כמוניכאבשנים רבות של סבל מ: CPPS / Pudendal neuralgia

שנים רבות של סבל מ: CPPS / Pudendal neuralgia

12/10/18 13:36
13 תגובות
שלום וסליחה מראש על התיאור הארוך
אני בחור בן 54 סובל מ CPPS / Pudendal neuralgia במשך 26 שנים לסירוגין.
היו שנים רבות של כאבים מינוריים או אף שנים ללא כאבים כלל. נכון לעכשיו אני בהתקפה חריפה ביותר. מי שמכיר יודע באיזה סיוט מדובר.
יתכן שהסיבה היא רכיבה חצי מקצועית על אופניים לפני שנים רבות.
התופעות שאני סובל מהם הם:
1. כאבים באיבר המין
2. כאב בשופכה
3. כאב מוקרן מבסיס האיבר לכל האיבר
4. כאב כללי באיבר המין
5. לחץ לתת שתן גם שאין
6. קושי להתאפק
7. תחושת שריפה באיבר המין בעיקר בקצה איבר המין
8. לעיתים כאב חד לאחר אורגזמה
9. תופעות אלו יחד ולחוד
10. אין הקלה או החרפה בישיבה \שכיבה \ עמידה.
11. הקלה או החרפה ללא סיבה ברורה. יתכן שמתח נפשי מחמיר את הבעיה
12. קלונקס הוא הדרך היחידה שלי להפחתת התסמינים למספר שעות
13. בשלוש השנים האחרונות הצטרף גם כאב ברקטום. כרגע הכאב מינורי.
14. מצב נפשי קשה – חרדות מהמצב. יש לציין שהפסקתי לקחת ציפרלקס כיון שהתחלתי לקחת נורטילין (שלא עזר). הפסקת הציפרלקס החריפה את הבעיה הנפשית.

ממצאים רפואיים:
1. כאבים בלחיצות ברצפת האגן - התאור המקצועי מפורט
Pain in the internal obturtator mainly left, pain in both Alcock and unilatalpain in the left anterior pudendal nerve.
2. לאחר טיפולים פיזיוטרפיים, יש שיחרור מסויים ברצפת האגן אבל אין שיפור כלל בכאבים מהם אני חש.

טיפולים שעברתי (בטפשותי בזמן רגיעה יחסית הזנחתי את הטיפולים)
1. טיפולי פיזיוטרפיים ברצפת האגן. כפי שציינתי יש שיחרור מסויים ברצפת האגן אבל אין שיפור בכאבים מהם אני חש.
2. כדורי נורטילין - לקחתי חודש וחצי ללא הטבה כלל (המרשם היה לשלושה חודשים)

תכנית הטיפול העתידית
1. Nerve Block כולל ניסיון הזרקת Botox (ביצוע מרפאה פרטית או דרך מרפאת כאב)
2. ניסיון בסימבלטה
3. המשך טיפולי פיזיוטרפיה

שאלות למומחים
1. את הטיפול התחלתי במרפאת רצפת האגן בתל השומר. כרגע מטופל בעיקר באופן פרטי. האם מרפאת כאב יכולה לספק פתרונות כוללים להפחתת הכאב? במדה וכן ,איזו מרפאת כאב מומלצת לטיפול במקרה זה ?
3. כיוון שהקלונקס עוזר יתכן עקב התכונה שלו להרפיית שרירים. האם יתכן שכדורים נוספים המרפים שרירים יעזרו להפחתת הכאב?

