מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

TYSABRI בהנקה

22/10/19 13:19
7 תגובות

שלום רב,
אני עתידה ללדת תאומים בקרוב ורציתי לשאול לגבי הנקה עם תרופת טיסברי.
6 שנים שאני מטופלת בגילנייה שעובדת איתי מעולה בתקופה של ניסיונות הכניסה להריון חצי שנה לקחתי קופקסון ואז החל התקף, התקפון.
הנוירולוג המטפל שלי אומר שלא ניתן להניק עם טיסברי , אולי אניק שבועיים ואצטרך לחזור לגילנייה הוא אמר לי שאי אפשר להניק עם אף תרופה אחרת חוץ מקופקסון ולכן אין מה לחשוב על זה בכלל כי קופקסון לא עובד עליי טוב.
המחלקה הטרטולוגית באסף הרופא אמרו לי שאפשר להניק עם טיסברי.
מישהו אולי יכול לעזור לי להבין אם אפשר או אי אפשר?

תודה,
רותם


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
22/10/19 15:14

הייתי בודקת עם עוד מחלקה טטרטלוגית

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
22/10/19 18:04

שלום טיסאברי מופרש בחלב האם, ושיעור ההפרשה שונה בין אישה לאישה. ההשפעה של טיסאברי מחלב האם על התינוק היונק אינה ברורה כל צרכה עדיין. לכן באופן רשמי טיסאברי אינו מאושר לטיפול אצל אישה שמניקה.

אפרת.ל
25/10/19 10:53

נושא ההנקה לנשים החולות בטרשת הוא רגיש יש כאלה שיגידו שההנקה מגינה על האם , כמו ההריון. ויש כאלה ,הרוב יאמרו שחייבים לקבל תרופה תכף אחרי הלידה שכן הגוף נמצא במצב פגיע. אשתך אותך בהיסטוריה שלי. אני מאובחנת יכולת טרשת 11 שנה בהתחלה אובחנתי כוללת ADEM, בגיל 17 ובהמשך,שינו את האבחנה לטרשת יש לי שני ילדים חמודים. לקחתי טיסברי כ-6 שנים שהשפיע עלי מצוין ברוך השם. לא היו התקפים כמעט ומצבי היה יציב מאוד . כשנכנסתי להריון עם הבן שלי הפסקתי. בהריון לא לקחתי כלום והרגשתי נפלא. על פי הנחיות הניורולוג שלי לאחר הלידה הייתי צריכה לחדש מיד את הטיסברי. הוא נתן לי שבועיים בלבד להניק ): לי היה קשה להפסיק עם ההנקה.בנוסף הרגשתי מצוין לאחר הלידה. אז הוא נתן לי עוד חודש, חודשיים להניק אבל אמר לי שאני חייבת לחזור לטיסברי כי אחרי לידה יותר נפוץ לקבל התקף. במיוחד אחרי כל השינויים ההורמונלים. וזה עלול לסכן אותי. משכתי את זה כ3 חודשים עד שקבלתי התקף. ורק אז חזרתי לטיסברי לתקופה של כשנתיים. עד שנכנסתי להריון שני עם הבת שלי (: בהריון שוב לא לקחתי כלום. היה הריון מקסים. הרגשתי ממש טוב היו חודשים שנטלתי פרדניזון אבל זה בגלל טסיות נמוכות - טרמבוצטפנניה שאני סובלת בהריונות . לאחר הלידה לפני שחידשתי את הטיפול בטיסברי עשיתי בדיקת JCV שיצאה חיובית. ולכן לא יכלתי לקבל יותר טיסברי מחשש לpml . בקיצור עכשיו אני נמצאת חצי שנה אחרי הלידה ועדיין ללא תרופות כי היו כמה התלבטויות לגבי התרופה שאתחיל. קבלתי סטרואידים ופרדניזון בעקבות התקף שהיה לי כ4 חודשים אחרי הלידה התלבטתי יחד על הנוירולוג ובסוף הוחלט על טיפול בגיליניה. אני די חוששת להתחיל טיפול חדש אבל נראה שאין לי ממש ברירה ...

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
27/10/19 9:07

תודה רבה על השיתוף אפרת ניתן ללמוד הרבה מניסיונך

אסטי1
29/10/19 9:42

תודה רבה, אני לקראת היריון מספר 3 ועוד מתלבטת איך לנהוג. אוהבת להתכונן מראש ;)

עינת-מילר
מוביל קהילה
25/10/19 11:46

אני עם הגילניה כבר המון שנים, לא היו תופעות לוואי והיא עושה את העבודה

אפרת.ל
25/10/19 16:32

תודה עינת. מרגיע לשמוע.