שאלת מליון הדולר - מה היה קורה אם לא..../ אם כן....? והשאלה הזו נכונה לכל כך הרבה דברים בחיים. אני יכולה לנסות ולהשוות לעצמי: בתחילת הקריירה שלי עם טרשת, בשנת 1994, לא לקחתי כלום כי לא היו תרופות בכלל. אחר כך לא לקחתי כי רציתי להיכנס להריון ואז הריונות ולידות בכל השנים האלו היו קצת התקפים ואת העייפות של השנים הללו אני מייחסת לחיים כאימא לילדים קטנים. לפני כ 10 שנים התחלתי בטיפול תרופתי (גילניה) ומאז שאני איתו כמעט לא היו התקפים. מה כן יש זה ירידה מאוד מתונה ביכולות הפיזית שלי. הירידה הזו מורגשת יותר בחמש שנים האחרונות. באמת שאני לא יכולה לדעת מה היה מצבי בלי התרופה אבל כרגע אני ממשיכה לקחת אותה

נעשו לא מעט מחקרים על בני אדם שלקחו תרופות להאטת קצב התקדמות הטרשת לעומת כאלה שלא לקחו. התוצאות החד משמעיות של המחקרים האלה (ראי תמונה מצורפת מיום עיון בנושא טרשת נפוצה שנערך במרץ האחרון ברמב"ם) היא שהתרופות מסייעות בהאטה, במיוחד אם מתחילים לקחת אותן עם הופעת הסימפטומים הראשונים. אני מעריך שאם לא היית לוקחת תרופה קצב ההתדרדרות היה מהיר יותר.

אפשר להוסיף שבעצם כל מחקר קליני בתרופות, בודק את התרופה עם החומר הפעיל לעומת אלו שלא מקבלים אותה (קבוצת ביקורת שקיבלה פלאצבו). היום העדויות שהתרופות מעכבות את התפתחות המחלה ועימה הפגיעה הנוירולוגית כל כך מובהקות שההמלצות הרשמיות הן להתחיל טיפול בתרופות כמה שיותר מוקדם, אפילו שיש רק סימן קליני ראשוני למחלה ועדיין המטופל לא עונה על כל הקריטריונים של טרשת נפוצה. מצב הנקרא CIS - ההגדרה לאירוע נוירולוגי בודד המתאים לטרשת נפוצה. אני חושב שאת מעלה נושא נוסף והוא ההתמודדות עם חוסר הוודאות. בקהילה שלנו עולים קולות רבים שמתייחסים לקושי להתמודד עם חוסר הוודאות: מה הסיבות למחלה? כיצד תתקדם בעתיד? האם מהלך המחלה ישתנה? מתי יבוא התקף? כשיבוא אילו סימפטומים יהיו לו? כשיחלוף האם כל הסימפטומים יחלפו? שאלות רבות שלא ניתן לענות עליהן בשלמות או בוודאות מלאה (עדיין). ואני חושב שבנוסף לכל עול חוסר הוודאות מצטרפת גם אי הידיעה לגבי מה היה קורה ללא התרופות (לפעמים גם שואלים מה היה קורה אם אני והנוירולוג היינו בוחרים טיפול אחר?). אני שמח על השאלה וההערות, כי ההיענות לטיפול התרופתי היא מאוד חשובה (כי כמובן טיפול אינו יעיל אם לא נוטלים אותו באופן קבוע) ובטרשת נפוצה ההיענות צריכה להיות לאורך זמן מאוד ארוך, לרוב עשורים (ברוב הטיפולים). לכן טוב שעולה נושא הספקות וכדאיות הטיפול, כי מנקודת מבטי כפסיכולוג, ספקות שאינן מודעות או לא נאמרות בגלוי יכולות לבוא בצורת התנהגות פוגעת (כלומר יכולות להוביל לאי-היענות באופן מלא ללקיחת הטיפול או בדיקות המעקב אחריו). מקווה שמי שקורא את הפוסט והתגובות יוכל לדעת שאין הוא לבד עם הספקות וכי כל העדויות שאנו מכירים עם השנים, רק מחזקות את חשיבות הטיפול התרופתי בעיכוב המחלה, לצערנו בינתיים רק מעכבות.

תודה רבה למי שענה. כן, הייתי זקוקה לתזכורת הזאת. להזכיר לעצמי למה אני טורחת. בשביל מה כל הסבל הזה. להיזכר כמה יותר גרוע יכול להיות בלי. באמת, אף פעם לא האמנתי על עצמי שאהיה מסוגלת להזריק. לעצמי או למישהו אחר. אני כבר 4 שנים עם תרופה אחרת, ועדיין בהלם. לא מאמינה על עצמי שהייתי מסוגלת לעשות את זה. כנראה שהקיץ לא עושה לי טוב. פיזית ומנטלית. מרגישה פשוט גרוטאה. עושה חשבון נפש, אבל כנראה טועה בחישובים. צריך לכלול גם את ההישגים, ויש כאלה. מקווה שיהיו עוד הישגים. כרגע אין לי כוח לזוז

מכיר הרבה אנשים שלא לקחו והמצב שלהם מצוין לא השתנה כלום ואפילו השתפראז זה שאלה שאי אפשר לענות עליה בודאות אז תעשי מה שמרגישה אני לא מאמין באף תרופה עד שלו יוכיחו לי בודאות בנתיים תרופות עושות גם נזק

השאלות והספקות מוצדקות, כי בסופו של דבר אנו כן יודעים ויכולים לקבוע שהתרופות עוזרות ומעכבות את המחלה לרוב האנשים, אך לגבי האדם הספציפי הבודד, אכן הכל יכול להיות. אותו דבר למי שלוקח טיפול, אין תשובה לגבי מה היה קורה אילולא קיבל את הטיפול. אבל אם מדובר בקבוצה של אנשים, כן אוכל לקבוע שרובם ללא טיפול היה מצבם מתדרדר במהירות גבוהה יותר. חשוב לי לציין שיש מחקרים הנוגעים למהלך המחלה המכונה טרשת נפוצה שפירה benign multiple sclerosis. הכוונה למהלך מחלה בה לאורך שנים רבות אין התקדמות/החמרה במצב הנוירולוגי גם ללא טיפול תרופתי. בעבר ההערכה הייתה שכ- 10% מהמאובחנים מתאימים להגדרה של טרשת נפוצה שפירה (הניתנת תמיד בדיעבד כי לא ניתן לנבא זאת מראש). היום יש יותר ויותר ביקורות לגבי אבחנה זו והסברה היא שלרוב כן יש פגיעות ללא טיפול תרופתי וכן המחלה מתקדמת, אך בתחומים שפחות נבחנים ע"י הנוירולוג ומדד ה- EDSS, כמו עייפות, בעיות קוגניטיביות והמצב הרגשי.

למה לבכות על חלב שנישפך . את ההחלטה היית צריכה לעשות בשנה הראשונה ולבחון כיצד מגיב גופך . אני ללא התרופות שמזיקות לגוף בעיניי , משתמש רק בקנביס רפואי . ורק כיום אחרי כמעט 20 שנה הולך לכוון הבייולוגי .

אני מרגיש שמאז שהתחלתי לקחת תרופות רק התדרדרתי הבעיה היא שאני מפחד לא לקחת אותם כי אני לא יודע באמת מה יקרה זאת מחלה בלי מגמתיות ובלי שום אפשרות לצפות לכלום הבעיה הגדולה יותר שאף אחד לא יודע וגם לא הרופאים למען האמת גם במחקרים אני לא מאמין לדעתי הרוב הוא עניין של אינטרסים אישיים וכלכליים