המון תודה מראש
אמיר

13 תגובות

עוז-46
14/10/18 7:34
שאלה לAMIR, האם עברת עיסוי למציאת טריגרים? היכולים להקל מאוד,
amir1000
20/10/18 11:58
כן עברתי. בעיקר פנימיים ברקטום. לצערי אין שיפור בתסמינים
אורנה-יריב
15/10/18 12:25
אמיר שלום ראשית טוב שאתה כותב ומשתף. רבים חוששים לדבר. אולי בזכות השאלה שלך עוד יוכלו למצוא פתרונות להקלה. שנית אני רואה שלמרבה המזל קיבלת המלצה לפנות לפיזיותרפיה. יש מומחים ספציפים בתחום הזה עם ידע ...
אמיר שלום
ראשית טוב שאתה כותב ומשתף. רבים חוששים לדבר. אולי בזכות השאלה שלך עוד יוכלו למצוא פתרונות להקלה. שנית אני רואה שלמרבה המזל קיבלת המלצה לפנות לפיזיותרפיה. יש מומחים ספציפים בתחום הזה עם ידע אדיר וכלים שמקלים מאוד! הם פנית למישהו? זקוק להמלצות?
אשמח לעזור
אורנה
amir1000
20/10/18 11:56
אנו מטופל בפיזיוטרפיה על ידי 2 מומחיות בנושא. לצערי לא חל שיפור בתסמינים למרות שריצפת האגן מתפקדת טוב יותר.
עוז-46
21/10/18 7:00

amir1000 אם מתאים לך צור קשר, יש לי מספר הצלחות בתחום שיכולות להקל
amir1000
12/11/18 15:15
אשמח אם תוכל לפרט. כפי שאתה בטח מבין עברתי לא מעט מטפלים שלא עזרו לי כלל.....
אורנה-יריב
21/10/18 19:45
אני שמחה לשמוע שיש שיפור בתפקוד ריצפת האגן. קודם כל זה משהו חיובי ומעודד. ישנם מומחים בריצפת אגן בגברים. זוהי התמחות מאוד ספציפית ויש מעט מומחים בתחום. אתה יכול לחפש בלינק. בכל מיקרה, כמובן לא יודעת מ...
אני שמחה לשמוע שיש שיפור בתפקוד ריצפת האגן. קודם כל זה משהו חיובי ומעודד. ישנם מומחים בריצפת אגן בגברים. זוהי התמחות מאוד ספציפית ויש מעט מומחים בתחום. אתה יכול לחפש בלינק. בכל מיקרה, כמובן לא יודעת מי מטפל בך, ייתכן שהטובים ביותר בריצפת אגן גברים :
amir1000
12/11/18 15:14
תודה. אכן מטופל אצל הטובות ביותר. לצערי אין השפעה על הכאבים מהם אני סובל.
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
28/10/18 21:44
במסגרת השאלות למומחים. הייתי מייעצת לך לנסות למצוא כל פתרון אלטרנטיבי שאפשרי אם לא תמצא אנחנו בהחלט יכולים לבצע הזרקות לעצבי האגם וטיפול בגלי רדיו ואפילו השתלה קוצב. במקרה אחד קיצוני ביצענו ניתוח ...
במסגרת השאלות למומחים.
הייתי מייעצת לך לנסות למצוא כל פתרון אלטרנטיבי שאפשרי אם לא תמצא אנחנו בהחלט יכולים לבצע הזרקות לעצבי האגם וטיפול בגלי רדיו ואפילו השתלה קוצב.
במקרה אחד קיצוני ביצענו ניתוח לניתוק מסילות בחוט השדרה אולם זה באמת פתרון קיצוני והוא בא לצד סיכון גבוה לנכות.
מרפאת כאב היא המוצא האחרון ואיני יודעת להמליץ על מרפאות ספציפיות אני יכולה להבטיח שבשיבא יודעים לעשות כל מה שרשמתי. מן הסתם גם באיכילוב.
ד"ר גור.
amir1000
12/11/18 15:13
תודה רבה על התשובה. אני אכן ניסיתי ועדיין מנסה כל טיפול אפשרי. שלצערי עד כה לא הביא לשום תוצאות. בדיקת ה Pudendal Block נכשלה כלומר לא נמצא קשר בין עצב הפודנדל לכאבים שמהם אני סובל. ההבחנה הכללית היא ...
תודה רבה על התשובה. אני אכן ניסיתי ועדיין מנסה כל טיפול אפשרי. שלצערי עד כה לא הביא לשום תוצאות. בדיקת ה Pudendal Block נכשלה כלומר לא נמצא קשר בין עצב הפודנדל לכאבים שמהם אני סובל. ההבחנה הכללית היא CPPS. עיקר הפגיעה באיכות החיים היא הכאבים שמהם אני סובל בצורות משתנות לאורך החלק התחתון של איבר המין: כאב בבסיס, כאב עמום לכל האורך, דקירות ועוד תופעות שקשה לתאר אותם. כפי שציינתי רק קלונקס עוזר. האם הטיפולים שציינת רלוונטים למצב זה? המון המון תודה מראש
עוז-46
13/11/18 6:46
מניח כאן חומר למחשבה, מכיוון שלא מכיר אותך כותב בכללי, לפעמים יציבה ששונתה גורמת לשינוי באגן ומתח שרירים שקשה לאזן, לחץ על חיבורים ומפרקים, האם הייתה אצל כירופרקט שיבדוק כללית את היציבה ואיזון השלד? ל...
מניח כאן חומר למחשבה, מכיוון שלא מכיר אותך כותב בכללי, לפעמים יציבה ששונתה גורמת לשינוי באגן ומתח שרירים שקשה לאזן, לחץ על חיבורים ומפרקים, האם הייתה אצל כירופרקט שיבדוק כללית את היציבה ואיזון השלד? ללא קשר לכאב שממנו אתה סובל,
ד--ר-גור-רות
מומחה כמוני
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
23/11/18 15:16

