מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשלום
שלום
12/05/19 3:54
3 תגובות
אני יודע שזו קבוצה לחולי טרשת נפוצה
אבל רציתי לשאול משהו על מחלת nmo
מחלת nmo היא רק משפיעה על עצב הראייה ועמוד שדרה ؟
בתחילת הדבר אובחנתי כחולת טרשת ואחר כך אמרו לי שזה nmo , קראתי הרבה על nmo וראיתי שהו משפיע על עצב הראייה ועל עמוד השדרה אבל עכשוי יש לי בעיה בדיבור
האם זה יכול להיות מהמחלה שלי או בהחלט לא ؟
תודה רבה
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
שלום עביר, אנחנו קהילת טרשת נפוצה ומאמצים בחיבוק חם גם את האנשים עם NMO או ספקטרום NMO, בדיוק כפי שהם גם מטופלים במחלקות לטרשת נפוצה. אני מעביר את השאלה שלך לנוירולוג הבית שלנו ואני בטוח שיוכל להבהיר את התמונה.
ד"ר יובל כרמון
שלום רב שאלתך ממש חשובה . אכן בעבר כשתיארו את החולים הראשונים עם nmo אז באמת לרובם היו או התקפים של דלקת בעצב ראיה או בחוט השדרה. כיום יודעים שיתכנו התקפים מעט יותר נדירים שכוללים פגיעה במוח בפרט בגזע המוח ויכולים לגרום להתקפים של הקאות או שיהוקים. או פגיעה בדיבור או חולשה בפלג גוף כולם חלק מספקטרום שלם של הסתמכות שאנח מכנים כיום nmo spectrum disorder. יש לבדוק נוגדנים לאקואפורין 4, ואם אלו לא קיימים יש לבדוק נוגדנים ל IgG anti MOG. מקווה שעניתי במקום המצומצם הזה ...הצורה ממצה. ניתן לפנות לנוירולוג המטפל במרפאת טרשת שיתן תשובות מפורטות יותר.
הדס D
גם אני מאובחנת כמעט בNMO זה מצחיק הכמעט אבל הרופא אומר שהמחלה שלי מתנהגת כמוNMO וזה יותר הכיוון שלו מטרשת נפוצה למרות שהבדיקה לNMO יצאה שלילי ,אבל זה היה תחת פלסמה פרזיס ,הוא נתן לי עכשיו ״אוקרוואס״כי המחלה שלי פעילה , היו 2 התקפים השנה .