מנהלי קהילה
אם מישהו יכול לסייע מנסיונו אהיה אסירת תודה
חברים יקרים
קודם כל מאחלת לכם בריאות ב"ה. למי שסובל\ת.
שנית, יש לי סיפור מוזר ביותר. אני בת 48. לפני כשנה וחצי לאחר נטילת פורמולה סינית כיומיים בלבד, תקף אותי צימאון עז. ולאחר מכן בבת אחת הפה התייבש לי. מאז אני סובלת מפה יבש. אין רוק מספיק. אני לא אפרט את הסבל שכנראה לרובכם מוכר. אני משתפת כדי שתביעו דעה אולי תשפכו אור על המצב..אני די מיואשת... בגלל העובדות הללו:
1. אין לי בעיה בעיניים ב"ה
2. אין סימנים של סיוגרן בדם
3. כשאני אוכלת או הולכת לרופא שיניים או שלוחצים על בלוטות הרוק, יש רוק. רק לצערי הוא לא יוצא לבד. רק בגירוי.
4. יש לי טעמים מוזרים לרוק. מר, חמוץ טעם בלתי נסבל בפה
5. המצב עולה ויורד ומתעתע. יותר ימים רעים מטובים. יש ימים בלתי נסבלים. ויש ימים שפתאום יש שיפור. לא ברור לי.
6. ניסיתי כל טיפול אלטרנטיבי אפשרי. כולל ניקוי רעלים 4 שבועות. אין שום שינוי. הייתי אצל טובי הרופאים כולל בהדסה. אין כיוון. מצד אחד מבחן שרימר תקין. אין סימנים בדם. אין בעיות בעיניים. הרוק מופרש בסקשן אצל רופא ובעת גירוי. יש ימים פתאום שזה משתפר. מצד שני, הפה יבש והשפתיים פצועות. הגרון יבש והלשון כמו עם תחושת בד. טעמים נוראיים בפה של חמוץ ודלוח. השאלות שליL
1. לפי כל הסיפור והניסיון שלכם, האם לדעתכם מדובר בסיוגרן או בהתחלה של סיוגרן? (אני כך כבר 17 חודשים באותו המצב)
2. האם יש רעיונות לבדיקות נוספות?
3. האם למישהו יש אפשרות למכור לי כדור אחד או שניים של אבוקסק לנסיון?
מאד מאד מודה לכם
רוני
ד"ר גלעד וסרמן
שלום רב, ראשית כל אני מפציר לך לא ליטול תרופות במרשם על דעת עצמך! בהמשך - האם נבדקת ע״י מומחה לרפואת הפה? מה שאת מתארת לאמתאים לתסמונת סיוגן אבל יכול להתאים לתסמונות אוראליות אחרות.
tamar111
היי רוני. אשמח לדעת אילו טיפולים אלטרנטיבים ניסית..