מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהספירת כדוריות דם לבנות/ טיפול ב Gilenya

ספירת כדוריות דם לבנות/ טיפול ב Gilenya

12/10/19 12:16
6 תגובות

שבת שלום לכולם,
אני בת 29, טופלתי בקופקסון במשך שנתיים ולאחר התקף, עברתי ל- Gilenya. במהלך החודש הראשון הנוירולוג שלי ביקש ממני לעשות בדיקת דם ואני רואה בתוצאות שספירת כדוריות הדם הלבנות שלי נמוכה באופן חריג (מודגש בגיליון גם). הנוירולוג שלי הזמין אותי לפגישה מיד לאחר החגים.
האם זה אומר שעלי להחליף שוב תרופה? האם אני צריכה תרופה משלימה עבור זה?
ובאותו הנושא, יש לי נשירת שיער משמעותית מאד מזה כמה חודשים ואני לא בסטרס מסוים. יכול להיות שנוסעת מזה?
תודה רבה למגיבים מראש, אני מאד מעריכה את ההיענות שיש בפורום הזה.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
12/10/19 13:00

הי סיוון הגילניה, כמו הרבה תרופות של טרשת, מדכאת את מערכת החיסון ולכן יש ירידה בכדוריות הלבנות. אני כבר המון שנים עם הגילניה וחיה ככה בלי בעיה. מה שכן, כשזה התגלה רופא המשפחה שלי השווה את התוצאות לבדיקות קודמות לי מתקופה שלא הייתי עם טיפול תרופתי לטרשת וראה שגם אז הרמה לא הייתה מאוד גבוהה. הוא הסביר לי שלמעשה הייתי תמיד קרובה לגבול התחתון מהצד הירוק ועם הגילניה (כך גם היה עם אבונקס לפני שנים) עברתי להיות קרובה לגבול מהצד האדום אבל באחוזים כמעט שאין שינוי כי אני עדיין ליד הקו. הבחינה הזו היא זו שעזרה נירולוג להחליט שאין צורך לשנות את הטיפול. אני חושבת שבאתר של קופת החולים שלך, בעזרת סיסמה, את יכולה בעצמך לראות תוצאות ישנות של הבדיקה הזו וכדאי שתבואי איתן אל הנירולוג. לגבי נשירת השער - לא מוכרת לי תופעה כזו מהגילניה, הייתי בודקת רמות של ויטמינים בדם.

מיכל13
14/10/19 15:31

הי סיוון, גם אצלי יש נשירה קטסטרופלית כבר שנים אחדות. אני מזריקה קופקסון כבר 15 שנה ולא מתכוונת לשנות. לא שמעתי על גורם לנשירת שיער הקשור למחלה או לתרופה מסוימת. אולי מישהו שמע ויוכל להאיר את עיני הסובלות?

ג-וי2
24/10/19 21:38

נאמר לי שכן

עינת-מילר
מוביל קהילה
14/10/19 18:05

נשירת שער יכולה להיות קשורה לויטמינים , ברזל, תזונה, מתח, תרופות נגד דיכאון. כדאי להתייעץ עם רופא המשפחה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
14/10/19 20:48

לימפופניה (ירידה בספירת תאי מערכת החיסון) היא תופעת לוואי ידועה בעקבות הגיליניה. ראשית חשוב להכיר שחשוב לבצע את בדיקות הדם לפי ההנחיות כפי שעשית. בפגישה מול הנוירולוג יראו עד כמה הפגיעה היא חמורה (יחסית לערכים המומלצים ויחסית למצב הרגיל של תאי המערכת החיסונית אצלך) ואז תהיה הערכת מצב לגבי ההמשך. כדי ללמוד על הנושא ולקרוא בהרחבה אני מצרף את המדריך שלנו ללימפופניה בטרשת נפוצה:

אורליל
19/10/19 0:08

שלום סיוון, א. את בטוחה שזו הגיליניה המקורית , או הגינרית, תסתכלי מה כתוב על קופסת הכדורים, ב. תלכי לרופא עור. בהצלחה.