כמוניסיוגרן (sjogren)שינויים בגוף

שינויים בגוף

07/11/18 16:19
2 תגובות
שלום לכולם אני אובחנתי בגיל 20 בתסמונת סיוגרן כיום אני בת 35. התופעות היו יובש בפה (שותה כמויות של מים) זה איכשהו עוזר למרות שזה נראה מוזר לסביבה, בעבר כול כף הרגל הייתה מנפחת לי עד מצב שהיה לי קושי לזוז מלמטר ואני הייתי מרותקת למיטה עם הזמן סיגלתי לעצמי מעיין תרופה כמו להרים את הרגליים לגובה יושנת עם מלא כריות מתחת לרגל ובבקר מצבי היה יותר טוב. כיום אם אני עומדת ומבשלת או עומדת באירוע כמה שעות יהיה לי כאבי תופת כול הרגליים ורואה כתמי דם כול הרגלים עד המפשעה והאמת שזה מפחיד לא יכולה ללבוש חצאית או שמלה כי אני מתביישת וזה נעלם אחרי יומיים וכאשר אני מספרת בדיעבד לרופא שהיה לי כך זה לא אמין ואין להם מושג מה הפתרון ובכלל חושבים שאני הוזה הכול וזה מתסכל בעבר קיבלתי תרופות שנקראת סלג'ין +אקטפירין+פלקאוניל עם הזמן זנחתי והפסקתי לקחת כי המצב לא השתנה...בקשר לעיניים הייתה לי תקופה שלא ראיתי טוב והכול היה לי מטושטש המשקפיים לא עזרו שמו לי אלף ואחת טיפות שלא עזרו, שמו לי עדשות מגע ליובש ושיפור ראייה וגם לא עזר וראו רק החמרה אושפזתי בבי"ח והרגשתי שפן ניסיונות של הרופאים וגם הצעה שלהם לנתח ולשים לי עין מזכוכית נבהלתי וברחתי על נפשי...חברה אמרה לי על רופא אלטרנטיבי והוא נתן לי תרופה צמחית שרקחו לי לעשות קופרסים לעיניים אחרי ארבעה ימים ראיתי שיפור והתחלתי לראות מה שלא הצליחו במשך ארבעה חודשים במרפאות עיניים ובבי"ח כיום העיניים בסדר אז שווה לנסות רפואה אחרת גם... והלוואי שאני אמצא פתרון גם לכאבי הרגליים שמשבית אותי כול פעם.
אני אשמח לשמוע אם יש אנשים שחווים תופעות אילו כמוני ואם מצאו פתרון
תודה על זמנכם.

2 תגובות

אורית-זאבי-יוגב
27/03/19 19:27
מי הרופא האלטרנטיבי?
טלי.ד
11/09/19 15:59
אפשר בבקשה את השם של הרופא האלטרנטיבי , האם זה גם עזר לך ליובש בעיניים ?

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר, ובמרכז הרפואי הדסה עין כרם.
פרופ' אבי סלומון
פרופ' אבי סלומון
מנהל שירות הקרנית, מחלקת עיניים, מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים.פרופסור חבר לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. מומחה למחלות קרנית ומשטח העין, מומחה לניתוחים להסרת משקפיים בלייזר. מומחה להשתלות קרנית, ניתוחים לשחזור משטח העין, השתלות לימבוס, ניתוחי פטיריגיום, טיפולי קרוס לינקינג לקרטוקונוס.תחום מומחיותו כולל מחלות כגון קרטוקונוס, הרפס של הקרנית, מחלות עיניים אלרגיות, עין יבשה, ומחלות זיהומיות ודלקתיות של הקרנית, הלחמית והעפעפיים.מטפל בחולים הסובלים מיובש בעיניים כולל חולי תסמונת סיוגרן. הטיפול כולל אבחון היובש בעיניים, וטיפול מקומי בעזרת חסימת ניקוז דרכי הדמעות (punctal occlusion), ומתן מקומי של חומרים נוגדי דלקת (כגון Restasis) ותחליפי דמעות.כיהן כראש האגודה הישראלית לחקר העין והראייה, כיו"ר החוג לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה, ראש החוג לאופטומטריה במכללת הדסה ירושלים, וכיו״ר חוג מומחי הקרנית בארץ. עוסק במחקר בסיסי וקליני בתחום חקר תרופות נוגדות דלקת במחלות דלקתיות של משטח העין ובעין היבשה, ובתאי גזע של אפיתל הקרנית. אתר האינטרנט של פרופ' סלומון הוא: www.carnit.co.ilבאתר זה ניתן לקבל מידע רב נוסף על העין היבשה, ועל מחלות נוספות הקשורות בקרנית, בלחמית ובמערכת הדמעות. דרך האתר ניתן להפנות שאלות בתחומים שונים, כולל עין יבשה ותסמונת סיוגרן. 
פרופ' דורון אפרמיאן
פרופ' דורון אפרמיאן
מנהל המחלקה לרפואת הפה, סדציה ודימות והמרכז לתסמונת סיוגרן במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מטפל במאות חולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מיובש פה. מגוון הבדיקות המבוצעות במחלקה כוללות אבחון יובש וחומציות הפה, כמות ואיכות הרוק, הדמיות של תפקוד בלוטות הרוק. הטיפולים כוללים טיפול ברקמות הפה ובשיניים שניזוקו, צינרור (אנדוסקופיה) לשם הרחבה ושטיפה של בלוטות הרוק וכן טיפול מקומי וסיסטמי לעידוד הפרשת הרוק. פרופ' אפרמיאן בעל שם עולמי בתחום מחקר בלוטות הרוק עליהם קיבל פרסים וקרנות מחקר ומשמש כפרופ' אורח באוניברסיטת הרווארד. 
פרופ' אלדד בן שטרית
פרופ' אלדד בן שטרית
מנהל היחידה לריאומטולוגיה, מרכז רפואי הדסה עין כרם. מטפל בחולי בחולי תסמונת סיוגרן תוך שימת דגש על הפאן הסיסטמי והמעקב למעורבות ריאות, כליות ומהפך ללימפומה.