‏בקשה ‏ייעוץ

06/08/19 23:37
3 תגובות
History is that Armen is 62 year old patient who has FMF since his childhood. He developed acute kidney failure due to dehydration event and his current doctor thinks Illaris can be better drug for him as it’s not going through kidneys to be flashed out. However he is on dialysis and the concern is if the immune suppressing drug would that impact the patient being immune compromised from dialysis? Also if there are any cases that Ilaris helped for kidneys failure and reversed the inflammation that would allow kidneys to recover?

3 תגובות

פרופ--מרב-לידר
מומחה כמוני
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
14/08/19 9:22
שלום רב, טיפול בבולמי il-1 בהחלט יכול לשפר את מצבם של חולי פמפ הממשיכים לסבול מהתקפים גם כשהם על טיפול בדיאליזה. יחד עם זאת, אם הסיבה לאי ספיקת הכליות אינה עמילוידוזיס ואין התקפי פמפ ברורים, הרי שהטיפ...
שלום רב, טיפול בבולמי il-1 בהחלט יכול לשפר את מצבם של חולי פמפ הממשיכים לסבול מהתקפים גם כשהם על טיפול בדיאליזה. יחד עם זאת, אם הסיבה לאי ספיקת הכליות אינה עמילוידוזיס ואין התקפי פמפ ברורים, הרי שהטיפול בבולם il1 עלול לטמון בחובו יותר נזק מתועלת.
armen
14/08/19 20:44
"Thank you for your reply! If there is a confirmed case of amyloidosis, are there evidences that Ilaris treatment capable of even reversing amyloidosis and kidney failure? Also, what besides suppre...
"Thank you for your reply! If there is a confirmed case of amyloidosis, are there evidences that Ilaris treatment capable of even reversing amyloidosis and kidney failure?
Also, what besides suppressed Immune system, Ilaris can have as a side effect?"
armen
14/08/19 20:43
"Thank you for your reply! If there is a confirmed case of amyloidosis, are there evidences that Ilaris treatment capable of even reversing amyloidosis and kidney failure? Also, what besides suppre...
"Thank you for your reply! If there is a confirmed case of amyloidosis, are there evidences that Ilaris treatment capable of even reversing amyloidosis and kidney failure?
Also, what besides suppressed Immune system, Ilaris can have as a side effect?"

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

tomifmf
tomifmf
היי, קוראים לי טליה ואני בת 38, גרה במרכז הארץ נשואה ואמא לאלון הקטן. מדריכת התפתחות תינוקות בשיטת "צעד ראשון" במקצועי, מתעניינת מאד בתחום הרפואה והרפואה האלטרנטיבית. הנני חולת פמפ - ואובחנתי בגיל 21 לאחר ילדות ארוכה ומתישה בה גדלתי בבתי חולים. בעקבות חוויות הילדות שלי לצד התקפים קשים ואשפוזים רבים, נחשפתי הרבה לעולם הרפואה ואל הקשר והתקשורת הבין אישית בין חולים לבין הצוות המטפל על יתרונותיו וחסרונותיו. אני מאמינה מאד בשקיפות מלאה בכל הנוגע למידע רפואי ולשיתוף החולה והסבר ב"גובה עיניים" גם כאשר מדובר בילדים. הצטרפתי לקהילה זאת מתוך נכונות מלאה לשתף, לתמוך ולייעץ מניסיון אישי בלבד (הייעוץ אינו מקצועי) ואני מוכנה ושמחה לסייע היכן שניתן ע"י סיפור חוויותי האישיות ונסיוני בידיעה שאם זה יעזור למישהו מהחולים בהתמודדות האישית שלו בתהליך או למישהו מהמלווים או בני המשפחה בהתמודדות נכונה יותר עם המצב... אז אני את שלי עשיתי :) אור ואהבה, כח ובריאות איתנה לכולכם, אני כאן לכל שאלה- ואשתדל לעזור כמיטב יכולתי שלכם באהבה, טליה
רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
תודתנו לחברת נוברטיס על תמיכה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יבהר כי אין בתמיכה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה