מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשאלה בקשר לחזרה לטיפול קודם אחרי כישלון טיפול נוכחי

שאלה בקשר לחזרה לטיפול קודם אחרי כישלון טיפול נוכחי

03/11/18 16:44
4 תגובות

היי,
במשך 4 שנים מ2014 הייתי מטופל גילניה שהיא תרופת קו שני לטיפול במחלה וחייתי בסדר מצב גופני טוב וללא התקפים. בחודש יולי הרופא המטפל הורה להפסיק בגלל לימפופניה משמעותית.
עד סוף חודש ספטמבר מאז לא הייתי מטופל באף טיפול וכתוצאה מכך גם חוויתי התקף. בהתייעצות עם הרופא המטפל לא נמצא אף טיפול שקיים כיום לעזור לי (חיובי לjc virus וחיובי hepatitis surface) חוץ מאובגיו אבל היא תרופת קו ראשון והיה כאן איזשהו לקיחת סיכון. כיום פחות מחודש אחרי התחלת האובגיו אני מרגיש שוב סימפטומים של התקף נוסף אבל אני לא יכול להרשות לעצמי בשגרת היום יום שלי ( סטודנט) התקפים נוספים.
השאלה היא האם קיימת ברפואה היסטוריה של אנשים שחזרו לאותו טיפול למרות שכבר הותחל טיפול אחר.
אני גם אשאל את הרופא המטפל פשוט אני במתח מהמצב אודה לתשובות


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
03/11/18 17:09

הי שוליק האם בדקת עם רופא המשפחה מה היו הרמות של הכדוריות דם הלבנות בשנים שלפני הגילניה ? לפני הרבה שנים הפסיקו לי טיפול באבונקס בגלל הסיבה הזו ולאחר שנים, כשהתחלתי עם גילניה והתופעה הופיע שוב, רופא המשפחה שלי בדק את הרמות שהיו לי בתקופות ללא טיפול תרופתי בטרשת לאומת אלו שכן. הוא מצא שללא טיפול הרמות נמצאות טיפה מעל המינימום ועם טיפול הן ירדו מתחת אליו. למעשה הפער בין עם ובלי היה ממש קטן ולכן הייתה החלטה משותפת עם הנירולוג להמשיך עם הגילניה. אני כבר המון שנים עם הגילניה והיתה לי הפסקה קצרה באמצע ( בגלל בעיות נשיות) עם ניסיון רע לעבור לקופקסון שלאחריו חזרתי לגילניה החזרה הצריכה שוב את המעקב הקרדיולוגי של השש שעות בפעם הראשונה וחוץ מזה הכל חזר לקדמותו.

שוליק1
03/11/18 19:27

היי עינת תודה על התגובה, האמת שבדקתי והתוצאות היו לא טובות אבל לא משהו שלא היה במשך השנים וחייתי ככה, יום אחד הרופא הורה לי להפסיק ואני לא התווכחתי אלא פשוט עשיתי שינוי בטיפול. היו לי 3 הפסקות עם הגילניה, שתיים בגלל ערכי כבד גבוהים ואחת בגלל הליחמפופניה כמו שאמרתי. אבל זה טוב לשמוע שכבר יש מישהו שחזר לטיפול שעבד פעם קודמת לאחר שהנוכחי כושל, תודה.

Danitoo
16/05/19 22:46

עוד לא הספקתי לקרוא את כל ההודעות לגבי הגילניה. אצלי הגילניה עשתה פעולה הפיכה וגרמה למערכת החיסונית לתקוף את הגוף. מי הרופא שלל

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
04/11/18 15:15

שלום השאלה ממש נוגעת למהלך טיפול פרטני שלך ולדעתי כדי לקבל תובנות יש צורך כי תדון עם הנוירולוג המטפל בכל הפרטים כולל בדיקות דם, מהלך קליני.... לא נראה לי שפה באתר זה המקום האופטימלי אפשר לפעמים לחזור חזרה לטיפול רק תלוי בנתונים עצמם האם הם היו בעלי משמעות או לא. כל טוב