מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשיפור והחמרה בMRI
שיפור והחמרה בMRI
27/05/19 11:31
6 תגובות
שלום לכולם..
לפני שנה וחצי בערך אובחנתי כחולת טרשת נפוצה.
התחלתי טיפול בטקפידרה ובמשך שנה לקחתי אותו לסירוגין ולא באופן קבוע בגלל התופעות לוואי שהשפיעו עליי לא לטובה.
בmri השני שעשיתי ( הראשון היה לצורך אבחון המחלה והשני למעקב בטיפול בטקפידרה)
בmri ראו שיש נגעים חדשים ובחלק מהנגעים הישנים יש שיפור והם קטנו מהmri הראשון.
הוחלט להמשיך בטקפידרה באופן קבוע ובהתמדה ולעשות שוב MRI לאחר חצי שנה. תכף חולפת החצי שנה. הגוף יותר הסתגל לתופעות לוואי שמאוד הפריעו לי אבל לא עבר לגמרי ואני אומנם מקפידה לקחת הרבה יותר - אבל לא 100% סדיר.
השאלה שלי בעיקר לגבי הנגעים שדווקא קטנו והתחילו תהליך הבראה.
מה זה אומר בעצם שהגוף מצליח למזער את הנגעים/צלקות? כמה זה שכיח בקרב מאובחני טרשת? האם ניתן לדעת כיצד השיפור קורה ואיך לשפר זאת עוד יותר?
תודה רבה.
תגובות
.jpg){kind=logo}
avivor84
שאלה טובה... זה אומר שהמוח החלים?? יש מצב שצלקות במוח יכולות להתרפא??? ברור לי שלא ב100% אבל זאת שאלה מעניינת מאוד!
hey26
חלק מהצלקות שנוצרו מההתקף הראשון לא התרפאו לגמרי, אבל כן קטנו.. זה הפתיע גם אותי והבנתי מהרופאה שמטפלת בי שזה קורה אצל אחוז מסויים מהחולים אבל לא הוסיפה יותר מדי מידע- זה בהחלט מעניין וחשוב ואשמח לשמוע ממאובחנים נוספים/רופאים נוספים לגבי זה. רק בריאות!!
עינת מילר
הי אני לא יודעת לגבי המראה של הצלקות ב mri אבל העובדה שהגוף חוזר לתפקוד לפעמים עד כדי שאין רמז למה שהיה בהחלט אומר שיש שיקום של המוח. ללא קשר לטרשת ידוע שלמוח יש לכולם שיקום ויכולת פיצויי ומה שמעודד את היכולת הזו זה גם פעילות גופנית וגם פעילות יצירתית בנוסף לתרופות שמבטיחות גם לשקם. אז המלצתי להמשיך עם הטיפול התרופתי ולהוסיף או להתמיד בפעילות גופנית ויצירתית
hey26
תודה רבה עינת! טפו טפו :wink: כן הייתי שמחה לשמוע מבחינה רפואית חוות דעת על הצטמקות הצלקות ומה (אם בכלל) זה אומר והאם זה מקרה שכיח או לא?
daflove
הי 25 אנונימית. אם אפשר לשאול...בנושא אחר שהעלית. חשבת להחליף טיפול שיעזור לך להתמיד? אישית לי היה קשה להתמיד ונמאס לי להרגיש את התופעות לוואי כל הזמן, זה ניהל לי את החיים...וגם היו לי נגעים חדשים.. אז הרופא שלי המליץ לי על תרופה אחרת שגם בכדורים אבל לוקחים רק פעם בשנה. לא יודעת אם מצבך מאפשר ואני לא רופאה... סתם נקודה למחשבה
ד"ר אסתר גנלין
שלום לכולם חלק מהדינמיקה של המחלה זה הופעת נגעים חדשים והעלמות או הקטנה של נגעים קיימים. זה מבטא תהליכי רה מיאלניזאציה, קרי תיקון של נזקי המיאלין שנגרמו על ידי הדלקת. הגוף מתקן את המיאלין שנהרס. התיקון אינו מושלם, תלוי בגודל הנזק. ככל שיש יותר דלקת ויותר הרס התיקון מפצה עד גבול מסוים. היום מתמקדים בפיתוח תרופות שיעבדו בדיוק על יכולת הרה מיאליניזאציה של הגוף. לא כל נגע בהכרח נעלם, לעתים יש נגעים שהופכים עם הזמן לחורים שחורים קרי נזק כרוני. לא מזמן הוזכר ב"כמוני "על שימוש בקלמסטין תרופה שמטרתה לשפר את תיקון המיאלין. לצערי היא לא משווקת בארץ. אין ספק שהפחתת הדלקת על ידי הטיפולים התרופתיים מפחיתה את המשך ההרס וזה לכשעצמו כבר משפר את יעילות הצלחת הריפוי של הגוף עצמו. בכל אופן, אני מאמינה שכל מה שקשור לאורח חיים בריא מאפשר לגוף לתקן את עצמו יותר טוב. רוגע, פעילות גופנית, תזונה נכונה, מנוחה מספקת וכו'. צריך לאפשר לתת לגוף את מה שהוא יודע לעשות באופן טבעי. מקווה שכעת הנושא יותר ברור. רפואה שלמה