אמיר 1000 שלום.הטיפולים שציינתי אינם ספציפיים למצב זה. הם ספציפיים לטיפול סימפטומטי לכאב.כמה מילים על רפואה לשיכוך כאב:מלחתכילה אנשים שניתן לרפא אותם - מרפאים אותם והם לא יגיעו למצב של כאב כרוני. מ...

אמיר 1000 שלום.
הטיפולים שציינתי אינם ספציפיים למצב זה. הם ספציפיים לטיפול סימפטומטי לכאב.
כמה מילים על רפואה לשיכוך כאב:
מלחתכילה אנשים שניתן לרפא אותם - מרפאים אותם והם לא יגיעו למצב של כאב כרוני. מי שמגיע למצבים של כאב כרוני הם אנשים שסובלים מבעיות שידוע מה מקורן אבל לא ניתן לרפא (למשל כאבי פנטום לאחר כריתת איבר) או אנשים שלא הצליחו למצוא אצלהם את מקור הכאב.
מכאן שבמקום לנסות לרפא את האנשים מרפאת כאב בעצם נוצרה כדי לתת מענה כמה שיותר טוב לתופעת הכאב עצמה. מטרת מרפאת כאב היא להקל על הסבל ולאפשר מקסימום איכות חיים שניתן להשיג במצב הנתון.
אני ממליצה היות והשאלה מאד ספציפית - להמשיך מכאן ואילך את הדיון במסגרת יעוץ מקצועי עם רופא ולא מעל גלי הרשת.
ד"ר גור.

Kobi.Avi
02/02/19 16:37
ממליץ בחום על מרפאת כאב באסותא ראשון לציון . מרפאה נהדרת עם יחס מצוין למטופלים הלוואי ותצליח .

מנהלי קהילה

ד
ד"ר איתי גור אריה
מנהל היחידה לשיכוך כאב בשיבא, תל השומר. ד"ר גור-אריה כותב הספר "כאב, מאבחנה ועד הקלה"
עידית רונן
עידית רונן
יו\\\"ר עמותת פורום הסיעוד לטיפול בכאב. מרכזת ומתאמת הטיפול בכאב , מנהלת תחום ניהול סיכונים ובטיחות המטופל ואחות הועדה להגנת הילד: במרכז שניידר לרפואת ילדים. מאמינה שקשר איכותי בין המטופל לבין המטפל מסייע לאיכות הטיפול בכלל ובכאב בפרט.
ד
ד"ר גור רות
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.

מובילי קהילה

לימור חורש
לימור חורש
היי חברים :) שמי לימור, לוקה בכאב כרוני מתחילת שנת 2011 עקב תאונה. כיום, לצד הכאבים והמחלה, כל מטרתי היא לאפשר למטופלים, למשפחותיהם ולאנשי מקצוע לבנות סביבת חיים בריאה המבוססת על הבנה, אמפתיה והתחשבות הדדית. בכוונתי לתת הכוונה לרכישת כלים, לתת מקום לדבר על מה שאסור, על מה שמותר ולא נעים, ולתת לכם הזדמנות להכיר ולפגוש זה את זה.