כמוניסיוגרן (sjogren)חשד לתסמונת סיגרון

חשד לתסמונת סיגרון

05/10/19 8:32
6 תגובות
שלום.
לפני כחודשיים הופנתי לראומטולוג דרך האורתפד שאצלו התלוננתי על כאבים בכתפיים ונמלול שהחמיר בהדרגה עם כאבי מפרקים. לאחר שהייתי אצל הראומטולוג הובן שיש לי מחלה אוטאומנית עקב בדיקות דם והתחלנו בתהליך ברור. ביצעתי בדיקת קפילרית שהציגה תמונה של ויסקוליטיס ביצעתי סי טי אנגיו לכאורה עורקים תקינים. עשיתי emg רגלים וידים תקין כולל בדיקה אצל ניורולוגית. בנוסף נשלחתי לבדיקות דם נוספות של קריוגליבולינים שיצאו חיוביות. וטיטרציה בקור שלילית. עשיתי מיפוי עצמות שהראה קליטות מוגברת דיפוזית בכתפיים וקליוטת קלושות בכפות ידיים. לאחר שהראומטלוג שלי התקשה לאבחן את המחלה כי חלק מהבדיקות תקינות חלק לא. שקיעת דם לפני חודשים 71 שקיע השבוע 51. הוא שלח אותי לעמיתו פרופסר ראומטולוג שהוא טען שכנראה שיש לי סיגרון עם ניורפתיה והמשך ברור לקריוגליבולמינה. והביא לי לי המלצה ללירקה לבמתיים כדי להפחית תופעות עד להמשך ברור רופא עיניים וביופסה לבלוטות הרוק ובדיקות דם נוספות.
תקופה ארוכה שאני סובלת מנמלול בשפתיים בכפות ידיים שהולך ומחמיר בהדרגה. מכאבים במפרקים בעיקר כפות ידיים ברכיים. הכאבים הם לעיתים בכל הגוף כמו שפעת. עייפות בלתי מוסברת. מגרנות שקייצות מילדות החמירו. לאחרונה גם תגובות אלרגיות מחיכוך בעור שחולפות מהר יחסית כאבים חזקים בחזה (כמו תחושה של דלקת בשד, היה לי פעם כשהנקתי). ועכשיו הבנתי שיש קשר גם ליובש בפה וכאבים בלסתות שקיימים אצלי.
אני מתוסכלת מכל תהליך הברור הזה ומזה שכל פעם משנים כיוונים "בחקירה " פעם שגרונית פעם ויסקוליטיס פעם חוליות מקשרות(מקווה שאמרתי נכון לא סגורה על השם). ועכשיו זה.
1. האם נכון שאתחיל עם לירקה עד תום הברור כמו שהמליץ הרופא? קראתי על התופעות לוואי שלמעשה זה אותם תופעות שאני חווה ואני חוששת מזה. ואני עובדת במשרה מלאה וגם ככה קשה לי לתפקד.
2. הבנתי שיש בהדסה מחלקה בתחום הזה האם כדאי ללכת לשם לבדיקה של הביופסיה בפה? אני צפונית.
3. האם כדאי ללכת להתייעצות נוספת? אם כן איפה ? המלצות?
4. האם כל התופעות שציינתי מתאימות לסיגרון? הרי מה הקשר לכאבי מפרקים ולבלוטות ?
תודה חתימה טובה

6 תגובות

ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר, ובמרכז הרפואי הדסה עין כרם.
09/10/19 23:49
1. ליריקה היא תרופה לכאבים כרוניים ומובילה לשיפור משמעותי ברמות של כאבים בחלק מהמ’אוכלוסייה - עד שלא מנסים את הטיפול לא יודעים אם עוזר. 2. כדאי לפנות למומחה לרפואת הפה באזור שלך וייתכן שניתן לוותר ע...
1. ליריקה היא תרופה לכאבים כרוניים ומובילה לשיפור משמעותי ברמות של כאבים בחלק מהמ’אוכלוסייה - עד שלא מנסים את הטיפול לא יודעים אם עוזר.
2. כדאי לפנות למומחה לרפואת הפה באזור שלך וייתכן שניתן לוותר על הביופסיה לאחר בדיקה קלינית. יש מומחים בבתי החולים נהריה, פוריה, זיו, כרמל, ורמב״ם. ניתן גם לפנות לבירור במחלקה לרפואת הפה בהדסה.
3. תסמונת סיוגרן היא מחלה רב מערכתית. הפגיעה האופיינית היא בבלוטות הרוק והדמע אבל כל מערכת יכולה להפגע ותסמונות של כאבי פרקים, נוירופתיה פריפרית, תסמיני של לאות קשה וחוסר בהירות מחשבתית מאוד נפוצים בסיוגרן.
טלינגר
14/10/19 14:40
אתי שלום, כדאי לך להצטרף לקבוצת ווטסאפ של חולות סיוגרן . סיוגרן זו מחלה ממש לא פשוטה. רישמי את מספר הטלפון שלך ואוסיף אותך לקבוצה. אנחנו 65 משתתפים/ות (רוב נשים) מכל הארץ. אם יש לך בעייה עם הוספת מס...
אתי שלום,
כדאי לך להצטרף לקבוצת ווטסאפ של חולות סיוגרן . סיוגרן זו מחלה ממש לא פשוטה. רישמי את מספר הטלפון שלך ואוסיף אותך לקבוצה. אנחנו 65 משתתפים/ות (רוב נשים) מכל הארץ. אם יש לך בעייה עם הוספת מספר טלפון באתר, את יכולה לדפדף ולראות את המייל של סיגי. אחת ממארגנות הקבוצה.
אם לא תמצאי, תכתבי בתגובה ואכתוב את המייל שלי. ( לי יש סיוגרן , ובשנתיים האחרונות נוספה גם נורופטיה ).
מאירה
אתי-ג.
18/10/19 1:31
היי תודה על ההצעה. כרגע אני בשלבי איבחון נשאר לי לעשות בדיקה בפה ולסת של בלוטות הרוק ואז לחזור לרופא. כאשר אדע סופית אם אכן מדובר בתוסמונות זו אני אצטרף כרגע משתדלת להמעיט בלחצים. אעדכן בהמשך בתקווה...
היי תודה על ההצעה. כרגע אני בשלבי איבחון נשאר לי לעשות בדיקה בפה ולסת של בלוטות הרוק ואז לחזור לרופא. כאשר אדע סופית אם אכן מדובר בתוסמונות זו אני אצטרף כרגע משתדלת להמעיט בלחצים.
אעדכן בהמשך בתקווה לבשורות טובות ובריאות לכל נשות הקבוצה.
Inbalm
26/10/19 19:54
תשלחי לי את המייל שלך כדי שאצטרף לקבוצה
מעיין.39
01/11/19 14:26
היי אשמח אם תכניסו אותי לקבוצת הווצאפ maayanjuma@gmail.com
אפי.21
02/11/19 4:34
אני אשמח שתוסיפי אותי לקבוצה 0524688899

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר, ובמרכז הרפואי הדסה עין כרם.
פרופ' אבי סלומון
פרופ' אבי סלומון
מנהל שירות הקרנית, מחלקת עיניים, מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים.פרופסור חבר לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. מומחה למחלות קרנית ומשטח העין, מומחה לניתוחים להסרת משקפיים בלייזר. מומחה להשתלות קרנית, ניתוחים לשחזור משטח העין, השתלות לימבוס, ניתוחי פטיריגיום, טיפולי קרוס לינקינג לקרטוקונוס.תחום מומחיותו כולל מחלות כגון קרטוקונוס, הרפס של הקרנית, מחלות עיניים אלרגיות, עין יבשה, ומחלות זיהומיות ודלקתיות של הקרנית, הלחמית והעפעפיים.מטפל בחולים הסובלים מיובש בעיניים כולל חולי תסמונת סיוגרן. הטיפול כולל אבחון היובש בעיניים, וטיפול מקומי בעזרת חסימת ניקוז דרכי הדמעות (punctal occlusion), ומתן מקומי של חומרים נוגדי דלקת (כגון Restasis) ותחליפי דמעות.כיהן כראש האגודה הישראלית לחקר העין והראייה, כיו"ר החוג לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה, ראש החוג לאופטומטריה במכללת הדסה ירושלים, וכיו״ר חוג מומחי הקרנית בארץ. עוסק במחקר בסיסי וקליני בתחום חקר תרופות נוגדות דלקת במחלות דלקתיות של משטח העין ובעין היבשה, ובתאי גזע של אפיתל הקרנית. אתר האינטרנט של פרופ' סלומון הוא: www.carnit.co.ilבאתר זה ניתן לקבל מידע רב נוסף על העין היבשה, ועל מחלות נוספות הקשורות בקרנית, בלחמית ובמערכת הדמעות. דרך האתר ניתן להפנות שאלות בתחומים שונים, כולל עין יבשה ותסמונת סיוגרן. 
פרופ' דורון אפרמיאן
פרופ' דורון אפרמיאן
מנהל המחלקה לרפואת הפה, סדציה ודימות והמרכז לתסמונת סיוגרן במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מטפל במאות חולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מיובש פה. מגוון הבדיקות המבוצעות במחלקה כוללות אבחון יובש וחומציות הפה, כמות ואיכות הרוק, הדמיות של תפקוד בלוטות הרוק. הטיפולים כוללים טיפול ברקמות הפה ובשיניים שניזוקו, צינרור (אנדוסקופיה) לשם הרחבה ושטיפה של בלוטות הרוק וכן טיפול מקומי וסיסטמי לעידוד הפרשת הרוק. פרופ' אפרמיאן בעל שם עולמי בתחום מחקר בלוטות הרוק עליהם קיבל פרסים וקרנות מחקר ומשמש כפרופ' אורח באוניברסיטת הרווארד. 
פרופ' אלדד בן שטרית
פרופ' אלדד בן שטרית
מנהל היחידה לריאומטולוגיה, מרכז רפואי הדסה עין כרם. מטפל בחולי בחולי תסמונת סיוגרן תוך שימת דגש על הפאן הסיסטמי והמעקב למעורבות ריאות, כליות ומהפך ללימפומה.