מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהזוועה............

זוועה............

שחקנית 2

07/01/19 2:32

2 תגובות

עוד מנת קורטיזון...........
עוד אחת.
עוד נפפילה, ומבי רוח קיצוניים.
מחר, יותר נכון הבוקר-
יתקיימו לי 2 MRI ברציפות.
2 מתוך 4....
סובלת מאוד בבדיקות הללו.
אני בכאבי תופת!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
והשילוב של קורטיזון יחד עם קנאביס ומורפיום לא מוצלח! מנסיון.
לא מתמודדת עוד עם הכאב, לא יכולה לשאתו כבר.
באלי למות. אין לי כח להלחם.
טפשה שכמותי שלקחתי הכנה לפני הבדיקות הללו.
מקסימום הייתי חוטפת שוב קוצר נשימה והיה מתחולל דרמה, אבל היה מסתיים המאבק!
רע לי!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
רע לי מאוד!
אין בי עוד כח ותקווה.
אין לי שום אור ושאיפה.
הכל חשוך, נסתר, נעלם.
מתכסה בערפל שמכסה את חצי העין הבודדה שעוד רואה- טפשה שכמותה הייתי אובדת גם, מה הטעם לראות מעורפל??????????????????
די!!!!!!!!!! אין בי מוטיבציה לכלום!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
בעוד 3 שבועות בדיוק 'חוגגת' 8 שנים לידידות החובקת והחונקת הזאת.
8 שנות מאבק שהלוואי כבר יגיעו לסיומן.
לו הייתי יודעת לאיזה דרך אני צועדת ספק אם הייתי נלחמת,
5 חודשים סה"כ מפרידים בין החיים שלפני, לחיים שתלויים בקביים ובסביבה
5 חודשים שכל בוקר הוא מלחמה.
נמאס לי!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ותדעו לכם, לא טוב לי להיות ככה........
רק שיהיה בטוח!

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

07/01/19 7:10

שחקנית יקרה, מבלי שאהיה לידיך שולחת לך חיבוק גדול אני מרגישה מהמילים שכתבת את המצוקה הגדולה שאת נמצאת בה ומפצירה בך ללכת לטיפול נפשי מכל סוג שהוא ויש הרבה. אני חושבת שטיפול נפשי, לצד כל הטיפולים הרפואיים, יתן לך את התמיכה ויעזור לך למצא את הכוחות הפנימיים, שקיימים בכולנו, כדי לצלוח את התקופה הקשה בדרך הכי מיטיבה. את מוזמנת לכתוב כאן ולפרוק בכל פעם שאת מרגישה צורך. חיבוק עינת

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

07/01/19 8:40

שחקנית 2, את סובלת מאוד, גם מהכאב, גם מפגיעות המחלה בעין וההליכה וגם והתנודות במצבי הרוח. ברור מהדברים ומהדרך שכתבת שהסבל הוא נוראי. אני מבין שאת במעקב רפואי ותכף יתקיים בירור שאולי יצליח להסביר את כל התופעות. אני מנחש שהקורטיזון ניתן כדי למנוע תופעות לוואי בעקבות חומר הניגוד שניתן בצמוד ל- MRI. עם כל תופעות הלוואי שלו הן עדיפות, ומייד שתסיימי עם הקורטיזון הוא יחל לצאת מהגוף ותרגישי הקלה. אני מאוד מקווה שהדמיית ה- MRI, תעבור כמה שיותר בקלות כי היא אכן נוראית עוד יותר כאשר סובלים מכאב, אז השכיבה במכשיר "הצינור" קשה מאוד. לצד הכאב והסבל שבהדמיית ה- MRI, אני שמח לקרוא שאת עוברת הדמייה, כי אני רואה שקיים צוות רפואי שמנסה להבין ולטפל בסבל. אינני יודע מה תעלה ההדמייה, אך אני בטוח שהיא תוכל לקדם את הצוות המטפל בך לקראת הקלה. כל פיתרון תחילתו בהבנה של הבעיה. את מתארת אוסף של סימפטומים נוירולוגים: כאב, פגיעה בראייה וההליכה וגם השינויים במצב הרוח, כולם במצבים מסויימים יכולים להיות מוסברים ע"י פגיעה במערכת העצבים ומקווה מאוד מאוד שפיענוח ה- MRI יקדם לפיתרון. אני מרחיב כי אני מאמין שיש הבדל גדול בין להיכנס ל- MRI שגורם סבל לבין להיכנס ל- MRI שהוא צעד גדול לקראת הקלה במצבך. את מתארת מהלך מחלה שנמשך כבר כמעט 8 שנים, ולאור ההתדרדרות אני יכול להבין את הייאוש. לצד זאת אני יכול להגיד שבמהלך השנים הללו עלו פתרונות רבים, בעיקר למצבים היותר קשים ומורכבים של טרשת נפוצה ולכן אני מאמין שעוד ניתן להקל ולשפר. תעדכני אותנו מה עלה בבדיקה ובעיקר מקווה שבעתיד הקרוב עוד תעדכני אותנו בתחושות אחרות.

כדאי לך לקרוא גם את זה