אובדת עצות

21/06/19 10:16
6 תגובות
היי
אני חדשה כאן. אובחנתי לפני חודש וחצי.
בגלל התקף שהיה לי בעצב הראיה. ירידה בחדות ראיה בעין אחת. Mri מוח ואבחנה.
מסתבר שאני חולה כבר 17 שנה. לפני 17 שנה היו לי נימולים ברגליים ובידיים. הייתי בזמנו בבדיקות ואפילו 4 שנים במעקב במרפאת טרשת אבל הוחלט בסופו של דבר שאני בריאה ושאני לא חולה. כל השנים האלה אני בשגרת חיים רגילה(למעט פאציאליס קל מאד לפני שנתיים וחצי שלא הבנתי שבכלל קשור לטרשת).
לפני יומיים הוחלט לטפל בי בטקפידרה.
השאלה שלי- בעוד חודש יש לי נסיעה משפחתית מתוכננת לחו"ל ל-9 ימים. לטקפידרה יש תופעות לוואי שלא יאפשרו לי לקיים את הטיול. יש לי דילמה- לדחות את הטיפול בחודש וחצי ולהתחיל אותו אחרי הנסיעה, או לבטל את הטיול ולא לדחות את התחלת הטיפול? אני חוששת לא להיות מטופלת.
מה דעתכם?
הרופאה לא נותנת הסכמה או אי הסכמה לדחיית הטיפול ,כי מן הסתם היא לא רוצה לקחת אחריות .
אז הכדור בידיים שלי.
מה לעשות?

6 תגובות

אבחנה-שגוייה
21/06/19 12:03
משתפת. אני חוויתי תופעות לוואי ממש מינימליות מהטקפידרה. לוקחת טקפידרה כבר כמה שנים טובות (4? 5?). בפעם הראשונה שלקחתי את הכדור הפרצוף שלי נהיה אדום ממש. כמו עגבניה. הרגשתי דקירות בעור, כאילו ד...
משתפת.
אני חוויתי תופעות לוואי ממש מינימליות מהטקפידרה.
לוקחת טקפידרה כבר כמה שנים טובות (4? 5?).
בפעם הראשונה שלקחתי את הכדור הפרצוף שלי נהיה אדום ממש.
כמו עגבניה.
הרגשתי דקירות בעור, כאילו דוקרים אותי עם סיכות בכתפיים.
אחרי שעה שעתיים זה עבר.
הסוד הוא להקפיד על נטילה בשעות קבועות, ולבלוע את הכדור אחרי אוכל.
עדיף משהו שומני שימלא את הקיבה.
למשל פרוסת לחם עם אבוקדו או עם טחינה.
אם אני מפספסת כדור זה יכול לחזור, אבל לא בצורה חזקה.

אני לא רופאה, רק בנאדם אחד.
אלו רק החוויות שלי, וכל המחלה הזו זה עניין אינדבידואלי.
אז קחי את זה בעירבון מוגבל.

תרגישי טוב ותהני בטיול
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
21/06/19 12:22
שלום מיכאלה, תודה שכתבת לנו, אמנם עם סימפטומים שהחלו לפני שנים רבות, אך עם אבחנה חדשה וכל ההתמודדויות החדשות שבשורה כזו מביאה עימה. אני מצרף את המדריך שלנו - "מתי כדאי להתחיל תרופתי", כי יש הסכמה בק...
שלום מיכאלה,
תודה שכתבת לנו, אמנם עם סימפטומים שהחלו לפני שנים רבות, אך עם אבחנה חדשה וכל ההתמודדויות החדשות שבשורה כזו מביאה עימה.
אני מצרף את המדריך שלנו - "מתי כדאי להתחיל תרופתי", כי יש הסכמה בקרב כל הרופאים והמחקרים שעדיף להתחיל כמה שיותר מוקדם (הפירוט המלא כולל הסברים של פרופ' אחירון במדריך).
יצא לי לעסוק בדילמות דומות לזו שאת מעלה ואני רואה שאת מציגה פיתרון כשתי קצוות, ואני רוצה להציע פיתרון ביניים. תופעות הלוואי של הטכפידרה, כמו כל תרופה אחרת, אינן מחייבות ולא צריכות להיות מגבילות. בנוסף, הטכפידרה היא טיפול אוראלי (בכדורים) שלא מחייב היערכות מיוחדת (כמו קירור בתרופות אחרות).

לכן אני מציע גם להתחיל בטיפול וגם לטוס לחו"ל.

כדאי לצמצם את הופעת והשפעת תופעות הלוואי וניתן לדון על כך עם הנוירולוגית ולקבוע לדוגמה שהטטרציה (עלייה הדרגתית במינון) תהיה איטית (ואולי תגיע למינון השיא רק אחרי הטיול), לשים דגש על דרכים לצמצום ומניעת תופעות לוואי (כמו אכילת אוכל שומני לפני). כך להרוויח מכל העולמות.
אני מבין שקיים חשש מתופעות הלוואי וחשוב לי לציין שיש דרכים להתמודד עימן (נכון לכל התרופות). אפשר לתת דגש לכך בשיחה עם הנוירולוגית שוודאי מכירה זאת היטב ולעיתים כדאי (ואני מאוד ממליץ) להתייעץ גם עם האחות של חברת התרופות (הנוירולוגית תוכל לקשר בניכן, או האחות במרפאה בה את מטופלת) שוודאי תוכל להוסיף טיפים נוספים.
מעבר לכך, אני רואה ערך גדול במסר החשוב שניתן לעשות הכל לצד מחלת הטרשת הנפוצה או הטיפול בטרשת נפוצה, ייתכן שיידרשו יותר תכנון ומחשבה, אך בהחלט אפשרי. אני גם יכול לשתף שכעת אנו עובדים על מדריך שיעלה בקרוב: איך לתכנן טיסה וחופשה לצד מחלת הטרשת הנפוצה.
אני מקווה שהדברים שלי עוזרים, ואשמח עם עוד אנשים ישתפו מניסיונם.
וכמובן נשמח אם תעדכני אותנו לגבי ההחלטה ודילמות נוספות.
עינת-מילר
מוביל קהילה
21/06/19 15:35
מה אומרת לך האינטונציה ? אני אוהבת לעצור רגע ולתת לה את הכבוד המגיע לה יחד אם זאת גם לדעתי לא כדאי לבטל או לדחות את הטיול ואפשרות הביניים שערן מעלה היא לא רעה. חודש וחצי נותן מספיק זמן כדי לראות ...
מה אומרת לך האינטונציה ?
אני אוהבת לעצור רגע ולתת לה את הכבוד המגיע לה

יחד אם זאת גם לדעתי לא כדאי לבטל או לדחות את הטיול ואפשרות הביניים שערן מעלה היא לא רעה.
חודש וחצי נותן מספיק זמן כדי לראות איך הגוף מגיב ולמצוא מה מצמצם את התופעות והכי הרבה להחליט שבימי החופשה את מפחיתה את המינון
נכון שהרופא לא רוצה לקחת אחריות ולתת לך אישור לחכות עם הטיפול אבל את בהחלט יכולה להתעקש שתעזור לך להיות על חצי מינון.
הדס.חן
22/06/19 23:30
היי, אני בת 31, מטופלת בטקפידקה כבר כארבעה חודשים. משתפת מהניסיון האישי שלי - ביום הראשון שלקחתי חשתי עקצוצים קלים ברגליים שהפכו לאדומות ל10 דקות ופה זה נגמר:) תדאגי לקחת את הכדור יחד עם אוכל שומני כמ...
היי, אני בת 31, מטופלת בטקפידקה כבר כארבעה חודשים. משתפת מהניסיון האישי שלי - ביום הראשון שלקחתי חשתי עקצוצים קלים ברגליים שהפכו לאדומות ל10 דקות ופה זה נגמר:) תדאגי לקחת את הכדור יחד עם אוכל שומני כמו שנאמר, טחינה, אבוקדו, סלט עם שמן זית וכד.
אביב17
25/06/19 11:50
הייי מיכאלה הסיפור שלך דומה לשלי 18 חולה הולך לרופאים לא עלו על הטרשת לפני 18 שנה התקף בעין ירדה לי החדות ויש לי עיורון צבעים התאשפזתי אז בכפר סבא עשו לי סיטי לא ראו כלום יומיים שלוש מאושפז הרופאים ל...
הייי מיכאלה
הסיפור שלך דומה לשלי 18 חולה הולך לרופאים לא עלו על הטרשת לפני 18 שנה התקף בעין ירדה לי החדות ויש לי עיורון צבעים התאשפזתי אז בכפר סבא עשו לי סיטי לא ראו כלום יומיים שלוש מאושפז הרופאים לא הבינו מה יש לי כי העין שלי נתקעה לא יכלה לזוז שמאלה בסוף אמרו לי אתה סתם תופס מיטה פה יש לי בעיה אבל אנחנו רואים הכל טוב תבוא לבדיקות כל חצי שנה ושני עוד לא עלו על זה עד שקיבלתי התקף קצת חריף ואז נויירולוגית לא מומחית עלתה על זה כבר בלי MRI ובלי כלום
שתיהי בריאה
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
26/06/19 18:31
תודה על השיתוף,
ברוב המקרים, הסימפטומים הראשונים של טרשת נפוצה המובילים לאבחנה הם הפרעות בראייה ובהליכה.

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS