מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהכשמוגבלים מלתת כתף, שכם וחיבוקים לכל אחד ואחד, ורק הלב בוכה על הכאב והסבל הרב שמוצג כאן... איך מכילים?

כשמוגבלים מלתת כתף, שכם וחיבוקים לכל אחד ואחד, ורק הלב בוכה על הכאב והסבל הרב שמוצג כאן... איך מכילים?

11/04/19 2:53
5 תגובות

תגובות

שחקנית.2
11/04/19 2:58

לילה, המון זמן לא ביקרתי בפורום, הערב רפרפתי.... עניתי פה ושם ופתאום הרגשתי משהו רטוב זולג על לחיי..... קוראת ובוכה! אויי אלוקים הטוב! כ''כ הרבה נערים ונערות נשים ואנשים, צעירים ומבוגרים שסובלים! מבדידות, מבגידה, מכאבים הלב והגוף, ואתה נתקל ב֫עשרות סגנונות כתיבה והתמודדויות קטנות וגדולה מבלי להוריד בערכן.... מהקשיים שכרוכים סביבם.. והלב מיילל. נקרע! חצוי לאלפים. ומוגבלות מטורפת של רצון עז להעניק חיבוק ויד לכל אחד באשר הוא. כולם אהובים! כולם ברורים! כולם רצויים! באיזה מצב שהוא קיים!!!! ואם חשבתי להתייאש מעצמי ומחיי נשבעת להאבק למען החיים! למען אוכל לסייע לכל אחד ואחת! למלא משאלותיהם, רצונותיהם! להיות אוזן קשבת ויד מלטפת! להכיל ולהאמין בכם, בתוככם! להשלים את כל מה שחסר ושמגיע לכם! תאמינו שמגיע לנו!!!! כי אין כמו ילדים אהובים של אב רחמן. ואני הקטנה.., כ''כ קטנה, פיצית( כזאת פיצית✊) ולא שווה מאומה, עפר ואפר, כסות בושה וכלימה וריק!!! רוצה ליטול כולכם ליידי ולתת לכם שעה של עונג צרוף!! של אהבה! של ידידות וחברות! של אמון ואמונה... שכל מה שימלא אתכם בסיפוק ועשייה. אבל... אני כ''כ מוגבלת!!! הרבה פיזית, הרבה טכנית ומעט נפשית... 'מחשבה טובה מצטרפת למעשה'' האם הצלחתם לחוש את התשוקה שבועות בתוכי ???? יש לי דמעות בעיניים... כואבת... מרחמת.. מתחננת.מעתירה ומתפללת על כל ולכל אחד ואחת!! מעריכה ומצדיעה! מחזיקה אצבעות וצועקת: אחים ואחיות יקרות! תתעודדו! חג הגאולה קרב ובא!!! גאולת הפרט והכלל! אל ייאוש!!! אל תרפו!! חברו עצמכם ולחשו בקול כמה הינכם שווים!!! אני יודעת את זה!!!! אתם ראויים ושווים מיליונים!!! בידידות! ולכל מתנדבי ומתנדבות, חברײם וחברות, מתמודדים ןמתמודדות פונים ופונות... שבצוותא מראים את הצד המדהים בחיים! מעניקים לי ימי חיים לחיות!!!! לכל אחד ואחת, בהערכה ובהכרת הטוב עצומה והמון מילות תודה. על במה ובימה. על דאגה ודממה! על שיתוף ושטיפה על פירוק ופריקה על טוב וטובה על עוד ועידוד על מילה וממילא על אכפתיות ואמפטיות על לב ולבבות על תגובה ואהבה על זמן וזמינות על טקט ועל טקסט על אמון ואמינות על אוזן ואיזון על דופק שפועם בתוככם מעניק וזורם! על שאתם מי שאתם! על שאתם כאן בעבורי תמיד!!! ותמיד תמיד נותנים תחושה כאילו אני היחידה ומיוחדת. כ''כ לא מובן מאליו. ועדיין במילים שלי, הנדושות והמוכרות, אך מלב ההומה באלפי מילות הוקרה ויבוא יום ומלך שהכל משלו ישלם לכם בכפל כפליים כי 'מידה טובה מרובה היא...!'. ושלא תחשבו שאני מתנערת מהכרת הטוב באמצעות ריבון העולמיים... אני פשוט יודעת שאין תשלום על עמל מסוג זה!!!. ''וכל העוסקים בצרכי ציבור באמונה....'''

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/04/19 19:43

:angel:

no-one
14/04/19 1:11

שחקנית, מה אפשר לומר לך ? כתבתי משהו רגשני ואני מאוד מתלבט אם לפרסם. המילים שלי לא שוות כלום ולכן כנראה שלא אפרסם, אבל לכתוב לך משהו אני חייב. את מישהי שקל לאהוב, מאחל לך להיות תמיד מוקפת באוהבים, ומחזק אותך שתמשיכי לכבוש את החיים. אני מרגיש צורך לבקש ממך סליחה לילה טוב ובוקר טוב, התחלה חדשה של עוד שבוע

שחקנית.2
14/04/19 1:26

זיהיתי נימה של כאב?? יקירי, אם לא היית אהוב לא היית 'זוכה' לקרוא את המילים הללו, כי הם נכתבו רק לאלו שכובשים את ליבי ורגשותי, אין שעה שלא חולפת בי הרהור ומחשבה על כל אחד מכם! כן גם עליך!!! רק בגלל שאתה שווה זהב! וכן, גם המילים שלך שווים כל הון. לומדת לזהות בך עקשנות ורוח, יכולת התמדה ועמידה בהתמודדיות, כושר כתיבה יוצא דופן!!!! האם אתה משער כמה אתה תרמת לי????? לא, ודאי שלא! כי אתה עסוק בלבטל את עצמך!!!! לא מעריך את מי שאתה ומה מכיל בתוכך.... לא מתקרבת לקרסוליים שלך!!! מוריד מהערך של עצמך!!! יקר!!! תתעורר!!!!! במקום לענות עצמך no one, תוסיף עוד אות אחת!!!! אבל היא גם תשנה אותך!!! ,now one, תתחדש!!!!!! מתחננת ממך! מבטיחה לתת כתף ושכם בשינוי! אני אישית יותר מאעריך!!!! יש????

no-one
14/04/19 6:51

כן, אני רוצה את הכתף הטובה שלך מה אני יכול לתת לך גם ? מה אני יכול לעשות בשבילך בשביל שזה יהיה הדדי ?