משתפת. אני חוויתי תופעות לוואי ממש מינימליות מהטקפידרה. לוקחת טקפידרה כבר כמה שנים טובות (4? 5?). בפעם הראשונה שלקחתי את הכדור הפרצוף שלי נהיה אדום ממש. כמו עגבניה. הרגשתי דקירות בעור, כאילו דוקרים אותי עם סיכות בכתפיים. אחרי שעה שעתיים זה עבר. הסוד הוא להקפיד על נטילה בשעות קבועות, ולבלוע את הכדור אחרי אוכל. עדיף משהו שומני שימלא את הקיבה. למשל פרוסת לחם עם אבוקדו או עם טחינה. אם אני מפספסת כדור זה יכול לחזור, אבל לא בצורה חזקה. אני לא רופאה, רק בנאדם אחד. אלו רק החוויות שלי, וכל המחלה הזו זה עניין אינדבידואלי. אז קחי את זה בעירבון מוגבל. תרגישי טוב ותהני בטיול

שלום מיכאלה, תודה שכתבת לנו, אמנם עם סימפטומים שהחלו לפני שנים רבות, אך עם אבחנה חדשה וכל ההתמודדויות החדשות שבשורה כזו מביאה עימה. אני מצרף את המדריך שלנו - "מתי כדאי להתחיל תרופתי", כי יש הסכמה בקרב כל הרופאים והמחקרים שעדיף להתחיל כמה שיותר מוקדם (הפירוט המלא כולל הסברים של פרופ' אחירון במדריך). יצא לי לעסוק בדילמות דומות לזו שאת מעלה ואני רואה שאת מציגה פיתרון כשתי קצוות, ואני רוצה להציע פיתרון ביניים. תופעות הלוואי של הטכפידרה, כמו כל תרופה אחרת, אינן מחייבות ולא צריכות להיות מגבילות. בנוסף, הטכפידרה היא טיפול אוראלי (בכדורים) שלא מחייב היערכות מיוחדת (כמו קירור בתרופות אחרות). לכן אני מציע גם להתחיל בטיפול וגם לטוס לחו"ל. כדאי לצמצם את הופעת והשפעת תופעות הלוואי וניתן לדון על כך עם הנוירולוגית ולקבוע לדוגמה שהטטרציה (עלייה הדרגתית במינון) תהיה איטית (ואולי תגיע למינון השיא רק אחרי הטיול), לשים דגש על דרכים לצמצום ומניעת תופעות לוואי (כמו אכילת אוכל שומני לפני). כך להרוויח מכל העולמות. אני מבין שקיים חשש מתופעות הלוואי וחשוב לי לציין שיש דרכים להתמודד עימן (נכון לכל התרופות). אפשר לתת דגש לכך בשיחה עם הנוירולוגית שוודאי מכירה זאת היטב ולעיתים כדאי (ואני מאוד ממליץ) להתייעץ גם עם האחות של חברת התרופות (הנוירולוגית תוכל לקשר בניכן, או האחות במרפאה בה את מטופלת) שוודאי תוכל להוסיף טיפים נוספים. מעבר לכך, אני רואה ערך גדול במסר החשוב שניתן לעשות הכל לצד מחלת הטרשת הנפוצה או הטיפול בטרשת נפוצה, ייתכן שיידרשו יותר תכנון ומחשבה, אך בהחלט אפשרי. אני גם יכול לשתף שכעת אנו עובדים על מדריך שיעלה בקרוב: איך לתכנן טיסה וחופשה לצד מחלת הטרשת הנפוצה. אני מקווה שהדברים שלי עוזרים, ואשמח עם עוד אנשים ישתפו מניסיונם. וכמובן נשמח אם תעדכני אותנו לגבי ההחלטה ודילמות נוספות.

מה אומרת לך האינטונציה ? אני אוהבת לעצור רגע ולתת לה את הכבוד המגיע לה יחד אם זאת גם לדעתי לא כדאי לבטל או לדחות את הטיול ואפשרות הביניים שערן מעלה היא לא רעה. חודש וחצי נותן מספיק זמן כדי לראות איך הגוף מגיב ולמצוא מה מצמצם את התופעות והכי הרבה להחליט שבימי החופשה את מפחיתה את המינון נכון שהרופא לא רוצה לקחת אחריות ולתת לך אישור לחכות עם הטיפול אבל את בהחלט יכולה להתעקש שתעזור לך להיות על חצי מינון.

היי, אני בת 31, מטופלת בטקפידקה כבר כארבעה חודשים. משתפת מהניסיון האישי שלי - ביום הראשון שלקחתי חשתי עקצוצים קלים ברגליים שהפכו לאדומות ל10 דקות ופה זה נגמר:) תדאגי לקחת את הכדור יחד עם אוכל שומני כמו שנאמר, טחינה, אבוקדו, סלט עם שמן זית וכד.

הייי מיכאלה הסיפור שלך דומה לשלי 18 חולה הולך לרופאים לא עלו על הטרשת לפני 18 שנה התקף בעין ירדה לי החדות ויש לי עיורון צבעים התאשפזתי אז בכפר סבא עשו לי סיטי לא ראו כלום יומיים שלוש מאושפז הרופאים לא הבינו מה יש לי כי העין שלי נתקעה לא יכלה לזוז שמאלה בסוף אמרו לי אתה סתם תופס מיטה פה יש לי בעיה אבל אנחנו רואים הכל טוב תבוא לבדיקות כל חצי שנה ושני עוד לא עלו על זה עד שקיבלתי התקף קצת חריף ואז נויירולוגית לא מומחית עלתה על זה כבר בלי MRI ובלי כלום שתיהי בריאה