מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהשאלה חשובה, אשמח לייעוץ.

שאלה חשובה, אשמח לייעוץ.

קארין 1978

06/10/19 18:13

6 תגובות

שלום לכולם.
מאובחנת עם טרשת נפוצה שפירה כבר כמעט 11 שנה, ללא טיפול, כמעט ללא סימנים קליניים.
בשנה האחרונה אני עוברת לא מעט.
התחיל ממשהו שלא קשור לטרשת נפוצה ( תזוזה של הקריסטלים באוזן) עשיתי טיפול פיזיותרפיה שעזר וחוץ מתחושת ריחוף לפעמים לא נותר זכר.
לפני כמה חודשים התחלתי לסבול מתחושת כף רגל בוערת, התחלתי טיפול כירופרקט שהקל מעט.
יש לי בלטים בגב וקצת בלטים בצוואר.
מתאמנת ורצה די בקביעות.
לאחרונה, בלילות נרדמת לי יד שמאל, אני ישנה על הצד הזה באופן קבוע כמעט (נמנעת מלישון על צד ימין)
זה חולף לאחר שאני מחליפה צד.
הלילה בנוסף להרדמות היד, נרדמה לי השפה התחתונה השמאלית. ישנתי על הבטן בצד שמאל כמו תמיד וזה חלף כשהתעוררתי לאחר כמה דקות.
אני מתחילה לתהות אם זה קשור לטרשת שב MRI אחרון לפני שנה לא היה שינוי.
אגב, נוטלת כבר שנה לסירוגין תוסף טריבמין, קראתי שיכולה להיגרם הרעלה של B6 ונזק עצבי.
הפסקתי לקחת היום.
בנוסף, יש לעיתים סחרחורת, בעיקר בזמן חילופי עונות.
אודה מאוד לייעוץ, התור הקרוב לניורולוגית שלי הוא רק בתחילת ינואר.
תודה.

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

06/10/19 18:25

הי קארין קודם כל זה שיש לנו טרשת לצערי לא מחסן אותנו משאר המחלות. גם אצלי הקריסטלים עושים בעיות ואני מכירה הרבה, בלי טרשת, שפגשו הזה באופן אישי. יד שנרדמת יכול בהחלט לנבוע מהשינה אליה אני מציעה לך לשתף את הכירופרקט הסוגיה. וגם לשאול את רופא המשפחה על קשר של זה לתעלה הקרפלית. לגבי פנים נרדמים, אם זה חולף מהר לדעתי זה לא קשור לטרשת. עודף ויטמינים בהחלט יכול לגרום לתחושות שונות וההפסקה יכולה להיות מדד מסויים אבל עדיף לבקש מרופא המשפחה בדיקת דם. מקווה שעזרתי

קארין 1978

06/10/19 19:09

בהחלט עזרת. השאלה היא האם הפסקת נטילת התוסף תעביר את התחושות? אני חוששת שנגרם נזק בלתי הפיך.

עינת מילר

מוביל קהילה

07/10/19 7:59

אין לי מושג אם עודף ויטמין יכול לעשות נזק בלתי הפיך אבל את תרגישי אחרי תקופה מסויימת אם יש הבדל. ואולי זה בכלל לא קשור אליו. תתיעצי עם רופא המשפחה אליו קצר יותר להגיע מאשר לנירולוג וככה אולי יהיו לך תשובות מרגיעות

יולו

07/10/19 8:32

להבנתי התוסף של ויטמני B לא אמור לעשות הרעלה. אלו ויטמינים מסיסים במים ועודף יוצא בשתן

ד"ר אסתר גנלין

מומחה כמוני

07/10/19 9:20

קארין שלום את מתארת אוסף של תלונות סנסוריות בפיזור של רגל, פנים, יד. פיזור מפושט. במקום הראשון הייתי חוזרת על הדמיה. חלפה שנה מההדמיה הקודמת והגיע הזמן לראות אם יש דינמיקה שמסבירה את התלונות. נסי לבקש הפנייה להדמיה עוד לפני התור בינואר כך תגיעי לביקורת הנוירולוג עם תוצאות ההדמיה. במקרה שאת מתארת , הייתי ממליצה על הדמיה של ראש וצוואר יחד, בפעם אחת. טרשת נפוצה כשמה היא- הדלקת נרחבת ועשויה לכלול איזורי מוח שונים ומכאן עשויה לגרום לתלונות סנסוריות שמערבות כמה חלקי גוף, לכאורה בלי קשר בינהם. עדיין יש נאבחנה מבדלת אבל בהקשר הנוכחי כאמור, מתבקשת הדמיה חוזרת. מסכימה עם מה שנכתב קודם לגבי ויטמינים מקבוצת B - הם מסיסים במים והסיכוי לצבירתם בגוף ברמה שגורמת לנזק נדיר ביותר. גמר חתימה טובה

קארין 1978

07/10/19 9:45

תודה רבה. התייעצתי עם הכירופרקט שהציע לי לשנות את תנוחת השינה וזה אכן עזר. כמו כן, כמובן שאבצע MRI סמוך לביקור אצל הניורלוגית בתקווה שזה לא קשור. לגבי הויטמין, הפסקתי ליטול כך שלדעתי אם יש קשר לעודף, תופעות הלוואי יחלפו. גמר חתימה טובה

כדאי לך לקרוא גם את זה