אבחנה טרייה

09/01/18 8:46
13 תגובות
אשתי בתהליכי אבחון (בת 32). החשד עלה לאחר יובש קיצוני בעיניים (מבחן שרימר יצא 7.8) ויובש בפה (מחכים לתוצאות המיפוי) . הרופאים מאמינים שהכיוון אכן סיוגרן. ועלו לי מספר שאלות- יש מכשיר שהבנתי שאפשר לשים בפה והוא מגרה את הבלוטות, האם הוא פופולרי בקרב הסובלים והאם נמצא יעיל?
לגבי איכות החיים עם המחלה- בכל אתר כתוב משהו אחר האם מהניסיון הקליני שלך בקרב בחורות צעירות נשמח לדעת אם רובן ממשיכות לעבוד או שהן צריכות להפסיק עקב המחלה? אני יודע שזאת שאלה מוזרה והמחלה משתנה בין אדם לאדם אבל אשמח לדעת בקרב המטופלות מה הסטטיסטיקה. תודה!

13 תגובות

ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
10/01/18 9:05
מכשיר ה Saliwell מגרה חשמלית את בלוטות הרוק התת לסתיות (שלרוב נפגעות פחות בתסמונת סיוגרן). הוא די יקר ואינו בסל הבריאות. יש שאוהבים אותו ויש שפחות - זה מאוד אישי. שימוש במכשיר אפשרי אך ורק אם יש תפקוד...
מכשיר ה Saliwell מגרה חשמלית את בלוטות הרוק התת לסתיות (שלרוב נפגעות פחות בתסמונת סיוגרן). הוא די יקר ואינו בסל הבריאות. יש שאוהבים אותו ויש שפחות - זה מאוד אישי. שימוש במכשיר אפשרי אך ורק אם יש תפקוד שארי של בלוטות הרוק התת לסתיות.

יש טכניקות אחרות להגברת הפרשת רוק מעבר ובנוסף לטיפול תרופתי: שטיפות של בלוטות הרוק או אנדוסקופיה של בלוטות הרוק, אלה פעולות שלרוב צריך לחזור עליהן מספר פעמים בשנה אבל הן מאוד משפרות את הפרשת הרוק ומפחיתות אירועים של חסימה אקוטית ושל זיהומים של בלוטות הרוק.

אבחנה של סיוגרן לא שווה אבדן איכות חיים - כמו כל דבר זה מאוד איניווידואלי.
שני גורמים מאוד משפיעים על איכות החיים: לאות קשה ויובש הפה. יש הרבה שנאלצות לעשות הסבה מקצועית בגלל יובש הפה - בעיקר במקצועות בהן הדיבור הוא קריטי: עו״ד, מורות, נשות מכירה וכד׳. הלאות שנלווית למחלה גם מאוד מקשה על תעסוקה אבל זה אפשרי.

לאור הגיל הצעיר אני ממליץ על ייעוץ עם רופא תעסוקתי לאחר אבחנה סופית של סיוגרן ולבדוק לגבי התאמות. אני מאוד כעקרון לא להפסיק לעבוד, שהייה בבית ושקיעה לתוך מחלה כלשהי איננה בריאה בשום צורה.

עניין נוסף שאני לא יודע אם דובר - במידה ויש סרולוגיה חיובית לנוגדניAnti SS-A/Ro יש סיכון לפגיעה לבבית בעובר במידה והיא בהריון. אם מתוכנן הריון עתידי חשוב מאוד לעדכן את הגניקולוג ואת הראומטולוג - יש פרוטוקול מעקב שיש לבצע במקרים אלה.
Yon1
10/01/18 12:52
לא ציפיתי לתגובה כזאת מורחבת! תודה רבה על המענה המורחב והמפורט. הבנתי שביופסיה היא עדיפה באמינות שלה על מיפוי בלוטות רוק, למה אז מעדיפים הרופאים להביא לנו ביופסיה ולא מיפוי? שאלה נוספת- איך זה שלעית...
לא ציפיתי לתגובה כזאת מורחבת! תודה רבה על המענה המורחב והמפורט.
הבנתי שביופסיה היא עדיפה באמינות שלה על מיפוי בלוטות רוק, למה אז מעדיפים הרופאים להביא לנו ביופסיה ולא מיפוי?
שאלה נוספת- איך זה שלעיתים המיפוי יוצא תקין למרות שקיים יובש מדיד?
Yon1
10/01/18 16:17
בנוסף- האם קיים טיפול עתידי למחלה/יש צפי לאחד כזה?
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
10/01/18 20:28
קצת קצרה היריעה כאן מלדבר על דרכים להגיע לאבחנה ועל כך שלעיתים יש דיסקרפנס בין בדיקות מעבדה לבין התסמינים - זה נושא מאוד מורכב. המיפוי יכול לעזור לא רק לאבחנה אלא גם לטיפול עתידי - למשל אם רוצים לבצ...
קצת קצרה היריעה כאן מלדבר על דרכים להגיע לאבחנה ועל כך שלעיתים יש דיסקרפנס בין בדיקות מעבדה לבין התסמינים - זה נושא מאוד מורכב. המיפוי יכול לעזור לא רק לאבחנה אלא גם לטיפול עתידי - למשל אם רוצים לבצע אנדוסקופיה של הבלוטה, עדיף לבצע לאחר שרואים את הארכיטקטורה שלה.

״טיפול״ למחלה - אם הכוונה לתהליך שמשקם את הרקמות שנפגעות מהמחלה, אין שום דבר קונקרטי.
יש עבודה על טיפול תרופתי ייעודי לתסמונת סיוגרן, כרגע זה בשלב המכונה Phase II של המחקרים הקליניים. הטיפול הוא ע״י דיכוי המנגנונים החיסוניים שמתווכים את הנזק במטרה לעצור את ההתקדמות.
ייקח עוד כמה שנים טובות עד שתרופה כלשהי תצא אל השוק. יש תרופות קיימות למחלות ראומטיות ואוטואימוניות אחרות שלגבי חלקן יש מחקרים שהראו יעילות בסיוגרן - אבל רק בחלק מהמטופלים.
Yon1
11/01/18 6:54
איך מבצעים אנדוסקופיה ? באילו מקומות בארץ ניתן לבצע את הפעולה ? האם טיפול זה נפוץ ונמצא יעיל, כלומר ההטבה שלו בהפרשת הרוק משמעותית ונשמרת לאורך זמן ?
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
11/01/18 10:11
יש אנדוסקופ מיוחד לבלוטות רוק - בהתוויה של שטיפות הטיפול נעשה בהרדמה מקומית. הטיפול משפר את הפרשת הרוק באופן משמעותי, לרוב צריך לחזור על הפעולה כל 6-9 חודשים.
Yon1
11/01/18 10:53
האם זה עובד רק כאשר הבלוטות עדיין פועלות?
Yon1
11/01/18 12:18
ואיך מגיעים למישהו שמבצע את זה? תודה על כל המידע!
טלינגר
12/01/18 8:38
ד"ר וסרמן שלום
מהם הקריטריונים לביצוע שטיפה של בלוטות הרוק , ומהם הקיטריונים לביצוע אנדוסקופיה.
תודה מראש בשמי ובשם קבוצת סיוגרן בווטסאפ.
מאירה
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
13/01/18 8:36
כל טיפול בבלוטות הרוק מחייב תפקוד שארי של הבלוטה, אבל בחלק גדול מהמקרים אותו תפקוד שארי מתגלה לאחר התערבות. היו לנו הרבה מאוד מטופלים שבבדיקה ראשונית היו עם 0מ״ל הפרשת רוק ולאחר שטיפות ואנדוסקופיות הפ...
כל טיפול בבלוטות הרוק מחייב תפקוד שארי של הבלוטה, אבל בחלק גדול מהמקרים אותו תפקוד שארי מתגלה לאחר התערבות. היו לנו הרבה מאוד מטופלים שבבדיקה ראשונית היו עם 0מ״ל הפרשת רוק ולאחר שטיפות ואנדוסקופיות הפרשת הרוק השתפרה משמעותית.

שטיפות/אנדוסקופיה של בלוטות רוק נעשות לאחר הרחבה של הצנרת המפרישה. בכל מצב של ירידה בזרימת הרוק יש קריסה של הצנרת הצטברות של משקעי חלבון.
שטיפה של בלוטות הרוק זו פעולה יחסית פשוטה ומניסיונינו נותנת הקלה לתקופה של 3-4 חודשים. אנדוקסופיה מאפשרת התערבות יותר יעילה והקלה לתקופה ממושכת יותר. לרוב אנו ממליצים על אנדוסקופיה כאשר השטיפות לא יעילות או יעילות לתקופה קצרה מידי.
ישנם שיקולים נוספים שאני לא אכנס אליהם.

במחלקה שלנו בהדסה האנדוסקופיה נעשית ע״י פרופ׳ אפרמיאן, במוסדות אחרים זה לרוב נעשה במחלקות לכירורגית הפה והלסתות. צריך להגיע ראשית כל לבדיקה והערכה ראשונית לפני התור לאנדוסקופיה. אצלנו אנחנו דורשים גם מיפוי של בלוטות הרוק (סיאלוגרפיה) לפני התערבות אנדוסקופית.
טלינגר
13/01/18 9:46
תודה רבה לתשובתך המהירה , ממני ומכל משתתפות הקבוצה.
מאירה
סיגי2
02/02/18 18:44
האם שטיפת הבלוטות מצריכה אנטיביוטיקה לאלו המקבלים טיפול ביולוגי?
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
06/02/18 12:47
לא נותנים טיפול אנטיביוטי בשגרה ללא כל קשר למצב החיסוני. לעיתים נדירות ביותר יש נפיחות של אחת הבלוטות לאחר התערבות - ורק אז נותנים טיפול אנטיביוטי.

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
פרופ' אבי סלומון
פרופ' אבי סלומון
מנהל שירות הקרנית, מחלקת עיניים, מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים.פרופסור חבר לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. מומחה למחלות קרנית ומשטח העין, מומחה לניתוחים להסרת משקפיים בלייזר. מומחה להשתלות קרנית, ניתוחים לשחזור משטח העין, השתלות לימבוס, ניתוחי פטיריגיום, טיפולי קרוס לינקינג לקרטוקונוס.תחום מומחיותו כולל מחלות כגון קרטוקונוס, הרפס של הקרנית, מחלות עיניים אלרגיות, עין יבשה, ומחלות זיהומיות ודלקתיות של הקרנית, הלחמית והעפעפיים.מטפל בחולים הסובלים מיובש בעיניים כולל חולי תסמונת סיוגרן. הטיפול כולל אבחון היובש בעיניים, וטיפול מקומי בעזרת חסימת ניקוז דרכי הדמעות (punctal occlusion), ומתן מקומי של חומרים נוגדי דלקת (כגון Restasis) ותחליפי דמעות.כיהן כראש האגודה הישראלית לחקר העין והראייה, כיו"ר החוג לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה, ראש החוג לאופטומטריה במכללת הדסה ירושלים, וכיו״ר חוג מומחי הקרנית בארץ. עוסק במחקר בסיסי וקליני בתחום חקר תרופות נוגדות דלקת במחלות דלקתיות של משטח העין ובעין היבשה, ובתאי גזע של אפיתל הקרנית. אתר האינטרנט של פרופ' סלומון הוא: www.carnit.co.ilבאתר זה ניתן לקבל מידע רב נוסף על העין היבשה, ועל מחלות נוספות הקשורות בקרנית, בלחמית ובמערכת הדמעות. דרך האתר ניתן להפנות שאלות בתחומים שונים, כולל עין יבשה ותסמונת סיוגרן. 
פרופ' דורון אפרמיאן
פרופ' דורון אפרמיאן
מנהל המחלקה לרפואת הפה, סדציה ודימות והמרכז לתסמונת סיוגרן במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מטפל במאות חולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מיובש פה. מגוון הבדיקות המבוצעות במחלקה כוללות אבחון יובש וחומציות הפה, כמות ואיכות הרוק, הדמיות של תפקוד בלוטות הרוק. הטיפולים כוללים טיפול ברקמות הפה ובשיניים שניזוקו, צינרור (אנדוסקופיה) לשם הרחבה ושטיפה של בלוטות הרוק וכן טיפול מקומי וסיסטמי לעידוד הפרשת הרוק. פרופ' אפרמיאן בעל שם עולמי בתחום מחקר בלוטות הרוק עליהם קיבל פרסים וקרנות מחקר ומשמש כפרופ' אורח באוניברסיטת הרווארד. 
פרופ' אלדד בן שטרית
פרופ' אלדד בן שטרית
מנהל היחידה לריאומטולוגיה, מרכז רפואי הדסה עין כרם. מטפל בחולי בחולי תסמונת סיוגרן תוך שימת דגש על הפאן הסיסטמי והמעקב למעורבות ריאות, כליות ומהפך ללימפומה.