שלום עדן. קשה לקרוא את סבלך מבלי להגיב. אני אמנם לא רופא ולא איש מקצוע בתחום, ועברתי בעצמי עשר שנות סבל. אך קשה לי להאמין שיש קשר בין הפסוריאזיס להומירה, למרות שאיש אינו יודע למעשה ובדיוק מה אותם חומרים יכולים לגרום לגוף ובאיזו דרך ואצל מי. פסוריאזיס מוגדרת אם אינני טועה כמחלה אוטואימונית כמו הקרוהן והקוליטיס שלהם יש לדעתי ומניסיוני האישי מרכיב נפשי ומכריע בכל מה שקשור להתפרצות והשליטה בהם, והפסוריאזיס היא לדעתי האישית והלא מקצועית עוד משהו שהתווסף לצערי לקרוהן. הבור השחור שאת מתארת הוא מוכר לי וגם אני הייתי בו, וככל שהבור מעמיק כך יעמיקו התסמינים שמהם את סובלת. את צריכה לנסות לעשות מאמץ בעשר אצבעותייך לנסות לטפס ולצאת מאותו הבור, ודרך היציאה היא שיפור במצבך הנפשי, וכאשר תאמיני ששיפור במצבך הנפשי גם יגרום לך לשיפור מצבך הפיזי, זה יעודד אותך יותר ויותר, ומצבך הנפשי ילך והשתפר ובמקביל גם מצבך הפיזי השתפר פלאים. את צעירה וכל החיים לפנייך,החיים יפים, והם יחזרו להיות יפים. נסי להאמין בגופך ובעצמך והכי חשוב בכוח הריפוי העצמי של הגוף, כן יש דבר כזה. אני לא היחיד שזה קרה לו. ואם זה קרה אצלי ואצל אנשים אחרים, אין שום סיבה שזה לא התרחש אצלך. אני מצרף לך לינק שבו ניתן להשיג את סיפורי האישי שכתבתי לאחר עשר שנות. ומקווה שזה יצליח להאיר את עינייך ויפתח לך אולי דרך חדשה.

עדן שלום רב, הנך מתמודדת מזה שנתיים וחצי עם המחלה הטיפולים וכאבך חזק ונשמע היטב. פנית לפורום ואני מקווה מאד שימשיכו להתייחס ולהגיד ולשתף אנשים נוספים שמתמודדים ויצמן לך תמיכה ועצה. ההתמודדות עם קרוהן הנה במישור רפואי, תזונתי, נפשי וחברתי. ישנה חשיבות רבה לתת מענה ויחס לכל אחד מהמישורים. אני ממליץ מאד להיעזר בכלל אנשי המקצוע במכון/יחידה בה את מטופלת על מנת לעשות זאת. ישנן אפשרויות רבות לסיוע בתהליך עיכול המחלה לשיפור מצבך. בהצלחה!

היי עדן, ממש מבינה את מצבך.. אני גם כבר כמה חודשים בהחמרה רצינית ובקושי הולכת לעבודה וכמובן שלביטוח לאומי אין מה לעזור. אבל עזבי את זה..זה הכל שטויות. את יכולה לעזור לעצמך. תרימי את עצמך.. תעשי קצת ספורט, תלכי אולי להתייעץ עם פסיכולוג שיעזור לך לפרוק, אל תחששי לצאת ושתצטרכי ללכת לשירותים או שתכאב לך הבטן- תחיי בלי דאגות! זה הכל בראש שלנו..את תחשבי על שירותים ואת ישר תצטרכי להיכנס, תחשבי על הבטן והיא ישר תכאב. תשחררי מעצמך ותחיי. זה יעבור, באמת! גם אם לא נראה לך כרגע.. לכבי המצה הרפואי כמובן שהכי טוב שץתייעצי עם הרופא גסטרו שלך, אני יכולה להגיד לך שגם לי היה פסוריאזיס קל בקרקפת בגלל הרמיקד שקיבלתי ומאז שעברתי לטיפול אחר שנקרא אנטיביו כבר אין לי. תתייעצי לגבי זה עם הרופא שלך, מה שמיוחד באנטיביו שהוא מטפל אך ורק במעיים בלי קשר לשאר מערכת העיכול, אולי זה לא הטיפול שמתאים לך אבל שווה לשאול. לגבי הקנאביס הרפואי, מה את מעשנת? כדי שהקנאביס לא רק יקל על הסימפטומים אלא באמת יעזור את צריכה לעשן מריחואנה עם אחוזי CBD גבוהים (חומר לא ממסטל שהוא נטו אנטי דלקתי), שמעתי שהוא עזר להרבה ושאפשר לחיות רק עם קנאביס רפואי רק שזה לוקח קצת זמן.. אני עדיין בתהליך של זה. מקווה שעזרתי, תהיי חזקה ותרימי את הראש! הכל מתחיל בך!

שלום עדן, צר לי על סבלך אבל זה ממש לא גזירת גורל. פסוריאזיס אכן עלול להיגרם מיומירה או רמיקייד וכשזה קורה לרוב יש לעבור לתרופה ביולוגית ממשפחה אחרת וכיום יש בסל שתי אפשרויות- אנטיביו (ודוליזומאב) או סטלרה (אוסטקינומאב). הסטלרה גם מיועדת לטיפול בפסוריאזיס כך שאם הפריחה משמעותית- זה אפילו מטפל....ההחלטה בין שתי התרופות מתבססת על מיקום המחלה, החומרה והעדפה כללית. יש לדבר על החסרונות והיתרונות של כל חלופה עם הצוות המטפל ולהחליט יחד. בהחלט יש אופק ויש אפשרויות טיפוליות מעולות גם אחרי יומירה.... בהצלחה! דן טרנר. שערי צדק

האם ניתן לקבל פיצוי מחברת התרופות כאשר נגרם נזק כזה לחולה? או לפחות החזר כספי. המחיר המלא שחברת התרופות דורשת לזוג מזרקים הוא מעל 5000 ש"ח.