מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת וח"ול
טרשת וח"ול
25/05/19 18:02
11 תגובות
שאלה חשובה
אני חולת טרשת ורוצה לטוס עם בן זוגי לשנה שנתיים לחו"ל
איך עושים את זה?
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
לטיול בכל מיני יעדים, לגור במקום מסווים? לכל מסיעה יש פתרון אחר
ערן ברקוביץ
היי גליה, האם הכוונה היא לטייל בעולם ולנדוד, או לחיות במדינה אחת?
גליה
מדינה אחת, למשל לעבור לקנדה לשנתיים
עינת מילר
הי גליה במצב הזה את מצטרפת למערכת הבריאות המקומית ולפי איך שהיא מתנהלת ומקבלת ממנה את מה שמקבלים כאן בארץ, תרופות, רופא וכו. את צריכה לבדוק איך התנהלות שרותי הרפואה בקנדה
גליה
וזאת ממש פרוצדורה? זה ממש בלאגן? זה קשור לביטוח בארץ?
daflove
הי גליה. שיהיה בהצלחה!! ממה שהבנתי השיטה בקנדה אחרת, ובכל מחוז/ אזור יש שם ביטוחים בהסכמים אחרים. מציעה להתייעץ גם מה המעמד שלך יהיה (תושב/ תייר) ומה המשמעות. אפשרות נוספת היא תרופות שלוקחים פעם בשנה...
עינת מילר
כשנוסעים כתיירים עושים ביטוח נסיעות מהארץ, זה די יקר לחולי טרשת וגם לא מספק תרופות שאותן צריך לקחת מהארץ ( לתקופות ארוכות זו יכולה להיות בעיה) אבל אם עוברים לחיות במקום מסויים אז מתנהלים כמו כל מי שחי במקום מבחינת טיפול רפואי וזה כבר תוי באותה המדינה אליה עוברים ובאיזה מעמד עוברים אליה
גליה
הבנתי שיש גם תרופה כדור / עירוי שלוקחים אחת לשנה.. אולי אוכל לקחת את זה אבל הבנתי שזאת תרופה ממש קשה וחזקה למצבים קשים ושזה יכול להיות הרסני
daflove
הי, אני לא מבינה מאיפה הבנת את זה... אני לקחתי מייבנקלאד שזו תרופה בכדורים וסיימתי את הטיפול (לוקחים 20 ימים במשך שנתיים וזהו). מרגישה טוב ומתפקדת מצוין (טפו טפו). קראתי הרבה לפני גם באתרים מחו״ל, והתחייבתי עם רופאים. התרופה מחדשת את מערכת החיסון. אולי את מתכוונת לעירוי... דווקא חלק מהתרופות שלוקחים כל יום מדכאות את מערכת החיסון כל הזמן... ועושות תופעות לוואי שמרגישים כשלוקחים אותן. כמובן שהרופא שלך הוא זה שמכיר אותך וזה שיכול להמליץ . שתהיה לך נסיעה טובה!
גליה
בנתיים לא טסה אני בבלאגן בגלל הטרשת הזאת.. אפשר להכנס איתם להריון?.. אני לא אקבל שם מעקבים.. אפשר תמספר שלך בפרטי? רוצה להתייעץ..
daflove
הי ממה שקראתי ושאלתי, ממליצים לסיים את כל הטיפול ולחכות חצי שנה עד לכניסה להריון, זה אומר שנה וחצי בערך לא להיכנס להריון ואז את מוגנת לעוד כמה שנים. כל טיפול אחר שלוקחים כל יום/באופן שוטף מפסיקים אבל אין הגנה לאורך זמן. גם ממליצים להיכנס להריון אחרי שנה של שקט במחלה ולא יודעת מה מצבך. אני לא רופאה ומעדיפה שתתיעצי עם רופא.