היי רפאל, אחלק את השאלה שלך ל- 2 וכמובן אם יש צורך להוסיף תשאל ונרחיב. לגבי טיפול בעת התקף בעזרת סטירואידים - מי שלוקח סטירואידים כמה שיותר סמוך להופעת הסימפטוים הראשוניים, כך ההתקף יימשך זמן קצר יותר, הפגיעה במיאלין תהיה קטנה יותר וההחלמה מהסימפטומים תהיה מהירה יותר. לגבי טיפול במחלת הטרשת הנפוצה בעזרת הטווח הרחב של התרופות למחלה - אז ככל שהטיפול מוקדם יותר כך המצב העתידי יהיה טוב יותר, כלומר: פחות סימפטומים, פחות התקפים, פחות נגעים, האטה של התכווצות המוח, תפקוד גופני טוב יותר. לצד כל הנתונים (ולכולם יש מחקרים תומכים - תכתוב מה הכי מעניין ואנסה למצוא את המאמרים) המאוד מעודדים - אין שום פיתרון אולטימטיבי - כלומר הטיפולים הללו לא עוצרים את המחלה, אלא רק מאיטים את התקדמות המחלה.

האם מהתקפי יכול לעבור לפרוגרסיבי בגלל חוסר טיפול תרופתי? והאם יש עדויות מאנשים שגילו בזמן טופלו בתרופה והמצב לא התדרדר

כן. אנשים עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית שלוקחים טיפול תרופתי יעברו, פחות או במועד מאוחר יותר, למהלך של טרשת נפוצה פרוגרסיבית משנית. אנו יודעים זאת בזכות מחקרים שעוקבים לאורך עשרות שנים אחר מקבלי הטיפולים הראשונים לטרשת נפוצה (הזריקות הישנות והטובות) שמראים שאלו שהתמידו בטיפול והתחילו מוקדם, הסיכוי שישארו במהלך התקפי-הפוגתי (ולא יעברו לפרוגרסיבי) גבוה יותר. גם לגבי התקדמות המחלה, וגם לגבי מעבר למהלך פרוגרסיבי, ככל שמזהים מוקדם יותר ומתחילים טיפול מוקדם כך המצב יהיה טוב יותר בעתיד. יש מחקרים שיחדיו בחנו את כל המדדים הנוגעים לטרשת נפוצה (MRI, EDSS, יכולות קוגניטיביות, הליכה, התקפים, סימפטומים ועוד) וגם את כל התרופות לטרשת נפוצה, וכל המחקרים יחדיו תומכים באופן עיקבי בתוצאות אלו.

אני מכירה 2 מאובחנות עם טרשת נפוצה מעל 20 שנה ומצבם מעולה ללא תרופות, אבל עם שינוי אורח חיים לאורח חיים פחות לחוץ, עבודה נפשית ותזונה טבעית. גם עם כולנו מאובחנים באותו שם של מחלה, כל אחד מאיתנו הוא שונה ומה שנכון לרוב, לא בהכרח נכון לך. אני מאובחנת 6 שנים (למרות שאפשר להצביע על התקף לפני כ-10 שנים עם MRI שבטעות פוענח כתקין), שברובם הייתי ללא כל תרופה. הבחירה שלי הזו לקחה לי הרבה אנרגיות: של "להיות מול כולם" בסוג של מערכה ולנסות להיות כל הזמן "חזקה" בלי התקפים, אמרו לי שאני חסרת אחריות, ועוד... אבל בתחושת בטן וגם אחרי קריאה של כמה מאמרים (אני חוקרת ביולוגית, במקצועי) בעיקר פחדתי מהתופעות לוואי של התרופות ומזה שלא מספיק מבינים. היתה שנה וקצת שבחרתי כן להזריק, קופקסון (מה שנראה לי הכי בטוח) ובזכות זה הצלחתי להשקיע אנרגיה בפתיחת משהו טראומטי ואחרי שכמעט סיימתי לטפל בזה, בחרתי לחזור להיות בלי תרופות. היום עברה כבר כמעט שנה מאז זריקת הקופקסון האחרונה ואני יחסית בסדר, לא 100%, יש לי עוד הרבה עבודה שלי עם עצמי וגם עם עזרה חיצונית (שיאצו), אבל אני שלמה עם הדרך שלי. רפאל, בשאלה שלך, להבנתי, יש הרבה פחד, זה הרגשה שמלווה אותנו עם ההגדרות האלו. אחת הדרכים שלי להתמודד עם הפחד, זה לדמיין את התמונות המפחידות שעלולות להיות ואז לראות איך אני מתמודדת איתן בגבורה ואז זה קצת פחות מפחיד... יהיה קשה למצוא מאמרים שיענו על השאלה שלך בכנות, גם כי אין לאף אחד אינטרס לחקור את אלו שלא מקבלים תרופות (רוב הכסף למחקר מגיע מחברות תרופות), גם כי יש כנראה מעטים ללא טיפול, ועוד הרבה משתנים. מאוד נוח ומקובל להצהיר שכדאי להתחיל טיפול כמה שיותר מוקדם, זה כנראה גם נכון לרוב האנשים שמרגיש להם רגוע כשהם מטופלים. מאז שאובחנתי התחלתי לנסות לחקור במטרה להבין קצת יותר את המחלה הזו. פרסמתי לאחרונה מאמר בו ניסיתי להבין את החלק של התזונה בטרשת, היו לי כל מיני השערות שלא כולם התאמתו, אבל מצאנו הבדלים מענייניים אחרים, אכתוב על זה פוסט בהמשך. השורה התחתונה, שעוד לא חקרתי בצורה מדעית, אבל הבנתי על עצמי, שהחלק הנפשי והפחד הם מאוד חזקים בהתקדמות או העדר התקדמות של המחלה.