אני לא יכול לתת אבחנה דרך האינטרנט - אבל אולי אוכל קצת להסביר: אין ״אבחנה של סיוגרן״ בביופסיה. בניגוד למחלות מסויימות כמו סרטן או מחלות ספציפיות של מערכת החיסון - בתסמונת סיוגרן רואים הסננה של תאי דלקת לתוך בלוטות הרוק. המצב הזה אינו ספציפי לסיוגרן בלבד. אם ניקח 1000 אנשים מבוגרים אקראיים שלאף אחד מהם אין תסמינים של סיוגרן ונבצע ביופסייה של בלוטות רוק - בחלקם נמצא את ההסננה הזו. לגבי הנוגדנים - אנחנו יודעים שלחלק מהחולים (בערך 20%) אין נוגדנים חיוביים בבדיקת הדם. יש נטייה להיצמד לבדיקות מעבדה כמו ביופסיה או נוגדנים - זה נכון לעשות כך כאשר מגייסים חולים למחקרים קליניים, כי יש צורך באחידות. אבל במטופלת ספציפית האבחנה היא קלינית - כלומר צריך להסתכל על המכלול ולהחליט האם מדובר בסיוגרן או לא. יש הרבה מאוד סיבות ליובש פה והרבה מאוד סיבות ליובש עיניים ולשלל ההסתמנויות של סיוגרן. אם את מציגה לי את הנתונים היבשים בלבד: ביופסייה חיובית להסננה, יובש פה קשה, יובש עיניים - על פניו זה מאוד מתאים לסיוגרן, אבל צריך לראות את כל התמונה ולקחת רקע רפואי מלא ותשאול מלא. מהסיפור שסיפרת בלבד אני לא מתרשם שהביופסייה הייתה מיותרת כי עם תסמינים כמו שלך ונוגדנים שליליים - סביר שגם אני הייתי ממליץ על ביופסיה. לא סתם אנחנו (ואחרים) אומרים שקשה לאבחן סיוגרן ויש רבים (כולל אותי) שעוסקים גם במחקר מעבדתי על מנת למצוא כלים מדוייקים יותר לאבחנה. בכל מקרה - בנוסף לסלג׳ן יש טיפולים נוספים שניתן לבצע על מנת לטפל ביובש הפה ויש גם טכניקות לטפל ביובש העיניים. את מוזמנת להגיע למרכז שלנו בהדסה על מנת לקבל חוות דעת נוספת - יש לקבוע תור למרפאת בלוטות רוק: 02-6776151.

סיגוש שלום אנחנו הסובלות מסיוגרן הקמנו קבוצת ווטס אפ. ממליצה לך להצטרף אלינו. לדאבוננו הרפואה לא יודעת בדיוק על המחלה, , ולכן יש רופאים ראומטולוגים שקובעים דברים שונים. על פניו נראה שאת סובלת מסיוגרן. הסננה של תאי דם לבנים בבלוטת הרוק שהתגלה בביוספיה של בלוטות הרוק. ויובש בעיניים. שאובחן בשרימר) מי אמר לך לקחת 4 כדוריםסלג'ן ביום ? יש לכדור הזה הרבה תופעות לוואי. אשמח אם תצטרפי לקבוצת ווטסאפ שלנו. שיהיה לך בהצלחה.

עם כל הכבוד - את לא מדייקת. את אכן צודקת שיש הרבה רופאים שלא בקיאים ברזי המחלה ואין קווים מנחים ברורים לטיפול, אבל הראומטולוגים ברובם מתבססים על המידע העדכני ביותר שקיים. כפי שכבר ציינתי - הסננה לימפוציטרית לבלוטות רוק יכולה להתאים לתסמונת סיוגרן אבל גם למחלות אחרות. 4 כדורי סלג׳ן ביום זה מינון טיפולי ומקובל. יש להו הרבה חולות במינון זה ללא תופעות לוואי כלל.

לעיתים גם 4 כדורים לא מספיקים לי. יש לי תופעות לוואי מהכדורים כמו צמרמורות והזעות לחילופין במשך כחצי שעה, אבל היובש בפה הוא בלתי נסבל.

לא - יש אנדוסקופיה שזו פעולה יותר פולשנית משטיפות של הבלוטות. העקרון דומה, אבל בשטיפות הנפח המוזרק הוא נמוך וגם החדירה לבלוטה פחותה יחסית לאנדוסקופיה.