת סיוגרן. הטיפול כולל אבחון היובש בעיניים, וטיפול מקומי בעזרת חסימת ניקוז דרכי הדמעות (punctal occlusion), ומתן מקומי של חומרים נוגדי דלקת (כגון Restasis) ותחליפי דמעות.כיהן כראש האגודה הישראלית לחקר העין והראייה, כיו"ר החוג לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה, ראש החוג לאופטומטריה במכללת הדסה ירושלים, וכיו״ר חוג מומחי הקרנית בארץ. עוסק במחקר בסיסי וקליני בתחום חקר תרופות נוגדות דלקת במחלות דלקתיות של משטח העין ובעין היבשה, ובתאי גזע של אפיתל הקרנית. אתר האינטרנט של פרופ' סלומון הוא: www.carnit.co.ilבאתר זה ניתן לקבל מידע רב נוסף על העין היבשה, ועל מחלות נוספות הקשורות בקרנית, בלחמית ובמערכת הדמעות. דרך האתר ניתן להפנות שאלות בתחומים שונים, כולל עין יבשה ותסמונת סיוגרן. 
פרופ' דורון אפרמיאן
פרופ' דורון אפרמיאן
מנהל המחלקה לרפואת הפה, סדציה ודימות והמרכז לתסמונת סיוגרן במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מטפל במאות חולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מיובש פה. מגוון הבדיקות המבוצעות במחלקה כוללות אבחון יובש וחומציות הפה, כמות ואיכות הרוק, הדמיות של תפקוד בלוטות הרוק. הטיפולים כוללים טיפול ברקמות הפה ובשיניים שניזוקו, צינרור (אנדוסקופיה) לשם הרחבה ושטיפה של בלוטות הרוק וכן טיפול מקומי וסיסטמי לעידוד הפרשת הרוק. פרופ' אפרמיאן בעל שם עולמי בתחום מחקר בלוטות הרוק עליהם קיבל פרסים וקרנות מחקר ומשמש כפרופ' אורח באוניברסיטת הרווארד. 
פרופ' אלדד בן שטרית
פרופ' אלדד בן שטרית
מנהל היחידה לריאומטולוגיה, מרכז רפואי הדסה עין כרם. מטפל בחולי בחולי תסמונת סיוגרן תוך שימת דגש על הפאן הסיסטמי והמעקב למעורבות ריאות, כליות ומהפך ללימפומה.