אני מצרף את מדריך ההתקפים שלנו כדי להרחיב את הנושא וגם הפניתי את השאלה לנוירולוגית שלנו כדי שתוכל לענות על השאלות ככל שניתן

הי מיכאלה לא חייב להיות יחד נגע חדש והתקף ומה שבאמת קובע לדעתי ( ויש גם רופאים שמצדדים בדעה זו) זה מה שמרגיש החולה בפועל. לפעמים יש המון נגעים ואין להם בכלל ביטוי חיצוני ולפעמים יש מצב הפוך. לגבי החלפת התרופה הייתי פונה ליעוץ נוסף, לשמוע עוד נירולוג ואז לעשות חושבים. וגם אז תפעילו שיקול דעת משלכם ותקשיבו לאינטואיציה שלכם. כל התרופות עושות בגדול את אותו הדבר שזה הפחתה בתדירות ההתקפים, אף תרופה לא מבטיחה לעצור אותם לגמרי וכל תרופה משפיעה אחרת אל כל חולה (זה נכון לכל תרופה שקיימת בשוק אפילו לאקמול) בהצלחה

תודה עינת. א. לפי מה שכתבת, יכולים להיות סימפטומים- ביטוי חיצוני ללא הופעת נגעים חדשים/ פעילות נגעים ישנים? מקווה שהבנתי נכון. אנא תקני אותי אם טעיתי. ב. הרופא אמר להפסיק עם התרופה עד לבדיקת נוגדנים ל JCV, מה שיאפשר מתן עירוי בתרופה החדשה. דבר זה יקח 3 שבועות לפחות. האינטואיציה שלנו אומרת שלא להפסיק ולהישאר ללא טיפול אחר, מה עוד שאנחנו לא בטוחים שאכן היה התקף. תודה על מתן תשומת הלב לשיקול שלנו. זה בהחלט מחזק.

מיכאלה שלום אנסה להסביר את העקרונות המנחים בצורך להחליף טיפול תרופתי מבלי להתייחס לטיפול כזה או אחר. לפני כן אקדים ואומר שאין אף תרופה שמרפאת את המחלה , וכן הטיפול נועד להפחית התקפים, למתן את התהליכים הדלקתיים ויש המלצה לטפל מוקדם מתוך מחשבה ששליטה בדלקת מצמצמת נזק עתידי. באותו האופן, יש להחליף טיפול כאשר מתרשמים שלא הושגה שליטה טובה במחלה תחת הטיפול הנוכחי והמחלה עדיין מוגדרת פעילה. להישאר בלי טיפול כלל מאוד לא מומלץ גם בהעדר התקפים כל עוד יש דינמיקה בהדמיה. עם השנים ההגדרה של מחלה פעילה עברה שינויים . בעבר התייחסו אך ורק להתקף קליני בפועל והשוו את שיעור ההתקפים בשנה האחרונה (ARR), לפני ואחרי התחלת טיפול. עלייה בתדירות, או הפחתה לא מספקת, הכריעו בצורך לעבור לטיפול יותר פוטנטי (יעיל, "חזק"). בהמשך כבר דברו על השילוב של קליניקה ושינויים בהדמיה , וכיום אין צורך בביטוי קליני כדי להגדיר מחלה פעילה, אלא ניתן להסתפק בשינויים דינמיים בהדמיה בלבד. מכאן התשובה לשאלתך, זה ממש לא משנה לצורך ההגדרה אם היה התקף או לא. אגב, לרוב התקף מוגדר כדיווח מתמשך מעל 24 שעות , כך שסביר להניח שהתקף היה מורגש. שוב, לא רלוונטי. ההגדרה השכיחה לגבי מחלה פעילה בהדמיה היא הופעה של 3 נגעים חדשים, או נגע אחד שעובר האדרה. יש כאלו המתייחסים גם להגדלה של נגעים קיימים. מהדיווח שלך לא נשמע שזה המצב. יחד עם זאת, ההחלטה על הצורך להחליף טיפול נתונה לשיקול דעתו של הנוירולוג המטפל מתוך הכרות עם המטופל, מהלך מחלתו עד כה וכו'. יש מחמירים ויש מקלים . אותו כנ"ל לגבי בחירת הטיפול הבא- האם ללכת למשהו מאוד פוטנטי (גישה של אינדוקציה- מתן תרופה חזקה בלי קשר לחומרת המחלה כבר עם השינוי הכי קטן) , או להסתפק בהחלפה יותר מתונה (גישה של אסקלציה- עלייה ב"חוזק" הטיפול במדרגות בהתאם לחומרה הקלינית). אין נכון או לא נכון. אני אישית דוגלת בגישה של התאמת התרופה לצרכי המטופל ולא רק התאמתה למאפייני המחלה האובייקטיבים. מומלץ לקיים שיח פתוח עם הנוירולוג המטפל, לשאול את כל השאלות. לבקש לשמוע על חלופות טיפוליות ובסופו של דבר להחליט יחד, כאשר מרגישים בנוח עם הטיפול הנבחר. יש כיום בשוק מגוון תרופות פוטנטיות יותר ופוטנטיות פחות כך שמתאפשרת בחירה ביותר מאפשרות בלעדית אחת. מקווה שעזרתי. רפואה שלמה