מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניהתמודדות (בשמחה) עם הרפס גניטלי הרפס גניטלי - מודה ב׳אשמה׳ (פוסט יציאה מהארון)

הרפס גניטלי - מודה ב׳אשמה׳ (פוסט יציאה מהארון)

12/04/19 20:07
4 תגובות

וואו
מהיכן מתחילים?
ראשית, אני שמח מאוד ש... בדיליי של כארבע שנים (מוטב מאוחר מאשר לעולם לא, לא כך?), אני נחשף פתאום ולראשונה לפורום, כחול לבן, בו קיים פוטנציאל שיתוף והכלה בין חבר׳ה בעלי סיטואציה דומה.
האמת היא, שאני לא חושב שהאמנתי שזה ייתכן במדינה כל כך קטנה, צפופה (כשתכלס, כולם סוג של מכירים את כולם) ומלאת סטיגמות ודעות קדומות.
מי אני ?
אני נשא של המחלה (hsv2 גניטלי) כארבע שנים.
זכיתי בטוב הזה מפרטנרית שאין לי ספק (רק בדיעבד כמובן) שידעה על היותה נשאית ופשוט לא טרחה לספר - בין אם בשם ההורמונליות/החרמנות המתמדת או המצוקה הנפשית, המחשבות והפחד שלה להיות דחויה ולהיוותר לבד (מקרה ׳קלאסי׳, לא?)
ככל שהשנים עברו מאותה נקודת זמן, בשחזור זכרונות, שיחות, מלל, אינטראקציה עמה, רק התחזקה והתחדדה עבורי ההבנה שמשהו שם בהתנהלותה למולי פשוט לא היה תקין.
עד למפגש עמה הייתי בחזקת ׳בתול׳ בענייני מחלות מין - מבחינת חשיפה, הבנה, הכלה וכמובן פיזית-בריאותית. שמרתי על עצמי כל כך טוב,
(או so i thought) וברגע של חולשה וריפיון נפשיים, נפלו כל המגננות, ההתראות וההתרעות, ונפלתי.
אין לי ספק שאני אשם באותה המידה ואולי אף יותר אם נטיתי להאמין לה (בעודה טורחת לעשות ׳הצגה׳ יפה לפני המפגש האינטימי הראשון כשהיא מתעקשת לברר אודות ההסטוריה הבריאותית-מינית שלי). כמובן שעל הדרך דרשה שאעשה בדיקת דם מקיפה. זה נשמע היה כל כך אמין, כל כך reassuring.
ומה עם הבדיקה שלך גברת? פה נפלתי.
בלעתי את הפיתיון הזה בקלות יתרה. דווקא הדאגה שלה מפניי שידרה אמינות ותחושה שהבחורה ׳שמורה׳ ושומרת על עצמה ומשכך מתעקשת להמנע מפרטנרים ׳בעייתיים׳.
לצערי הרב לא התעקשתי מספיק כדי לראות בעיניי תוצאות בדיקה רלוונטיות לאותה התקופה לפני המפגש המיני (לאחריו כבר היה מאוחר מידי) ומה גם שבדיעבד, התברר שהתוצאות שכן היו בידיה, לא כללו בדיקת igg להרפס (כמה מפתיע וכמה ׳חכם׳ מצידה - NOT !).
שם חשדתי ... ושם גם הבנתי שהולכתי שולל ונפלתי חזק. too late for you (me) mate !
Fast forward להווה
לשמחתי ואו למזלי, המופעים אצלי ידעו ויודעים עליות ומורדות מבחינת שכיחותן ומופען, בנטייה לאינטרוולים ארוכים יותר ממופע (התפרצות) למופע. כך כתוב ב textbooks וכך פחות או יותר זה מיושם על גופי. לדאבוני, תופעות הלוואי (גרד ועקצוצים) עודנה קיימות שם על בסיס יומי לתזכר אותי שאני עדיין נשא של המחלה, שאני לא בריא לחלוטין בין ההתפרצויות, ובעצם שאני שונה.
מאז ומתמיד התיימרתי להעיד על עצמי (בעיקר בפני עצמי) שאני יודע לקבל את השונה. השונה הפומבי בו פוגשים על בסיס יומ-יומי, שנטמע כבר בתוך החברה ומזמן למעשה הנו שווה בין שווים.
מעולם לא חשבתי שאפגוש בשונה המיוחד הזה, מבחינה זו, על אחת כמה וכמה כשהשונה הזה הוא למעשה אני.
ללא ספק, הסיטואציה החדשה, הגורל (אותו מצאתי עצמי לא מעט מתרגם לאכזרי) הלא ברור מביאים אותך להרהר ולחשוב באשר לאספקטים בהם הוא ישפיע יותר ויהווה אבן נגף בהמשך חיי.
מעולם, בעברי, לא חשבתי שאקרא ואחקור כל כך הרבה אודות הנושא, שהיה רחוק אלפי שנות אור מהלקסיקון האישי (המורחב גם כך) שלי עד לאותה הנקודה.
אז, איני איש רפואה ואו בר סמכא בעניין ועדיין, מאמין שבשנים האחרונות, הפכתי לסוג של מבין (לפחות ברמה האישית עבורי) בסוגיית ההרפס, לרבות הרפס גניטלי, hsv2. אין טובים מאיתנו להכיר ולהרגיש דברים שעוברים על גופינו.
(נאמר, אין חכם כבעל ניסיון ?
אבל, מי לא היה מוותר על ניסיון שכזה ועל החכמה שמתלווה לכך?)
קראתי המון, נחשפתי לפורומים, בעיקר באתרים בינלאומיים (אמריקאיים), למדתי והחכמתי רבות.
בעודי מעכל עוד ועוד את הסיטואציה ולמעשה מכיר בעובדה שבאמת אין מה לעשות מבחינה קלינית-רפואית. Honestly dude, You are fucked up, (מצב מדכא ביותר), הבנתי שההתמודדות עם הסיטואציה שונה בתכלית בין אנשים שונים.
החל בסימפטומים ומופעי המחלה ועד להשלכות והתגובות הפסיכולוגיות-התנהגותיות שמתלוות להם. מה שעוד למדתי, גם ובעיקר על עצמי הוא, שלמצב הפיזי-בריאותי והנפשי שלנו, בנקודות הזמן השונות בחיים, יש אימפקט מובהק על סממני המחלה ועל דרגות/חומרת המופעים.
כידוע, האמריקאים הרבה יותר מפותחים מאיתנו, בלא מעט תחומים, לרבות הפתיחות, נגישות, התמודדות ותקשורת סביב נושא ההרפס, לרבות הרפס גניטלי (ואולי ב’זכות’ העובדה שישנם ‘רק’ כמה עשרות מליונים מהם ברחבי ארה״ב - החולקים את אותו גורל).
לכן, רבים הם האתרים, אתרי האינטרנט, המציגים אינפורמציה מקיפה אודות המחלה, דרכי התמודדות והקלה על הסימפטומים, אתרי היכרויות יעודיים וכן, איך לא, אתרים (שרלטניים) המציגים גם פתרונות ׳קסם׳ כאלו ואחרים למחלות מין/זיהומיות.
אקדים ואומר שאני לא חושב שאני ׳פתי מאמין׳.
אני כן חושב שאני מכיר כבר (כמעט) את כל ה׳שטיקים׳ והטריקים הקיימים בתחום ... אפשר להריח מקילומטרים את ההונאה המשווקת בעטיפת צלופן.
לכשכבר מצאתי, בשלב מסוים, את הכוחות הנפשיים (בחסות הסקרנות המהולה היטב בייאוש הטוטאלי) להכנס לאינטרנט ו׳לכפות׳ על מנועי החיפוש השונים את המילים genital herpes, hsv2 וחלילה גם cure for genital herpes, עלו בפניי אינסוף תוצאות.
שם, גם נחשפתי לשתי אסכולות עיקריות:
1. המחלה, נכון לכרגע, אליבא דה הרפואה המודרנית, איננה ניתנת לריפוי. נקודה! מה שלא תעשה, תשאר עם הנגיף, במקרה ה׳טוב׳, רדום במערכת העצבים (זהו אינו נגיף של הדם), מחכה להזדמנות (לא ברורה באמת הסיבה לכך) לצאת החוצה ולבקר מקרוב, להשאיר חותם, לגרום לקצת כאבים ולהמון ׳סרטים׳, שלא יביישו מנוי לנטפליקס. משכך, האופצייה היחידה היא to suck it up ולהתמודד, לטוב ולרע, עם הסיטואציה. אין ברירה. ספויילר: משום מה, טרם השתכנעתי ביעילותם הבלעדית של התכשירים הקונבנציונאליים השונים (משחות/כדורים) ש׳מוכרת׳ לנו הרפואה המודרנית. בכלל, קשה למדיי בימינו להאמין לאנשי הרפואה שאינם מוטים ואינם פועלים כנציגים בלעדיים של חברות התרופות - שכל מטרתן (ומכאן מטרתם) למכור לנו, כמה שיותר, מעכבי ומדכאי סימפטומים (a.k.a - ׳תרופות׳).
2. מאידך, יש מי (תתפלאו, או שלא, הם רבים, רבים מאוד) שדווקא כן ימכרו לך פתרונות ׳קבע׳ סופיים, כדוגמת שיטות ריפוי (להבדיל מטיפול) ה׳מגובות׳ לכאורה בסיפורי ריפוי שונים ומשונים בעבור תשלום של כמה דולרים שחוקים למידע ה׳חשוב׳ ומשנה החיים.
כאמור, פתי, אני לא.
אבל, מניח שכל מי שמצא את עצמו נתון למצב קיצון רגשי ואו פיזי כזה או אחר, נדדה מחשבתו אחר פנטזיית פתרון הקסם, ריפוי של ה incurable, המשווקת ע״י מיטב השרלטנים, שמנצלים זאת לרווח קל.
בסופו של דבר, הרבה מזה נוגע בשאלות האמונה, הנגישות, הפתיחות הרעיונית כן לנסות משהו אחר ואם לסכם זאת במושג אחד כללי - נואשות.
מודה, הייתי נואש.
לאחר כשנתיים של התמודדות, (וכשאני אומר התמודדות - אני כמובן מתכוון לחוסר היכולת להתמודד באמת; דיכאון, הסתגרות, התכנסות, היעלמות ועוד כמה וכמה מילים המסתיימות ב xxxות) החלטתי שאני מאמץ גישה מעט שונה. התנהלות שמתחילה (כשלא בטוח בדיוק איך היא תסתיים) בטיפול, עידוד וחיזוק הגוף והמערכת החיסונית, כתחילתו של (אולי ובתקווה) פתרון.
פה המקום לציין שמאז ומתמיד חייתי במודעות מסוימת לעצמי, לגופי ולבריאותי. ידעתי לשמור על האיזון שבין אכילה (מופרזת וגרגרנית אמנם) לבין ספורט וכושר, וחייתי בשלום עם האתגרים הבריאותיים שהחיים הרעיפו עליי.
9 אנשים מתוך 10 (לרבות אלו הנושאים את המחלה) יסכימו שאין כל קונוטציה חיובית שיכולה להתלוות לרעיון של נשאות נגיף ההרפס על שלל ההתמודדויות וההשלכות. עם זאת, וזו הפעם היחידה שאשתמש במילה חיובית בהקשר זה, ׳הודות׳ למחלה, נחשפתי עוד יותר לרזי ההתנהלות הבריאה והמודעות לתזונה נכונה, יעילה ומועילה, והנ״ל התחדדו אצלי באופן משנה ומשפר חיים.
אודה ואומר שכן לקחתי ויישמתי כמה וכמה המלצות מאותם פורומים אלטרנטיביים...
לא יודע לומר בבטחון שזה פחות בריא מאותם כדורים אנטי ויראליים המומלצים לנטילה יומ-יומית במקרה של הישנות תכופה של התפרצויות וכעזרה בהפחתת הפרשה א-סימפטומטית של הנגיף והורדת סיכויי ההדבקה. כן ראיתי בכך אופצייה טובה יותר (ויקרה בהרבה) לתחזוקה של הגוף, מעבר לתזונה בריאה (שגם עולה לא מעט) ופעילות ספורטיבית, הדורשת לא מעט הקרבה, התמדה וstate of mind נכון.
מבטיח לעדכן בעתידהאת הפורום המכובד ואת העולם כולו באם תהיינה מסקנות מרעישות או מרחיקות לכת.

המשך בתגובה הראשונה


תגובות

Dave19
12/04/19 20:08

המשך ... אל דאגה, אימוץ אורח חיים שונה משידעתי בעבר, זה לא באמת פתר את העניין עבורי באופן אבסולוטי. אני עדיין נשא של hsv2. עם זאת, אני משוכנע שאורחות חיי, שדיי השתנו מרגע קבלת ההחלטה על התנהלות אחרת, השפיעו גם על מופעי המחלה, על תדירותה ועל הבריאות הפיזית הכללית שלי. אני רוצה להבהיר משהו. אני לא דמגוג ואיני מתיימר להטיף לדרך חיים כזאת או אחרת. אני בסך הכל משתף מחוויותיי, תחת עננה שחורה אחת גדולה ומן הסתם פחות נעימה, עמה אני נאלץ ואאלץ כנראה להתמודד בשארית חיי. כן אציין, ואולי אפתיע בכך, שככל שעלו רמות הבקיאות וההבנה שלי את המחלה, את הסיטואציה בכללותה, את ההשלכות של נשיאת הנגיף וקיומו המאיים גם באין סימנים קליניים בולטים, ככל ששיפרתי את אורחות חיי היומ-יומיות לעידוד הגוף בהתמודדות עם הנגיף, כך ירדו הבטחון העצמי והאמונה שלי לחזור לחיים נורמליים לצד החששות הכבדים בנוגע למציאת בת זוג אופציונלית וקיומה של הבנה והכלה מכיוונה למצב האמור. כישוריי החברתיים המפותחים להוציא את עצמי החוצה כדי להכיר מחדש, נגנזו באופן טוטאלי. זוכרים את ה׳חמודה׳ מתחילת הפוסט, זו שצ׳יפרה אותי בכל ה׳טוב׳ הזה? אז, אני נשבעתי לעצמי, שלעולם לא אהיה כמותה. אני לא אחליט (בהסתר) על גורלו של אחר בהתנהגות בזויה שכזאת. גם אם המחיר יהיה - להשאר לבד כל חיי. אין לי ספק (מודע לכך) שלקחתי את זה צעד אחד (או שניים) רחוק מידי ומנעתי מעצמי כל אינטראקציה שהיא, בעיקר כדי לחסוך מעצמי את ההתמודדות עם הדילמה מתי ואיך לספר את מה שחייב להאמר ובעיקר להתמודד עם השוק, הרתיעה, וקרוב לוודאי הבריחה של הצד השני לשמע ה news. לא אשקר, הפוסט הזה הוא בהחלט סוג של יציאה מהארון עבורי. סביבתי הקרובה אינה מודעת לסיטואציה וסביר להניח שגם לא תדע. מחשבה נוספת של נשא הרפס: כאמור, אני נשא של hsv2 גניטלי. חקר המחלה חשף אותי מן הסתם לשלל נשאויות אחרות שקיימות בעולם הזה (לא חסרים שכאלו) ואף להבדלים ולמופעים הקליניים ביניהם. בימי דאון (מתבקשים) לא פשוטים, לרוב במקביל להתפרצות, אני מוצא עצמי מהרהר בכובד ראש (כאילו שבאמת יש לי אפשרות בחירה או say בעניין) מה באמת היה עדיף לי, במקרה הספציפי שלי; האם עליי להודות על כך שאיני בעל מופעים ויזואליים על השפתיים (hsv1 לביאלי= הרפס של השפתיים), מה שיכול היה להיות אולי מביך ומגביל יותר מכל מיני בחינות אפשריות ולחיות את חיי כך עם סממנים מזהים שמציבים אותי באור הזרקורים פעם ב... , או דווקא להצטער על כך שאיני נשא של hsv1 בעודי מבכה את הרעיון שהרפס גניטלי (שאמנם מציג מופע דיסקרטי ורחוק מעין זרה), רווי הסטיגמה, הדעות הקדומות וסיכויי ההדבקה הגדולים, ישפיע באופן ניכר על אופציית ההכרויות שלי עם הצד השני, על אופציית ההתמסדות ומימוש סגנון חיים אידיאלי, שלא לדבר על כך שהמצב דיי מחסל את הסיכוי ליהנות מחיי מין חופשיים (במסגרת מונוגמית כמובן), נטולי דאגה, וחשש להדבקה משנית וסיבוך הסטאטוס הקיים. אז, אסכם ואציין כי בחווייה האישית שלי את המחלה עד כה, על מופעיה הספורדיים ותופעות הלוואי הקלות יחסית אצלי, אפשר לבוא ולומר, שיכול היה להיות גרוע בהרבה, שהרפס, למרות הכל, זה לא סוף העולם (מבחינת הביטוי הקליני שלה ופוטנציאל המסוכנות הכללי לגוף/בריאות). מאידך, לך תסביר למישהי, בריאה, ׳בתולת׳ מחלות מין, שכך הדבר, שאין באמת ממה לחשוש ושניתן עדיין להתגונן מפני זה בצורה מסוימת. מדוע מסוימת? כיוון שדווקא מפני הרפס גניטלי, ההתגוננות איננה מלאה, וככל שאני קורא עוד ועוד, אף פחותה מכך. בא לי להכיר מישהי שתבין, שתקבל, שתכיל, אבל שגם ובעיקר תרצה להיות במחיצתי הודות למי שאני ולא מה שאני נושא. טרם השתכנעתי אחרת שזה ככל הנראה לא ייתכן באופן אופטימלי אלא רק עם בעלת נסיבות דומות/זהות. בא לי להרגיש מחדש חושק ונחשק, בא לי שלא לפחד מהמחשבה על קבלת דחייה מהצד השני, על סיכון הצד השני. בא לי ליהנות ממנעמי החיים האלו שפסקו להם, כרעם ביום בהיר, אי שם לפני ארבע שנים ומאז לא נמצאו עקבותיהם. אשמח להכיר, להתוודע, לשמוע ולהשמיע. מברך בחום על פתיחת קבוצת התמיכה הטלגרמית (שהלינק אליה צורף באחד השרשורים פה) לשיח ושיתוף ומזמין כל אחד ואחת, על אף החשש והמבוכה, להצטרף ולשאול כאוות נפשו/ה לתרום מנסיונו/ה. ניתן גם בהחלט לפנות אליי באופן פרטי למייל שיצורף, לחוות דעה, לספר, לשאול ואולי אף להכיר מעבר לכך. Daveco2018@yahoo.com May the odds be ever in our favor.

סירה1
14/04/19 13:56

וואו החלק הראשון השאיר אותי בשוק.. ההדבקה הייתה ביודעין לגמרי, היא ידעה מה היא עושה! שמח לשמוע שאתה עם הפנים קדימה.. זה הלינק לקבוצת טלגרם https://t.me/joinchat/Kbd2vhNZhAXU_HzhdlP5ug מחכים לכם חברים יקרים!

Sali
מנהל קבוצה
16/05/19 9:18

לא הצלחתי להכנס לטלגרם. הקבוצה עדיין פעילה ? בנוסף, אני סובלת מאוד מההשלכות הפסיכולוגיות של המחלה. אני מציעה בעיקר שננסה אולי לרכז כוח להפעיל לחץ או לנסות לקדם מחקר /תרופה? מה דעתכם ?

Dave19
19/05/19 23:37

נסי את הלינק הזה https://t.me/joinchat/Kbd2vhNZhAXU_HzhdlP5ug