כמוניסיוגרן (sjogren)אם מישהו יכול לסייע מנסיונו אהיה אסירת תודה

אם מישהו יכול לסייע מנסיונו אהיה אסירת תודה

15/11/18 11:14
2 תגובות
חברים יקרים
קודם כל מאחלת לכם בריאות ב"ה. למי שסובל\ת.
שנית, יש לי סיפור מוזר ביותר. אני בת 48. לפני כשנה וחצי לאחר נטילת פורמולה סינית כיומיים בלבד, תקף אותי צימאון עז. ולאחר מכן בבת אחת הפה התייבש לי. מאז אני סובלת מפה יבש. אין רוק מספיק. אני לא אפרט את הסבל שכנראה לרובכם מוכר. אני משתפת כדי שתביעו דעה אולי תשפכו אור על המצב..אני די מיואשת... בגלל העובדות הללו:
1. אין לי בעיה בעיניים ב"ה
2. אין סימנים של סיוגרן בדם
3. כשאני אוכלת או הולכת לרופא שיניים או שלוחצים על בלוטות הרוק, יש רוק. רק לצערי הוא לא יוצא לבד. רק בגירוי.
4. יש לי טעמים מוזרים לרוק. מר, חמוץ טעם בלתי נסבל בפה
5. המצב עולה ויורד ומתעתע. יותר ימים רעים מטובים. יש ימים בלתי נסבלים. ויש ימים שפתאום יש שיפור. לא ברור לי.
6. ניסיתי כל טיפול אלטרנטיבי אפשרי. כולל ניקוי רעלים 4 שבועות. אין שום שינוי. הייתי אצל טובי הרופאים כולל בהדסה. אין כיוון. מצד אחד מבחן שרימר תקין. אין סימנים בדם. אין בעיות בעיניים. הרוק מופרש בסקשן אצל רופא ובעת גירוי. יש ימים פתאום שזה משתפר. מצד שני, הפה יבש והשפתיים פצועות. הגרון יבש והלשון כמו עם תחושת בד. טעמים נוראיים בפה של חמוץ ודלוח. השאלות שליL
1. לפי כל הסיפור והניסיון שלכם, האם לדעתכם מדובר בסיוגרן או בהתחלה של סיוגרן? (אני כך כבר 17 חודשים באותו המצב)
2. האם יש רעיונות לבדיקות נוספות?
3. האם למישהו יש אפשרות למכור לי כדור אחד או שניים של אבוקסק לנסיון?
מאד מאד מודה לכם
רוני

2 תגובות

ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
15/11/18 13:31
שלום רב,
ראשית כל אני מפציר לך לא ליטול תרופות במרשם על דעת עצמך!

בהמשך - האם נבדקת ע״י מומחה לרפואת הפה? מה שאת מתארת לאמתאים לתסמונת סיוגן אבל יכול להתאים לתסמונות אוראליות אחרות.
tamar111
27/11/18 15:31
היי רוני.
אשמח לדעת אילו טיפולים אלטרנטיבים ניסית..

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
פרופ' אבי סלומון
פרופ' אבי סלומון
מנהל שירות הקרנית, מחלקת עיניים, מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים.פרופסור חבר לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. מומחה למחלות קרנית ומשטח העין, מומחה לניתוחים להסרת משקפיים בלייזר. מומחה להשתלות קרנית, ניתוחים לשחזור משטח העין, השתלות לימבוס, ניתוחי פטיריגיום, טיפולי קרוס לינקינג לקרטוקונוס.תחום מומחיותו כולל מחלות כגון קרטוקונוס, הרפס של הקרנית, מחלות עיניים אלרגיות, עין יבשה, ומחלות זיהומיות ודלקתיות של הקרנית, הלחמית והעפעפיים.מטפל בחולים הסובלים מיובש בעיניים כולל חולי תסמונת סיוגרן. הטיפול כולל אבחון היובש בעיניים, וטיפול מקומי בעזרת חסימת ניקוז דרכי הדמעות (punctal occlusion), ומתן מקומי של חומרים נוגדי דלקת (כגון Restasis) ותחליפי דמעות.כיהן כראש האגודה הישראלית לחקר העין והראייה, כיו"ר החוג לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה, ראש החוג לאופטומטריה במכללת הדסה ירושלים, וכיו״ר חוג מומחי הקרנית בארץ. עוסק במחקר בסיסי וקליני בתחום חקר תרופות נוגדות דלקת במחלות דלקתיות של משטח העין ובעין היבשה, ובתאי גזע של אפיתל הקרנית. אתר האינטרנט של פרופ' סלומון הוא: www.carnit.co.ilבאתר זה ניתן לקבל מידע רב נוסף על העין היבשה, ועל מחלות נוספות הקשורות בקרנית, בלחמית ובמערכת הדמעות. דרך האתר ניתן להפנות שאלות בתחומים שונים, כולל עין יבשה ותסמונת סיוגרן. 
פרופ' דורון אפרמיאן
פרופ' דורון אפרמיאן
מנהל המחלקה לרפואת הפה, סדציה ודימות והמרכז לתסמונת סיוגרן במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מטפל במאות חולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מיובש פה. מגוון הבדיקות המבוצעות במחלקה כוללות אבחון יובש וחומציות הפה, כמות ואיכות הרוק, הדמיות של תפקוד בלוטות הרוק. הטיפולים כוללים טיפול ברקמות הפה ובשיניים שניזוקו, צינרור (אנדוסקופיה) לשם הרחבה ושטיפה של בלוטות הרוק וכן טיפול מקומי וסיסטמי לעידוד הפרשת הרוק. פרופ' אפרמיאן בעל שם עולמי בתחום מחקר בלוטות הרוק עליהם קיבל פרסים וקרנות מחקר ומשמש כפרופ' אורח באוניברסיטת הרווארד. 
פרופ' אלדד בן שטרית
פרופ' אלדד בן שטרית
מנהל היחידה לריאומטולוגיה, מרכז רפואי הדסה עין כרם. מטפל בחולי בחולי תסמונת סיוגרן תוך שימת דגש על הפאן הסיסטמי והמעקב למעורבות ריאות, כליות ומהפך ללימפומה.