מנהלי קהילה
שינויים בגוף
שלום לכולם אני אובחנתי בגיל 20 בתסמונת סיוגרן כיום אני בת 35. התופעות היו יובש בפה (שותה כמויות של מים) זה איכשהו עוזר למרות שזה נראה מוזר לסביבה, בעבר כול כף הרגל הייתה מנפחת לי עד מצב שהיה לי קושי לזוז מלמטר ואני הייתי מרותקת למיטה עם הזמן סיגלתי לעצמי מעיין תרופה כמו להרים את הרגליים לגובה יושנת עם מלא כריות מתחת לרגל ובבקר מצבי היה יותר טוב. כיום אם אני עומדת ומבשלת או עומדת באירוע כמה שעות יהיה לי כאבי תופת כול הרגליים ורואה כתמי דם כול הרגלים עד המפשעה והאמת שזה מפחיד לא יכולה ללבוש חצאית או שמלה כי אני מתביישת וזה נעלם אחרי יומיים וכאשר אני מספרת בדיעבד לרופא שהיה לי כך זה לא אמין ואין להם מושג מה הפתרון ובכלל חושבים שאני הוזה הכול וזה מתסכל בעבר קיבלתי תרופות שנקראת סלג'ין +אקטפירין+פלקאוניל עם הזמן זנחתי והפסקתי לקחת כי המצב לא השתנה...בקשר לעיניים הייתה לי תקופה שלא ראיתי טוב והכול היה לי מטושטש המשקפיים לא עזרו שמו לי אלף ואחת טיפות שלא עזרו, שמו לי עדשות מגע ליובש ושיפור ראייה וגם לא עזר וראו רק החמרה אושפזתי בבי"ח והרגשתי שפן ניסיונות של הרופאים וגם הצעה שלהם לנתח ולשים לי עין מזכוכית נבהלתי וברחתי על נפשי...חברה אמרה לי על רופא אלטרנטיבי והוא נתן לי תרופה צמחית שרקחו לי לעשות קופרסים לעיניים אחרי ארבעה ימים ראיתי שיפור והתחלתי לראות מה שלא הצליחו במשך ארבעה חודשים במרפאות עיניים ובבי"ח כיום העיניים בסדר אז שווה לנסות רפואה אחרת גם... והלוואי שאני אמצא פתרון גם לכאבי הרגליים שמשבית אותי כול פעם.
אני אשמח לשמוע אם יש אנשים שחווים תופעות אילו כמוני ואם מצאו פתרון
תודה על זמנכם.
אורית זאבי יוגב
מי הרופא האלטרנטיבי?
טלי ד
אפשר בבקשה את השם של הרופא האלטרנטיבי , האם זה גם עזר לך ליובש בעיניים ?
Inbalm
קיקי היום אובחנתי בתסמונת וכבר שנים שאני סובלת כמוך מנפיחות ברגליים עם כתמים שנעלמים אחרי כמה ימים האם אכן יש קשר לתסמונת ? אשמח לדעת אם קיבלת מענה