מנהלי קהילה
פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA).
ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude
מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006)
פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב.
מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות.
מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית
חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית,
הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו
באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור
חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר-
כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת
2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים
בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס
לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ'
ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים
רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות.
תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות
חום חוזר.
מובילי קהילה
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים
2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2
מטופלים כולכצין +אילאריס
הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5
והבן מאובחן מגיל שנתיים
מחלה מאתגרת
בריאות לכולם
כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)מ י ו א ש ת
מ י ו א ש ת
14/07/18 10:39
6 תגובות
שלום רב,
אני מ י ו א ש ת!!!
בת 28, חולת fmf, נוטלת 3 כדורי כולכיצין ביום (אחד בבוקר ואחד בערב), סובלת מהתקפים קשים בבטן אחת לחצי שנה תמיד בימי המחזור, ומידי פעם כאבים בריאות..
מאז שהעלתי ל3 כדורים אני כל יום משלשלת!!
זה פוגם רבות באיכות החיים, זה מתסכל..
רזיתי מאוד בעקבות השלשולים שגרמו לי לחרדות ותסכול ואני שוקלת 47 קילו.
בבקשה אם קיים פתרון כתבו לי!!!
פתרון שגם ישמור על הכליות וימנע התקפים וגם יפסיק את השלשול..
(במינון של 2 כדורים אין שלשול אך יש התקפים תכופים)..
נ.ב ב24.7 יש לי תור לרופא בשם דר גיאת בתל השומר אשמח באם יש פתרון שתענו לי לפני התור שאגיע אליו מוכנה.
תודה,
שמרית
פרופ' יעקב ברקון
שלום שמרית! את חייבת להיות במעקב רופא עם ניסיון במחלה. הוא יעריך את מצבך ויחליט על הטיפול המתאים. אל תתייאשי! יש לחפש סיבות לשלשול, אם הוא בגלל כולכיצין מומלץ להפחית בצריכת חלב. יש היום תרופות נוספות מתאימות לחולים עם מחלה פעילה על המינון המירבי הנסבל של כולכיצין. גם מתח נפשי הוא טריגר של התקפים- גם בזה יש לטפל
חלינקה ש
תרגישי טוב יקירה:heart:
עמותת עינבר
שמרית, מקווים לראותך בכנס FMF שבוע הבא. כל הפרטים https://goo.gl/forms/jq2kuZSa2UI9KUi62
עמותת עינבר
https://goo.gl/forms/jq2kuZSa2UI9KUi62
אלי א
הי שמרית, זה נשמע מאוד מבאעס ומאוד מוכר. הקולכיצין באמת תורם ליציאות רכות וזה מטריד וגורם להרזיה. ממליץ לבדוק אפשרויות רפואיות נוספות אצל מומחה FMF בתל השומר או קופת חולים ובמקביל להיעזר בטיפול פסיכולוגי שיכול לסייע בהתמודדות הרגשית המאוד לא פשוטה עם המחלה. המון בהצלחה ובריאות, אלי
אפרת225
היי שמרית שמי אפרת אני בת 32 וסובלת מהמחלה מאז גיל 14-15 ואובחנתי בגיל 24 היום אני לוקחת 3 כדורי קולכיצין (1.5mg) בעבר הייתי לוקחת 4 כדורים וסובלת משלשולים עם הזמן הגוף התרגל לכדורים היום אני עדיין סובלת מדי פעם משלשולים אך לא בתדירות גבוהה מה שעזר לי הוא הורדת המינון ולהתחיל לשתות חלב דל לקטוז זה גם הפחית את ההתקפים היום אני כבר יותר משנתיים בלי התקף רציני אצלי כל התקף היה נמשך בין 3 ימים לשבוע מקווה שזה יעזור לך תרגישי טוב