מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ' סער מנחה
פרופ' סער מנחה
מנהל היחידה לקרדיולוגיה התערבותית (צנתורים) במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא). רופא עצמאי ומצנתר- קופ"ח מכבי. פרופ' בחוג לקרדיולוגיה, אוניברסיטת תל-אביב. תחומי עניין: קרדילוגיה התערבותית, קרדיולוגיית ספורט, מניעת מחלות לב, מחלות לב מבניות, מניעת שבץ מוחי.
פרופ' ירון ארבל
פרופ' ירון ארבל
פרופ' ירון ארבל הוא קרדיולוג ומצנתר לב בכיר במרכז הרפואי ת"א (איכילוב). בנוסף, פרופ' ארבל מנהל את המרכז למחקר קרדיווסקולרי במרכז הרפואי ת"א (איכילוב). הוא פרופ' מן המניין בקרדיולוגיה באוניברסיטת תל אביב (מסלול קליני). פרופ' ארבל מומחה בפנימית, מומחה קרדיולוגיה ומומחה בצינתורים. הוא בוגר בית הספר לרפואה בת"א. הוא סיים בהצטיינות התמחות ברפואה פנימית. לאחר מכן, סיים בהצטיינות יתרה התמחות בקרדיולוגיה במרכז הרפואי ת"א (איכילוב). בהמשך,התמחה בצינתורי לב וצינתורים מורכבים לבעיות מסתמיות בטורונטו ,קנדה. הוא מבצע את כל סוגי צינתורי הלב. כמו כן, הוא מומחה בצינתורי כליות לטיפול ביתר לחץ דם עמיד לטיפול שנקראים דנרבציה של עורקי הכליה (renal denervation). יצירת קשר: 058-5518401 האתר שלי : http://yaronarbel.com/

מובילי קהילה

איתן אביר
איתן אביר
הי לכולם, שמי איתן, בן 44, אב לשלושה ילדים מקסימים, מאוד אוהב לרכוב על אופניים אופניים בשטח, טיולים, בילויים ובעיקר אוהב אנשים. בחודש נובמבר 2015 עברתי השתלת לב בארצות הברית , לאחר המתנה בישראל של מעל שנה, כחצי שנה מתוך תקופה זו באשפוז בבית חולים. בגיל 17 אובחנה בליבי קרדיומיופטיה. עד גיל 41 לא תסמיני כלל ואז תוך זמן קצר מאוד (חודשים ספורים) חלה הרעה משמעותית במחלת הלב שהוגדרה אז כאי ספיקה חמורה שהכניסה אותי לרשימת המתנה להשתלת לב. כבר במהלך האשפוז הארוך אפשר לומר שגיליתי את עצמי מחדש ונוכחתי שיש לי כוחות נסתרים שאף פעם לא ידעתי על קיומם. תקופה ארוכה באשפוז בבית חולים היא לא פשוטה ושואבת כוחות פיזיים ובעיקר מנטליים רבים. במהלך תקופת האשפוז נוכחתי שההתמודדות היא שונה לגמרי בין חולה לחולה ולא כולם מצליחים לאזור את הכוחות הדרושים להתמודדות הקשה והארוכה. לחוות על בשרי את החוויות הלא פשוטות לעיכול ומצד שני לצפות מהצד בדרכם הייחודית של חולים אחרים להתמודד הביאה אותי להחלטה להקדיש מזמני ומנסיוני לתמיכה ועזרה לחולי לב.
גיל מלצר
גיל מלצר
בן 56. נשוי. אבא של עומר (8) ומיקה (6). חולה לב. מייסד ומנכ"ל אגודת הלב הישראלי - העמותה למען מטופלי לב וכלי דם
מורד שיראזי
מורד שיראזי
חולת לב מילדות, חולת פיברומיאלגיה ומושתלת לב כ4 שנים. מורה בנשמתי ועסוקה בלעשות טוב בעולם. חברת הנהלת עמותת אומץ לב
כמונימחלות לבתינוק עם תסמונת שון

תינוק עם תסמונת שון

28/11/19 14:45
6 תגובות

שלום.
שמי שרון ואני אבא של חיים. חיים תינוק בן שנה, נולד עם מום מורכב בלב בשם שון סינדרום. הוא סובל מ: היצרות במסתם האורטלי, כולל היצרות בשורש האורטה, היצרות במסתם המיטרלי ומבנה לא תקין "מצנח", זה אומר שהעלים של המסתם מחוברים ישירות לשריר הפפילרי, ללא קורדות, מה גם שהם מחוברים לשריר אחד ולא לשני השרירים, חדר שמאל קטן מהנורמה וחור במחיצה הבין פרוסדורית. הוא עולה לאט מאוד במשקל ( בן שנה שוקל 8.2 ק"ג ) עבר שלושה צינתורים אחד ביום היוולדו ועוד שניים במשך השנה, שניים מהצינתורים היו להרחבת המסתם האורטלי. לפני כחודש, בשל לחץ ריאתי קרוב לסיסטמי, עבר ניתוח "תיקון" במסתם המיטרלי. מה שבוצע בניתוח זה פיצול השריר הפפילרי וניסיון לגרד את עודף הרקמה על עלי המסתם. ההתאוששות מהניתוח היתה טובה, המסתם נפתח טוב יותר במחיר של דליפה בינונית. ביום השיחרור, הלחץ הריאתי עמד על 35... כשבוע לאחר מכן, הגענו לביקורת, ושוב הלחץ הריאתי 60-70% מהסיסטמי, למרות שהלב מתפקד בסדר והמבתם נפתח כמו שהיה באקו של השיחרור. אתמול היינו בביקורת ואמרו לנו שאין ברירה אלא לנתח שוב, ולהחליף את המסתם הזה במסתם מכני... קשה לתאר את הדיכאון והחששות שאנו נמצאים בהם.
יש מישהו שמכיר את הסינדורם? שמכיר או שמע על מקרה דומה? השתדלתי לתאר את המצב מבלי להאריך ככל שניתן. תודה


