מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

חדשה בעניין AS

19/08/19 14:34
20 תגובות
שלום לכולם,

לאחר מספר שנים של התקפי כאבי גב תחתון איומים, קבלתי אתמול לאחר בדיקת CT ובדיקות דם אבחנה של AS

מצד אחד, יש קצת נחמה בידיעה שיש דיאגנוזה ברורה לכל הכאבים האלה, מצד שני מאוד מבולבלת לגבי אפשרויות הטיפול. רופא אחד ממליץ על טיפול ביולוגי, אחר ממליץ להימנע...

אשמח לשמוע מנסיונכם, כל הערה יכולה לעזור לי ללמוד עוד ולקבל החלטה.
האם יש כאן כאלה המסתפקים במשככי כאבים חזקים בלבד? האם יש טיפול נוסף פרט ל- NSAIDs?

20 תגובות

קובי-סד
20/08/19 7:47
למה רופא ממליץ להמנע?
יולי15
20/08/19 11:47
לטענתו הטיפול הוא טיפול רק בסימפטומים ולכן הסיכון של תופעות הלוואי והפגיעה במערכת החיסון לא כדאיים. טוען שניתן לטפל במשככי כאבים וזריקות באותה יעילות
מיכל-נודל
20/08/19 12:03
שלום יולי, אני מאובחנת גם ב AS, צר לי לשמוע על האבחון שלך, מאחלת לך בריאות :), לעניין הטיפול אני מעט מתפלאה על הרופא שטען שהסיכון לא כדאי, אבל כמו שנאמר כל רופא באמונתו יחיה. מהכרותי, הטיפול הביול...
שלום יולי, אני מאובחנת גם ב AS, צר לי לשמוע על האבחון שלך, מאחלת לך בריאות :),
לעניין הטיפול אני מעט מתפלאה על הרופא שטען שהסיכון לא כדאי, אבל כמו שנאמר כל רופא באמונתו יחיה.
מהכרותי, הטיפול הביולוגי המיועד ל AS (ויש הרבה סוגים כיום ועוד היד נטויה) מתמקד במקור הדלקת ועל פי הפעולה שהוא אמור לעשות הוא מטפל בצורה ממוקדת במקום. נכון, לפעמים ישנן תופעות לוואי בלתי נסבלות ואז עוברים לטיפול אחר, מערכת החיסון נפגעת, גם נכון אבל ממש לא נהרסת לחלוטין, כך שצריך להיזהר אבל אין שום בעיה להמשיך לחיות עם זה.
משכך כאבים מטפל בסימפטום ולא בדלקת. הנזק לטווח הארוך מחוסר טיפול במקור הדלקת רב ועולה עשרות מונים, לטעמי (וממחקרים רבים) מחוסר טיפול.
גילוי נאות, אני מנכ"לית עמותת מפרקים צעירים, בעמותה שלנו חברים מטופלים המתמודדים עם מחלות המפרקים השונות, מזמינה אותך לקרוא עלינו באתר שלנו, ולהצטרף אלינו.
קובי-סד
20/08/19 16:22
מיכל. רק לחדד. הטיפול הביולוגי איננו מטפל או מרפא את המקור. זה פשוט פלסטר מאוד מפואר.
מיכל-נודל
20/08/19 16:40
אחדד את מה שכתבתי - מחלות מפרקים הינן מחלות כרוניות אין להן ריפוי!, הן איתנו עד שנסיים את תפקידנו פה. ניתן כן להגיע לרמיסיה, כמובן. תרופה ביולוגית היא ממש לא פלסטר, אני לא מסכימה איתך. ציטוט מתוך מא...
אחדד את מה שכתבתי - מחלות מפרקים הינן מחלות כרוניות אין להן ריפוי!, הן איתנו עד שנסיים את תפקידנו פה. ניתן כן להגיע לרמיסיה, כמובן. תרופה ביולוגית היא ממש לא פלסטר, אני לא מסכימה איתך.
ציטוט מתוך מאמר שכתב לאתר העמותה שלנו, פרופ' הווארד עמיטל:
כיום זיהוי יעיל ומוקדם של מחלה זו יכולה להוביל למתן טיפול תרופתי הולם בשלב מוקדם יותר של המחלה. אנו על פי רוב חותרים להקל על כאביהם של החולים ולפיכך החולים לרב מקבלים טיפול ראשוני ב- (NSAIDS (non steroidal anti-inflammatory drugs תרופות המוכרות לנו בשמם המסחרי כנקסין, וולטרן, אדביל, ארקוקסיה סלקוקס ועוד רבים אחרים. תרופות אלה מקלות על הכאבים ואף מאיטות במעט את קצב ההתקדמות של התגרמותם של המפרקים. יחד עם זאת השפעתם מוגבלת בחלק גדול מהחולים.

התרופות הביולוגיות מצויות בסל הבריאות הישראלי לחולים אשר אינם מגיבים באופן מספק לתכשירים מהקבוצה הקודמת. תרופות אלה מתבססות על חלבונים אנושיים כנוגדנים אשר הביאו למהפכה של ממש בטיפול בחולים הלוקים בדלקות המפרקים.

התרופות המאושרות במחלות אלה מיוצרות ממרכיבים ביולוגיים ולא כימיים. תכשיר זה משתייך לקבוצת התרופות הנקראות Anti- TNFα. TNFα הינו חלבון (ציטוקין) המופרש ממערכת החיסון ומעודד תהליכי דלקת. מחלות אוטואימוניות שונות, כדלקת מפרקים שיגרונתית, מאופיינות בהפרשת יתר של TNF . מנגנון הפעולה של תכשירים אלה גורם לקשירה של התרופה לחלבון ה- TNF ובכך מפחיתה את הדלקת.
שלמה.t1493
12/12/19 9:54
היי אני חדש כאן ואני מאוד מתחבר למה שכתבת:} גם לי היה כאבי גב חזקים חחח אז אני מאוד מבין אותך אבל יש אחד שמאוד עזר לי למרות שעישתי אלף ואחד דברים בשביל זה ולא עזר הוא ספיצפי מאוד עזר לי... אם תרצי לשמ...
היי אני חדש כאן ואני מאוד מתחבר למה שכתבת:} גם לי היה כאבי גב חזקים חחח אז אני מאוד מבין אותך אבל יש אחד שמאוד עזר לי למרות שעישתי אלף ואחד דברים בשביל זה ולא עזר הוא ספיצפי מאוד עזר לי... אם תרצי לשמוע עליו אשמח לתת לך פרטים עליו
זיוה17
22/12/19 16:31
טוב אז ככה. שנים היה לי a.s. לא הלכתי לרופא ולא הובחנתי. טיפלתי בעצמי בתרופות משככי כאבים נוגדי דלקת nsdis ובוולטרן וחיכיתי שההתקפות יעברו. הגעתי למצב של החמרה בהתקפות ובתדירות שלהם ועד למצב שלא יכולת...
טוב אז ככה. שנים היה לי a.s. לא הלכתי לרופא ולא הובחנתי. טיפלתי בעצמי בתרופות משככי כאבים נוגדי דלקת nsdis ובוולטרן וחיכיתי שההתקפות יעברו. הגעתי למצב של החמרה בהתקפות ובתדירות שלהם ועד למצב שלא יכולתי ללכת כבר ושקלתי כיסא גלגלים. בנוסף גם שלשלתי ולא התייחסתי. כשכבר הגעתי לרופא והריצו אותי לבדיקות ביניהם c.t. וקולונוסקופיה אצל גסטרו התברר שאני סובלת מדלקת קשה של a.s. ובנוסף גם מקרוהן עם כיב קשה וחשד לקרע במעיים (בין היתר בגלל שימוש בתרופות nsdis). כך שמניסיון התרופות הללו לא משפרות את המצב ואולי גם להיפך. כיום אני מטופלת ביומירה. חזרתי ללכת ואני מקפידה אף ללכת פעם ביום הליכה של חצי שעה ויותר. אומנם יש לי תופעות לוואי של היומירה אבל אני מעדיפה אותם על פני המחלה. השינוי הוא עצום. מחוסר תפקוד מוחלט לחזור לחיים. כך שאני אישית לא פוסלת בכלל את הטיפול הביולוגי. הרבה בריאות.
יולי15
24/12/19 13:36
רק שיהיה ברור: שימוש ב NSAIDs נעשה רק בפיקוח רפואי (לפי מרשם) כשבמקביל לוקחים כדור (גם במרשם) שמגן על הקיבה. כמובן שכל 3 חודשים עושים גם בדיקות דם לביקורת. ומתאימים את המינון לפי הצורך. אף אחד לא אמור...
רק שיהיה ברור: שימוש ב NSAIDs נעשה רק בפיקוח רפואי (לפי מרשם) כשבמקביל לוקחים כדור (גם במרשם) שמגן על הקיבה. כמובן שכל 3 חודשים עושים גם בדיקות דם לביקורת. ומתאימים את המינון לפי הצורך. אף אחד לא אמור לקחת שנים תרופות ללא פיקוח על דעת עצמו. אני מבינה היטב את עוצמת הכאב, אבל לדעתי לא יהיה נכון להסיק מסקנות מהסיפור האישי שלך בנוגע לאופן טיפול אחראי במחלה שאמור להיות תחת מעקב רפואי שוטף וקבוע של ראומטולוג ורופא משפחה.
זיוה17
24/12/19 17:51
אני אחדד את התגובה קודם כל תרופות nsdis נמכרות גם ללא מרשם. דבר שני גם רופאים לאחר שנתחלתי ללכת כבר לרופאים הביאו לי את התרופות הנל ומבלי לתת תרופה שמגנה על המעיים. דבר שלישי אם אני מנטרלת את בעיות ה...
אני אחדד את התגובה קודם כל תרופות nsdis נמכרות גם ללא מרשם. דבר שני גם רופאים לאחר שנתחלתי ללכת כבר לרופאים הביאו לי את התרופות הנל ומבלי לתת תרופה שמגנה על המעיים. דבר שלישי אם אני מנטרלת את בעיות המעיים אז התרופות הללו ממש לא עוזרות לas. הם נותנות פתרון רגעי וכמו שאמרתי ההתקפות הולכות ומתעצמות בכאבם והתדירות שלהם גוברת. אז מניסיון זה לא טיפול. בהצלחה
קובי-סד
22/12/19 16:45
זיוה17 - דוגמאות לתופעות לוואי ?
abramsM1
16/04/20 7:17
לא להיתקרב לביולוגית . AS זה מצב שניתן לפתור על ידי ניקוי רעלים עבודה נפשית ופיזי - תוך פחות משנה.
קובי-סד
16/04/20 7:19
לא כל אחד בנוי לזה.
מיכל-נודל
16/04/20 10:15
האמירה של לא להתקרב לביולוגיות, מסוכנת. אני מניחה שאתה לא רופא (?)... הנזק לטווח ארוך של מחלות כרוניות הוא הרסני, התרופות מועילות מאד בעיכוב ומניעה להגעה של עיוותים בידיים למשל(ראה את מי שלא טופל לפנ...
האמירה של לא להתקרב לביולוגיות, מסוכנת. אני מניחה שאתה לא רופא (?)...
הנזק לטווח ארוך של מחלות כרוניות הוא הרסני, התרופות מועילות מאד בעיכוב ומניעה להגעה של עיוותים בידיים למשל(ראה את מי שלא טופל לפני הרבה מאד שנים, בטרם הגעת התרופות הביולוגיות), אנשים שמגיעים להחלפות מפרקים ועוד.
חבל שאתה מכריז בצורה נחרצת על כך.
יש הוכחות רבות ולא רק סטטיסטיקה.
נכון מאד שניתן להגיע לרמיסיה אבל אין כיום שום טיפול שמרפא דלקת מפרקים. ניתן בהחלט להגיע לאיזון, לרמיסיה ולחיות חיים טובים. גם בעזרת תזונה נכונה ובעזרת פעילות גופנית מותאמת בשילוב תרופות. כשמגיעים לשלב האיזון והרמיסיה, אפשרי בהחלט, תוך מעקב צמוד של הרופא המטפל להוריד בהדרגה את התרופות.
abramsM1
09/05/20 20:57
יש טיפול שמרפא דלקות פרקים . נקודה. וזה אותו טיפול שמסוגל להכניע כול מצב אוטו אימוני. זו כבר לא רק תאוריה. בכול העולם כבר ישנן מרפאות ( מאוד יקרות יש לומר) שבהם ״מתאשפזים״ אנשים לתקופה מוגבלת ועוברים ...
יש טיפול שמרפא דלקות פרקים . נקודה. וזה אותו טיפול שמסוגל להכניע כול מצב אוטו אימוני. זו כבר לא רק תאוריה. בכול העולם כבר ישנן מרפאות ( מאוד יקרות יש לומר) שבהם ״מתאשפזים״ אנשים לתקופה מוגבלת ועוברים תהליך מאסיבי של ניקוי רעלים - גם פיסי וגם נפשי. אני עשיתי את זה על עצמי - תוך בערך שנה - שנה וחצי החלמתי. ברור שעדיין יש לי כאבים קלים פה ושם , אבל , וזה אבל גדול : היום אני מסוגל לראות את הקורלציה בין הופעות הכאבים לבין המצב הנפשי ובין סוג המזון. כרגע אני נימצא בשלב שאני מחזיר מזונות - על מנת לחזור ולהנות מאוכל. מיותר לציין שאני לא נוטל תרופות מדכאות חיסון או משככים.

ועכשיו לגבי הביולוגית . תיראי מיכל , אני לא רופא אבל אני הרופא של עצמי. גם הראומטולוג וגם הגאסטרולוג שניהם ניסו לשכנע אותי לקחת יומירה ולהיתמכר לזבל החיידקי | ביולוגי הזה ( ואם היית שןמעת באיזה הפחדןת הם נקט - היית מרימה גבה), והאמת - שהיתמכרתי . במשך שנתיים הוצאתי הון תועפות על זריקות יומירה ותוספים מפה עד להודעה חדשה. את יודעת מה הישתנה בעקבות זה ?? כלום . כמו שעון ,הכאבים התחילו להופיע יומיים לפני כול זריקה, ואם חס ושלום לא לקחתי בדיוק כול שבועיים ( או אפילו פחות) הכאבים בשמיים. והתיאור הנוכחי הוא לא רק שלי. במיקרה שלי עוד היו תופעות לוואי קלות עד בינונויות . כנסי לפורומים ותיראי מה אנשים עוברים. גם את הרופאה של עצמך ורק את מסוגלת לחשוב עבור עצמך בצורה בהירה ולהבין שהרגשות שלך - עושים אותך חולה . זה לא המזון . אבל על מנת לתקן את הנזק שנוצר יש צורך בתקופה שבה אין מנוס משינויים שיקלו את הגוף לפנות את הרעלים שבו ולבנות עצמו מחדש. שינויים אלו יכולים להיות היקפיים או לא. עבורי זה היה. אם לא הבנת שום דבר ממה שקראת - או שאת פשוט לא מסכימה - לכי קחי יומירה. נידבר עוד שנתיים.

קובי-סד
09/05/20 22:56
תראה. אני כמוך בנושא התזונה וכו. אני כבר מעל 4 שנים חולה, כ3 וחצי שנים מנהל את המחלה בעזרת תזונה. אבל זה לא מתאים לכל אחד. זה סופר סופר קשה. אין מצב בעולם שזה היה לך קל. בטוח שהיו לך ניסוי וטעיה. בטוח...
תראה. אני כמוך בנושא התזונה וכו. אני כבר מעל 4 שנים חולה, כ3 וחצי שנים מנהל את המחלה בעזרת תזונה. אבל זה לא מתאים לכל אחד. זה סופר סופר קשה. אין מצב בעולם שזה היה לך קל. בטוח שהיו לך ניסוי וטעיה. בטוח שיש מצב שטעית בתזונה בטעות וזה תקף אותך. נכון ,יש קורלציה אבל אני מאמין שרק אחוז קטן מאוד מסוגלים לנהל את המחלה כמו שאני (וכנראה אתה) מסוגלים לנהל.
רק בריאות אני מאחל לכולם.
abramsM1
10/05/20 7:01
קובי בוקר טוב, ברור שהיה לי קשה . אפילו קשה מאוד ולפעמים עדיין קצת קשה. אבל גם לאנשים בריאים החיים לפעמים קצת קשים. אז מה ? ועוד משהו אומר לך ידידי: ניהול מחלה אוטו אימונית בעזרת תזונה הוא נכון ר...
קובי בוקר טוב,
ברור שהיה לי קשה . אפילו קשה מאוד ולפעמים עדיין קצת קשה. אבל גם לאנשים בריאים החיים לפעמים קצת קשים. אז מה ? ועוד משהו אומר לך ידידי: ניהול מחלה אוטו אימונית בעזרת תזונה הוא נכון רק לשלב הראשון של הטיפול ( שנה עד שנתיים) בשלב השני - חובה על המטופל לאפשר את מעבר הניהול ממישור המזון ( פיסי) למישור המנטלי (שליטה ברגשות והיתנהגות) השלב השני אמור להחזיר את האדם למצב שהוא הרבה פחות בררני לגבי האוכל ( אבל עדיין קצת בררני) .

מה שמצחיק אותי פה ( וגם בפורומים אחרים) זה באיזו קלות וחוסר פחד אנשים רצים לאמצעים כבדים כמו יומירה, אבל לא ירימו טלפון לבנאדם שעבר משהו דומה וישאלו אותו שאלות מדויקות ספציפיות, אלא להיפך ! - יטילו ספק בכול מה שהוא אומר ויבטלו את דבריו על בסיס של - ״הבנאדם הזה מקשקש״.

הרי אם הייתי רואה שרשרת פוסטים כזו , בזמן שהובחנתי עם האנקילוזינג ושקלתי יומירה, וגם לאחר שכבר התחלתי לקחת יומירה - בכלל לא היה אצלי מקום לספק ! אפילו לא רגע = הייתי פונה לבנאדם באופן מיידי ומבקש הבהרות. כנראה שפה נעוץ ההבדל המרכזי ביננו (מרשה לעצמי להוסיף אותך לרשימה) לבין אנשים אחרים - הרצון היכולת והתעוזה - לקום ולעשות מעשה !. מעשה למען עצמך.
אפרת-שלו
29/10/20 12:49
אשמח לשמוע פרטים. אובחנתי השבוע ואין מצב שאני מכניסה את הביולוגי הזה לגוף שלי.. תודה מראש אפרת
abramsM1
10/05/20 22:10
שמי מני לאה . גר בחיפה ברחוב מרגלית 44 - אתם מוזמנים.
מנדלה
15/08/20 18:49
מני,
כיצד ניתן ליצור איתך קשר בפרטי?
abramsM1
01/11/20 22:08
cureas1.now@gmail.com

מנהלי הקבוצה

אפרת_זיו
אפרת_זיו
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.