מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

מחקר

23/01/19 9:25
19 תגובות

שלום
האם יש מחקר שמוכיח שללא קבלת התרופות לטרשת המצב מתדרדר או נוף מהתקפי לפרוגרסיבי או לחילופין האם יש נתונים שלא ניתן להוכיח שהתרופה עוצרת או מעכבת את הקצב?


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/01/19 10:23

כן. יש מחקרים רבים מאוד (ועל פיהם גם דפי עמדה והנחיות לנויורלוגים) שקובעים: ככל שמתחילים טיפול מוקדם יותר, כך הוא יותר יעיל בהאטת התקדמות המחלה ודוחה את המעבר ממהלך התקפי-הפגותי לפרוגרסיבי משני. אנחנו ברגעים אלו עובדים על מדריך בנושא שייצא חודש הבא. ובנוסף, רק השבוע יצא מחקר נוסף שמחזק ממצאים אלו (שוב, מבין רבים):

רפאל13
23/01/19 10:34

יש את המאמר הזה מתורגם לעברית?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/01/19 10:38

לא, הוא ממש חדש ואני מתלבט אם לכתוב עליו בעברית (כי אנו עובדים על כמה דברים במקביל). כן יכול להבטיח שהוא רק מאמר אחד מבין רבים מאוד שאנו סוקרים לקראת מדריך בדיוק בנושא הזה (גם מטופלים וגם נוירולוגים ביקשו שנכתוב בבירור על התחלת טיפול תרופתי וחשיבותו) שיעלה תוך חודש.

רפאל13
23/01/19 10:50

השאלה שלי היא האם המחקר מוכיח שגם אם היה טיפול לפני עשר שנים זה היה מעכב לא התכוונתי על מחקרים או תרופות חדשים אלא באופן כללי

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/01/19 11:12

כן, כל הטיפולים הקיימים (גם החדשים וגם הותיקים) יעילים בעיכוב המחלה וככל שלוקחים אותם מוקדם יותר כך הם אפקטיביים יותר. ישנם מחקרים שמראים שאפילו עיכוב של שנה-שנתיים בלקיחת הטיפול התרופתי מוביל להחמרה שניתן היה למנוע אותה (כי משווים את התוצאות לקבוצת מטופלים שאכן לקחה טיפול שנה-שנתיים לפני). כל המחקרים הללו מראים תוצאות מובהקות שבוחנים את הפער בין קבוצת מטופלים שלוקחת טיפול מייד לאחר האבחנה לבין קבוצת מטופלים שלוקחת טיפול כמה שנים לאחר מכן, מכיוון שהתוצאות משוחזרות, מובהקות ועקביות ההנחה היא שכך נכון להמליץ לכל מטופל: תתחיל טיפול כמה שיותר מוקדם.

רפאל13
23/01/19 11:16

אתה יכול לשלוח לי את המחקר הזה בבקשה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/01/19 11:41

הנה מחקר לדוגמה שמראה אילו הבדלים יש בין מטופלים שקיבלו את התרופה טייסברי בנקודת זמן אחת לעומת קבוצת המטופלים שקיבלה את הטיפול בעיכוב של שנה-שנתיים. זו רק דוגמה, ניתן למצוא מחקרים דומים כמעט לכל התרופות הקיימות...

רפאל13
23/01/19 12:05

תודה רבה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/01/19 13:43

:angel:

אני מחזק את דבריו של ערן לגבי התועלת של טיפול מוקדם ככל האפשר. בהרצאה של דר' שיפרין ממרפאת הטרשת ברמב"ם, היא הראתה שקף ממחקר שמראה את ההבדל בהתקדמות המחלה אצל חולים ללא טיפול תרופתי, אצל כאלה שהתחילו טיפול תרופתי במאוחר וכאלה שהתחיל טיפול עם זיהוי המחלה. כפי שניתן לראות, ככל שמתחילים את הטיפול התרופתי מוקדם יותר, ככה התקדמות המחלה איטית יותר. לכן ההמלצה החד משמעית היא להתחיל את הטיפול התרופתי כמה שיותר מוקדם. שרק נהיה בריאים.

הנה התמונה.

משום מה אני לא מצליח לצרף את התמונה. הנה לינק אליה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/01/19 20:15

תודה רבה, שקף מצויין

רוית-בינ
24/01/19 15:56

אני יכולה להציג את עצמי כמישהי שידעה שיש לה טרשת נפוצה שנה לפני שגילו לי אותה. כי לפי התסמינים שהיו לי קישרתי למחלה בעיקבות חברה שחלתה במחלה, אך לצערי אחרי 3 פעמים אצל הרופא משפחה המחלה לא זוהתה בזמן והיום אני סובלת מהליכה לא טובה :( בריאות לכולם

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/01/19 18:18

בינדרית, תודה על השיתוף. לצערנו עיכוב באבחנה זה המקרה השכיח, אף עוד יותר מהרגיל אם לא מגיעים לאבחון אצל נוירולוג בעקבות התסמינים. אני מאמין שרבים יוכלו לקרוא וללמוד מניסיונך. תודה.

רפאל13
24/01/19 16:48

תודה רבה על כל התגובות

רפאל13
30/01/19 14:59

שאלה נוספת האם יש מחקר שמוכיח הפוך?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
30/01/19 18:48

לא, בכל המחקרים התרופות המאושרות מעכבות את התקדמות המחלה ועדיף להתחילן כמה שיותר מוקדם. היום יצא מדריך חדש שלנו על תחילת הטיפול התרופתי:

מזל-11
01/02/19 7:00

הי רפאל, קראתי את הפרסום של כמוני היום עם פרופ׳ אחירון ויש שם התייחסות לשאלה שלך. אכן מומלץ להתחיל כמה יותר מוקדם ויש לזה השפעה לטווח ארוך.