תגובות

שלום שרון, זו התמודדות קשה ביותר, ונדרשות תעצומות נפש כדי לעבור אותה , לכולכם, ביחד. הנקודה המרכזית בסינדרום שון הוא לנסות למנוע עליה בלתי הפיכה ביתר לחץ הדם הריאתי. בכדי לעשות זאת לעתים אין ברירה מהחלפה של המסתם המיטראלי שהבעיה בו היא המרכזית ביותר בסינדרום. מציע חוות דעת נוספת של מרכז אחר בעל יכולות בתחום, בכדי להבטיח נכונות הטיפול, אך ההצעה לא נשמעת בלתי סבירה. מאחל לך בהצלחה, והחלמה טובה ומהירה ככל שניתן לחיים בנך המתוק. כל טוב ושבת שלום

חיים120
07/12/19 21:17

תודה ד"ר. אכן התמודדות לא פשוטה כלל. עם זאת, לא על עצמינו אנו חשים, אלא על הסבל שהתינוק חווה בכל האישפוזים. יש לציין כי התפתחותו תקינה והוא שמח ומשחק ( כשאינו חולה באיזה וירוס... ) ולאחר הניתוח " נפתח" לו התיאבון. מה שמוסיף לבילבול משום שנראה כאילו כן ישנו שינוי כתוצאה מהניתוח. הוא נושם בצורה קלה יותר, פחות עם כל הגוף, למרות שעדיין יש לו נשמת, כלומר התנשמויות מהירות יחסית לנורמה. יש לציין שכאשר הוא לא חולה, הנשמת נרגעת מאוד. הבעיה היא שהוא רגיש לזיהומים, כמו האחים שלו הבריאים, ויש לו את ה" בונוס" של הרקע הלבבי. כמעט כל פעם שאנו מגיעים לביקורת הוא אחרי מחלה או שיום יומיים לאחר הביקורת הוא נכנס שוב למחלה, כך שנדמה לנו שמה שמשתקף מהאקו מבחינת הלחץ הריאתי מושפע לא מעט מהמחלות שהוא נדבק בהן חדשות לבקרים. הוא מטופל בשניידר, ללא ספק צוות מקצועי ומסור ואנו אסירי תודה להם, הם מלווים אותנו מיומו הראשון, אך לפעמים כשאדם נמצא בתוך קונספציה מסויימת הוא מתמקד בזוית ראיה צרה גם אם מעמיקה מאוד ולא רואה את כל המכלול. היכן היית ממליץ לנו לקבל חוות דעת נוספת? יכולות להיות סיבות נוספות ליתר לחץ הדם הריאתי שהוא סובל ממנו? היינו רוצים כמובן למצות כל אפשרות לפני שהולכים להחלפת מסתם בשלב כל כך מוקדם, מתוך הבנת המציאות כי בשלב כל שהוא נאלץ לעשות זאת. שוב תודה.

שלום שרון, קראתי על התמודדותכם והתהליכים שאתם עוברים. מסכימה עם ד״ר מלויצקי שנדרשים כוחות נפש מרובים על מנת להתמודד עם החוויות הקשות ואי הודאות. מקווה מאד שאתם מסתייעים בעזרה ותמיכה נפשית. במידה וטרם פניתם, אנא עשו זאת! ניתן לקבל סייע דרך המרפאות בבית החולים או בקופת החולים בקהילה. בקשו טיפול של פסיכולוג שיקומי או רפואי. איחולי רפואה שלמה ובריאות איתנה

חיים120
07/12/19 21:18

שלום דייאנה עדיין לא פנינו לעזרה נפשית, אנו אכן שוקלים זאת. תודה רבה

ורד-שיראזי
03/12/19 16:18

היי חיים, ממליצה לך לפנות לעמי ברבר מעמותת סידור הלב דרך הפייסבוק או בהודעה פרטית אלי. הוא מתמחה במומים מולדים בילדים ויכול לסייע לכם וכן לקשר אתכם להורים נוספים במצבים דומים. כל טוב ורד

חיים120
07/12/19 21:20

שלום ורד. נשמח כמובן להיוועץ בכל מי שיכול לעזור ומכיר מקרים דומים. אשלח לך הודעה פרטית. תודה רבה