הצעדה שלי

13/05/19 12:02
1 תגובות
הצעדה שלי מתחילה לפני קצת יותר מ-20 שנה, בבוקר חורפי ומושלג, בתא טלפון קטן, 11,000 ק"מ ועשרה אזורי זמן מכאן. עבורי זו הייתה עוד נסיעת עסקים שגרתית לארה"ב ועבור אורלי (Orly Shiffman), אלה היו עוד 10 ימים של התמודדות עם שגרת החיים בארץ.

כשנתיים קודם לכן נולד בננו הבכור ואחרי, אורלי לא חזרה לעצמה. צליעה קלה כאן, מעידה קטנה שם, עייפות רבה, כאבים לא ברורים ותחושה כללית שהגוף בוגד בך. בהתחלה מתעלמים, אח"כ מייחסים זאת לזריקת האפידורל אבל אחרי מספר חודשים, כשזה לא עובר, מתחילים בירור. אחרי שנה של אין סוף רופאים, בדיקות, צילומי רנטגן - מגיעים לנוירולוג ולתוצאות ה-MRI.

מבעד לשפופרת, בקולה הרועד של אורלי, אני שומע שברי מילים – "נגעים", "מוח", "מחלה קשה", "אין תרופה", "כל החיים", "נכות" ומושג אחד שלא אומר לי מאומה - "טרשת נפוצה". זמן רב חלף מאז ולמרות ששנינו כבר למדנו ויודעים ומבינים על מה בדיוק מדובר, המודעות הציבורית עדיין נמוכה והסטיגמות – מרקיעות שחקים.

לכל מי שחי עם טרשת נפוצה – כמאובחן, כבן משפחה או כחבר, יש את הצעדה הפרטית שלו וב-31/5/2019 אנו נחבר את כולן לצעדה אחת גדולה שמטרתה לעורר את המודעות הציבורית וההכרה במחלה. אין זה משנה אם את הדרך נעשה ברגל, באמצעות מקל הליכה, קב קנדי, רולטור או קלנועית – אנחנו בכל מקרה נוכיח שהטרשת אינה מגבילה אותנו ויש לנו את הכוח והרצון, בקצב שלנו, להגיע לכל מקום.

באמצעות הקישור, כולכם מוזמנים להצטרף אלינו.

1 תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
14/05/19 14:12
צעדה שהפכה כבר למסורת :tmbsup:

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS