התקף?

17/05/19 9:15
7 תגובות
שלום, לבעלי התגלה בMRI נגע פריפרי חדש, חשד לפלאק דמיאלינטיבי אך ללא!! עדות למחלה פעילה (ע"פ תוצאות סיכום בכתב), בזמן היותו מטופל באובג'יו. לפי דברי הרופא, בביקורת האחרונה שהיתה לפני כ-3 חודשים ואשר התבצעה ע"י רופא אחר, נראה שהיה בהתקף (לא הרגיש כלום) ולא טופל בסטרואידים. גם בביקורת הקודמת וגם זו העכשווית, חל ב"ה שיפור ניכר במדדים הנוירולוגיים. למרות זאת, המליץ הרופא על החלפת התרופה באחרת (טיסברי). לא ברור לנו למה. שאלותיי: א. אם אין עדות למחלה פעילה כפי שהופיע ב -MRI, הייתכן שעבר בכל זאת התקף? ב.האם האובג'יו כמו כל שאר התרופות אמור למנוע לחלוטין התקפים או רק להפחיתם (תכיפות ועוצמה)? אנו מתלבטים האם הכיוון של החלפת התרופה הוא נכון שכן טיברסי בעירוי היא תרופה חזקה יותר עם תופעות לואי (אם אין ברירה, כמובן שיקח אותה).אודה לעזרתכם. (יש לציין כי הוא אובחן לפני כשנה ובהתאם לכך משך הטיפול).

7 תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
17/05/19 11:32
אני מצרף את מדריך ההתקפים שלנו כדי להרחיב את הנושא
וגם הפניתי את השאלה לנוירולוגית שלנו כדי שתוכל לענות על השאלות ככל שניתן
מיכאלה64
17/05/19 12:03
תודה רבה ערן
מיכאלה64
17/05/19 12:15
הופעתם של נגעים חדשים (מופיעים סימפטומים חדשים) או הפעלה של נגעים ישנים (סימפטומים מוכרים מחמירים// זהו ציטוט מתוך הכתבה ששלחת. מה שלא ברור לי הוא האם הופעה של נגעים חדשים, מחייבת הופעת סימפטומים? שכן...
הופעתם של נגעים חדשים (מופיעים סימפטומים חדשים) או הפעלה של נגעים ישנים (סימפטומים מוכרים מחמירים// זהו ציטוט מתוך הכתבה ששלחת. מה שלא ברור לי הוא האם הופעה של נגעים חדשים, מחייבת הופעת סימפטומים? שכן בתוצאות ה MRI נכתב "מחלה לא פעילה". איך מסתדר נגע חדש עם ההגדרה של מחלה לא פעילה? (רק לחידוד השאלה).
עינת-מילר
מוביל קהילה
17/05/19 12:58
הי מיכאלה לא חייב להיות יחד נגע חדש והתקף ומה שבאמת קובע לדעתי ( ויש גם רופאים שמצדדים בדעה זו) זה מה שמרגיש החולה בפועל. לפעמים יש המון נגעים ואין להם בכלל ביטוי חיצוני ולפעמים יש מצב הפוך. לגבי הח...
הי מיכאלה
לא חייב להיות יחד נגע חדש והתקף ומה שבאמת קובע לדעתי ( ויש גם רופאים שמצדדים בדעה זו) זה מה שמרגיש החולה בפועל. לפעמים יש המון נגעים ואין להם בכלל ביטוי חיצוני ולפעמים יש מצב הפוך.
לגבי החלפת התרופה הייתי פונה ליעוץ נוסף, לשמוע עוד נירולוג ואז לעשות חושבים.
וגם אז תפעילו שיקול דעת משלכם ותקשיבו לאינטואיציה שלכם.
כל התרופות עושות בגדול את אותו הדבר שזה הפחתה בתדירות ההתקפים, אף תרופה לא מבטיחה לעצור אותם לגמרי וכל תרופה משפיעה אחרת אל כל חולה (זה נכון לכל תרופה שקיימת בשוק אפילו לאקמול)
בהצלחה
מיכאלה64
17/05/19 13:10
תודה עינת. א. לפי מה שכתבת, יכולים להיות סימפטומים- ביטוי חיצוני ללא הופעת נגעים חדשים/ פעילות נגעים ישנים? מקווה שהבנתי נכון. אנא תקני אותי אם טעיתי. ב. הרופא אמר להפסיק עם התרופה עד לבדיקת נוגדנים ל...
תודה עינת. א. לפי מה שכתבת, יכולים להיות סימפטומים- ביטוי חיצוני ללא הופעת נגעים חדשים/ פעילות נגעים ישנים? מקווה שהבנתי נכון. אנא תקני אותי אם טעיתי. ב. הרופא אמר להפסיק עם התרופה עד לבדיקת נוגדנים ל JCV, מה שיאפשר מתן עירוי בתרופה החדשה. דבר זה יקח 3 שבועות לפחות. האינטואיציה שלנו אומרת שלא להפסיק ולהישאר ללא טיפול אחר, מה עוד שאנחנו לא בטוחים שאכן היה התקף. תודה על מתן תשומת הלב לשיקול שלנו. זה בהחלט מחזק.
ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
18/05/19 21:09
מיכאלה שלום אנסה להסביר את העקרונות המנחים בצורך להחליף טיפול תרופתי מבלי להתייחס לטיפול כזה או אחר. לפני כן אקדים ואומר שאין אף תרופה שמרפאת את המחלה , וכן הטיפול נועד להפחית התקפים, למתן את התהל...
מיכאלה שלום
אנסה להסביר את העקרונות המנחים בצורך להחליף טיפול תרופתי מבלי להתייחס לטיפול כזה או אחר.
לפני כן אקדים ואומר שאין אף תרופה שמרפאת את המחלה , וכן הטיפול נועד להפחית התקפים, למתן את התהליכים הדלקתיים ויש המלצה לטפל מוקדם מתוך מחשבה ששליטה בדלקת מצמצמת נזק עתידי. באותו האופן, יש להחליף טיפול כאשר מתרשמים שלא הושגה שליטה טובה במחלה תחת הטיפול הנוכחי והמחלה עדיין מוגדרת פעילה. להישאר בלי טיפול כלל מאוד לא מומלץ גם בהעדר התקפים כל עוד יש דינמיקה בהדמיה.
עם השנים ההגדרה של מחלה פעילה עברה שינויים . בעבר התייחסו אך ורק להתקף קליני בפועל והשוו את שיעור ההתקפים בשנה האחרונה (ARR), לפני ואחרי התחלת טיפול. עלייה בתדירות, או הפחתה לא מספקת, הכריעו בצורך לעבור לטיפול יותר פוטנטי (יעיל, "חזק"). בהמשך כבר דברו על השילוב של קליניקה ושינויים בהדמיה , וכיום אין צורך בביטוי קליני כדי להגדיר מחלה פעילה, אלא ניתן להסתפק בשינויים דינמיים בהדמיה בלבד. מכאן התשובה לשאלתך, זה ממש לא משנה לצורך ההגדרה אם היה התקף או לא. אגב, לרוב התקף מוגדר כדיווח מתמשך מעל 24 שעות , כך שסביר להניח שהתקף היה מורגש. שוב, לא רלוונטי.
ההגדרה השכיחה לגבי מחלה פעילה בהדמיה היא הופעה של 3 נגעים חדשים, או נגע אחד שעובר האדרה. יש כאלו המתייחסים גם להגדלה של נגעים קיימים. מהדיווח שלך לא נשמע שזה המצב. יחד עם זאת, ההחלטה על הצורך להחליף טיפול נתונה לשיקול דעתו של הנוירולוג המטפל מתוך הכרות עם המטופל, מהלך מחלתו עד כה וכו'. יש מחמירים ויש מקלים . אותו כנ"ל לגבי בחירת הטיפול הבא- האם ללכת למשהו מאוד פוטנטי (גישה של אינדוקציה- מתן תרופה חזקה בלי קשר לחומרת המחלה כבר עם השינוי הכי קטן) , או להסתפק בהחלפה יותר מתונה (גישה של אסקלציה- עלייה ב"חוזק" הטיפול במדרגות בהתאם לחומרה הקלינית). אין נכון או לא נכון.

אני אישית דוגלת בגישה של התאמת התרופה לצרכי המטופל ולא רק התאמתה למאפייני המחלה האובייקטיבים. מומלץ לקיים שיח פתוח עם הנוירולוג המטפל, לשאול את כל השאלות. לבקש לשמוע על חלופות טיפוליות ובסופו של דבר להחליט יחד, כאשר מרגישים בנוח עם הטיפול הנבחר. יש כיום בשוק מגוון תרופות פוטנטיות יותר ופוטנטיות פחות כך שמתאפשרת בחירה ביותר מאפשרות בלעדית אחת.
מקווה שעזרתי.
רפואה שלמה
מיכאלה64
18/05/19 22:44
תודה רבה ד'ר. בהחלט עשית לי סדר בדברים ועזרת לי מאד. תודה על המענה המפורט והצהיר.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS