שאלה

21/01/19 17:43
4 תגובות
שלום, בתי בת ה3 אובחנה כחולת FMF בנובמבר.
מטופלת בכדור אחד ביום (אני כל שבועיים מזמינה לה סירופ) מאז לא היה התקפים כלל. מיום שישי האחרון הילדה עם חום מתלוננת על כאבי בטן ורגליים אך לא נראית סובלת..החום נמשך כבר 4 ימים, בבדיקה רפואית לא נמצא כלום, אך הילדה מנוזלת ומשתעלת. איך אני ידע אם זה התקף או לא? חשוב לי לציין שלפני שבוע וחצי פיספסתי לה מנה אחת של קולכיצין לצערי!! לא יודעת איך זה קרה לי!!! האם מפעם אחת יכול להיות התקף? בבדיקות דם לא נלקח כנראה crp אבל שאר הבדיקות תקינות לגמרי... אשמח לתשובה בהקדם.

4 תגובות

רם-בלס
מוביל קהילה
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
21/01/19 20:07
יכול להיות. באם ממשיך תלכי ישר לריאומטולוג ילדים. יחד עם זאת תשאלי את פרופ. ברקון הוא מומחה ובקהילת כמוני
פרופ--יעקב-ברקון
מומחה כמוני
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.
21/01/19 20:22
לירז שלום! 4 ימי חום ארוך להתקף FMF, כעת עונת החורף הרבה וירוסים (נזלת, שיעול... ) מצד שני, פספוס של מנה בודדת של כולכיצין יכול להסתיים בהתקף, וגם וירוס יכול להיות טריגר להתקף. בשלב זה להמשיך ללא שינ...
לירז שלום! 4 ימי חום ארוך להתקף FMF, כעת עונת החורף הרבה וירוסים (נזלת, שיעול... ) מצד שני, פספוס של מנה בודדת של כולכיצין יכול להסתיים בהתקף, וגם וירוס יכול להיות טריגר להתקף. בשלב זה להמשיך ללא שינוי ולהקפיד על המתן של כולכיצין. חורף בריא!
liraz25
22/01/19 0:44
תודה רבה. ערערת אותי קצת, אמרת שחום 4 ימים ארוך להתקף. הבת שלי מאז היותה תינוקת קטנה היתה סובלת הרבה פעמים מחום שתמיד היה ללא סיבה. בערך אחת לחודש חודשיים חום 5 ימים עולה יורד. חוץ מפעם אחת תלונה על כ...
תודה רבה. ערערת אותי קצת, אמרת שחום 4 ימים ארוך להתקף. הבת שלי מאז היותה תינוקת קטנה היתה סובלת הרבה פעמים מחום שתמיד היה ללא סיבה. בערך אחת לחודש חודשיים חום 5 ימים עולה יורד. חוץ מפעם אחת תלונה על כאבי בטן , ומקרה צליעה אחד שלא היה מלווה בחום אף פעם לא היתה נראית סובלת מכאבים כלשהם , היתה פשוט נראית סמרטוט . שהלכתי לראומטולוג נאמר לי חד משמעית שהילדה חולת fmf. אציין שיש לי גיסה עם fmf פעיל וגם בבדיקה של הילדה נמאה שהיא נשאית אבל לצד זה רשום הטרוזיגוט משהו כזה. ומוטציה אחת. יש מצב שהילדה בכלל לא חולת fmf? כי אם זה הרבה4 ימים אז אני מתארת 5 ימים של חום עולה יורד . מצטערת פשוט ממש ערערת אותי כי במילא היה לי קצת קשה עם זה. אם תוכל להתייחס אשמח. תודה מראש
פרופ--יעקב-ברקון
מומחה כמוני
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.
22/01/19 14:26

לא מאבחנים ולא מטפלים דרך האינטרנט או טלפון. משך ההתקף הטיפוסי, שהוא אחד (אחד) הקריטריונים לאבחנה הוא 12-72 שעות. יכולים להיות התקפים קצרים או ארוכים יותר.

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

tomifmf
tomifmf
היי, קוראים לי טליה ואני בת 38, גרה במרכז הארץ. מדריכת התפתחות תינוקות בשיטת "צעד ראשון" במקצועי, מתעניינת מאד בתחום הרפואה והרפואה האלטרנטיבית. הנני חולת פמפ - ואובחנתי בגיל 21 לאחר ילדות ארוכה ומתישה בה גדלתי בבתי חולים. בעקבות חוויות הילדות שלי לצד התקפים קשים ואשפוזים רבים, נחשפתי הרבה לעולם הרפואה ואל הקשר והתקשורת הבין אישית בין חולים לבין הצוות המטפל על יתרונותיו וחסרונותיו. אני מאמינה מאד בשקיפות מלאה בכל הנוגע למידע רפואי ולשיתוף החולה והסבר ב"גובה עיניים" גם כאשר מדובר בילדים. הצטרפתי לקהילה זאת מתוך נכונות מלאה לשתף, לתמוך ולייעץ מניסיון אישי בלבד (הייעוץ אינו מקצועי) ואני מוכנה ושמחה לסייע היכן שניתן ע"י סיפור חוויותי האישיות ונסיוני בידיעה שאם זה יעזור למישהו מהחולים בהתמודדות האישית שלו בתהליך או למישהו מהמלווים או בני המשפחה בהתמודדות נכונה יותר עם המצב... אז אני את שלי עשיתי :) אור ואהבה, כח ובריאות איתנה לכולכם, אני כאן לכל שאלה- ואשתדל לעזור כמיטב יכולתי שלכם באהבה, טליה
רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
תודתנו לחברת נוברטיס על תמיכה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יבהר כי אין בתמיכה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה