כמוניסיוגרן (sjogren)בבקשה מי שיכול לעזור לי אשמח למענה

בבקשה מי שיכול לעזור לי אשמח למענה

29/08/19 17:52
2 תגובות
חברים יקרים,
לפני כשנתיים הייתי בסטרס ונטלתי פורמולה סינית. במינון של 9 גרם ביום. לאחר כיומיים של נטילת הפורמולה בבת אחת נהייתי צמאה מאד והפה שלי התייבש. מאז עובר עלי ממש גיהנום. הרוק שלי השתנה. הפה שלי התייבש והפכו אותי בבדיקות ואין קצה חוט מה קורה לי. זה כאילו סיוגרן בלי כל הוכחה לסיוגרן. אין יובש בעיניים אלא רק בפה. הרוק השתנה. הטעמים בפה קטסטרופה. מר וחמצמץ וכזה שבלתי נסבל. הייתי אצל מיטב הרופאים כולל בהדסה. מבחן הלימון שעשו לי שם הראה שכשיש גירוי הרוק מופרש תקין ולכן לא טופלתי ולדעתם זה קשור לסטרס. ואני שואלת האם שנתיים סובלים מחוסר וירידה בהפרשה ברוק בגלל סטרס?? זה לא עושה לי שכל. גם כשאני הכי נהנית ורגוע אני סובלת. אולי מחוכמת ההמונים אנסה לאתר מה הכיוון שיכול להיות?
1. כשאני מריחה אוכל לדוגמא או אצל רופא שיניים או אוכלת משהו מופרש רוק בכמויות מעצמו. אבל ללא גירוי במוח או פיזי הרוק מופחת והפה יבש ודביק ועם טעם נוראי
2. כל הזמן יש לי שינויים. יום אחד קשה מאד יום למחרת הקלה. פעם הרוק מימי מאד וחמוץ פעם צמיגי ודביק. פעם הפה מר ובלתי נסבל כאילו שתיתי בושם פעם אחת חמוץ. כאילו מישהו יושב עם שלט ומכוון את זה ברשעות איך שבא לו. מעבר ליובש הכי קשה לי שהרכב הרוק משתנה ואיתו הטעמים המוזרים בפה. הפה מר או חמוץ או טעם שבלתי ניתן להגדרה ויש ימים שכל היום אני צריכה סוכריות ומסטיקים אחרת אני לא יכולה לסבול את הטעמים.
3. בבוקר כשאני קמה תמיד הפה נוקשה ויבש ולפעמים יש ימים שיש לי גם פצעים בפה והכל מר.

לכל מי שכן אובחן לו סיוגרן, האם התסמינים דומים? האם יכולים לשפוך אור על מה שכתבתי?

אודה ואעריך מאד כל התייחסות

תודה רבה

2 תגובות

רוני78
03/09/19 2:28
גם לי יש בדיוק את מנ שאת מתארת וזה אצלי בגלל שאני סובלת מהפרעת אכילה ולוקחת כדור נגד חרדה (סירנדה) והוא גורם ליובש בפה וגם אני סובלת מאוד מאוד
טלינגר
12/09/19 8:34
תנסי ללכת לדמיון מודרך.

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר, ובמרכז הרפואי הדסה עין כרם.
פרופ' אבי סלומון
פרופ' אבי סלומון
מנהל שירות הקרנית, מחלקת עיניים, מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים.פרופסור חבר לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. מומחה למחלות קרנית ומשטח העין, מומחה לניתוחים להסרת משקפיים בלייזר. מומחה להשתלות קרנית, ניתוחים לשחזור משטח העין, השתלות לימבוס, ניתוחי פטיריגיום, טיפולי קרוס לינקינג לקרטוקונוס.תחום מומחיותו כולל מחלות כגון קרטוקונוס, הרפס של הקרנית, מחלות עיניים אלרגיות, עין יבשה, ומחלות זיהומיות ודלקתיות של הקרנית, הלחמית והעפעפיים.מטפל בחולים הסובלים מיובש בעיניים כולל חולי תסמונת סיוגרן. הטיפול כולל אבחון היובש בעיניים, וטיפול מקומי בעזרת חסימת ניקוז דרכי הדמעות (punctal occlusion), ומתן מקומי של חומרים נוגדי דלקת (כגון Restasis) ותחליפי דמעות.כיהן כראש האגודה הישראלית לחקר העין והראייה, כיו"ר החוג לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה, ראש החוג לאופטומטריה במכללת הדסה ירושלים, וכיו״ר חוג מומחי הקרנית בארץ. עוסק במחקר בסיסי וקליני בתחום חקר תרופות נוגדות דלקת במחלות דלקתיות של משטח העין ובעין היבשה, ובתאי גזע של אפיתל הקרנית. אתר האינטרנט של פרופ' סלומון הוא: www.carnit.co.ilבאתר זה ניתן לקבל מידע רב נוסף על העין היבשה, ועל מחלות נוספות הקשורות בקרנית, בלחמית ובמערכת הדמעות. דרך האתר ניתן להפנות שאלות בתחומים שונים, כולל עין יבשה ותסמונת סיוגרן. 
פרופ' דורון אפרמיאן
פרופ' דורון אפרמיאן
מנהל המחלקה לרפואת הפה, סדציה ודימות והמרכז לתסמונת סיוגרן במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מטפל במאות חולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מיובש פה. מגוון הבדיקות המבוצעות במחלקה כוללות אבחון יובש וחומציות הפה, כמות ואיכות הרוק, הדמיות של תפקוד בלוטות הרוק. הטיפולים כוללים טיפול ברקמות הפה ובשיניים שניזוקו, צינרור (אנדוסקופיה) לשם הרחבה ושטיפה של בלוטות הרוק וכן טיפול מקומי וסיסטמי לעידוד הפרשת הרוק. פרופ' אפרמיאן בעל שם עולמי בתחום מחקר בלוטות הרוק עליהם קיבל פרסים וקרנות מחקר ומשמש כפרופ' אורח באוניברסיטת הרווארד. 
פרופ' אלדד בן שטרית
פרופ' אלדד בן שטרית
מנהל היחידה לריאומטולוגיה, מרכז רפואי הדסה עין כרם. מטפל בחולי בחולי תסמונת סיוגרן תוך שימת דגש על הפאן הסיסטמי והמעקב למעורבות ריאות, כליות ומהפך ללימפומה.