מנהלי קהילה
מובילי קהילה
תינוק עם תסמונת שון
שלום.
שמי שרון ואני אבא של חיים. חיים תינוק בן שנה, נולד עם מום מורכב בלב בשם שון סינדרום. הוא סובל מ: היצרות במסתם האורטלי, כולל היצרות בשורש האורטה, היצרות במסתם המיטרלי ומבנה לא תקין "מצנח", זה אומר שהעלים של המסתם מחוברים ישירות לשריר הפפילרי, ללא קורדות, מה גם שהם מחוברים לשריר אחד ולא לשני השרירים, חדר שמאל קטן מהנורמה וחור במחיצה הבין פרוסדורית. הוא עולה לאט מאוד במשקל ( בן שנה שוקל 8.2 ק"ג ) עבר שלושה צינתורים אחד ביום היוולדו ועוד שניים במשך השנה, שניים מהצינתורים היו להרחבת המסתם האורטלי. לפני כחודש, בשל לחץ ריאתי קרוב לסיסטמי, עבר ניתוח "תיקון" במסתם המיטרלי. מה שבוצע בניתוח זה פיצול השריר הפפילרי וניסיון לגרד את עודף הרקמה על עלי המסתם. ההתאוששות מהניתוח היתה טובה, המסתם נפתח טוב יותר במחיר של דליפה בינונית. ביום השיחרור, הלחץ הריאתי עמד על 35... כשבוע לאחר מכן, הגענו לביקורת, ושוב הלחץ הריאתי 60-70% מהסיסטמי, למרות שהלב מתפקד בסדר והמבתם נפתח כמו שהיה באקו של השיחרור. אתמול היינו בביקורת ואמרו לנו שאין ברירה אלא לנתח שוב, ולהחליף את המסתם הזה במסתם מכני... קשה לתאר את הדיכאון והחששות שאנו נמצאים בהם.
יש מישהו שמכיר את הסינדורם? שמכיר או שמע על מקרה דומה? השתדלתי לתאר את המצב מבלי להאריך ככל שניתן. תודה
ד"ר אסי מלויצקי
שלום שרון, זו התמודדות קשה ביותר, ונדרשות תעצומות נפש כדי לעבור אותה , לכולכם, ביחד. הנקודה המרכזית בסינדרום שון הוא לנסות למנוע עליה בלתי הפיכה ביתר לחץ הדם הריאתי. בכדי לעשות זאת לעתים אין ברירה מהחלפה של המסתם המיטראלי שהבעיה בו היא המרכזית ביותר בסינדרום. מציע חוות דעת נוספת של מרכז אחר בעל יכולות בתחום, בכדי להבטיח נכונות הטיפול, אך ההצעה לא נשמעת בלתי סבירה. מאחל לך בהצלחה, והחלמה טובה ומהירה ככל שניתן לחיים בנך המתוק. כל טוב ושבת שלום
חיים120
תודה ד"ר. אכן התמודדות לא פשוטה כלל. עם זאת, לא על עצמינו אנו חשים, אלא על הסבל שהתינוק חווה בכל האישפוזים. יש לציין כי התפתחותו תקינה והוא שמח ומשחק ( כשאינו חולה באיזה וירוס... ) ולאחר הניתוח " נפתח" לו התיאבון. מה שמוסיף לבילבול משום שנראה כאילו כן ישנו שינוי כתוצאה מהניתוח. הוא נושם בצורה קלה יותר, פחות עם כל הגוף, למרות שעדיין יש לו נשמת, כלומר התנשמויות מהירות יחסית לנורמה. יש לציין שכאשר הוא לא חולה, הנשמת נרגעת מאוד. הבעיה היא שהוא רגיש לזיהומים, כמו האחים שלו הבריאים, ויש לו את ה" בונוס" של הרקע הלבבי. כמעט כל פעם שאנו מגיעים לביקורת הוא אחרי מחלה או שיום יומיים לאחר הביקורת הוא נכנס שוב למחלה, כך שנדמה לנו שמה שמשתקף מהאקו מבחינת הלחץ הריאתי מושפע לא מעט מהמחלות שהוא נדבק בהן חדשות לבקרים. הוא מטופל בשניידר, ללא ספק צוות מקצועי ומסור ואנו אסירי תודה להם, הם מלווים אותנו מיומו הראשון, אך לפעמים כשאדם נמצא בתוך קונספציה מסויימת הוא מתמקד בזוית ראיה צרה גם אם מעמיקה מאוד ולא רואה את כל המכלול. היכן היית ממליץ לנו לקבל חוות דעת נוספת? יכולות להיות סיבות נוספות ליתר לחץ הדם הריאתי שהוא סובל ממנו? היינו רוצים כמובן למצות כל אפשרות לפני שהולכים להחלפת מסתם בשלב כל כך מוקדם, מתוך הבנת המציאות כי בשלב כל שהוא נאלץ לעשות זאת. שוב תודה.
דייאנה קליין
שלום שרון, קראתי על התמודדותכם והתהליכים שאתם עוברים. מסכימה עם ד״ר מלויצקי שנדרשים כוחות נפש מרובים על מנת להתמודד עם החוויות הקשות ואי הודאות. מקווה מאד שאתם מסתייעים בעזרה ותמיכה נפשית. במידה וטרם פניתם, אנא עשו זאת! ניתן לקבל סייע דרך המרפאות בבית החולים או בקופת החולים בקהילה. בקשו טיפול של פסיכולוג שיקומי או רפואי. איחולי רפואה שלמה ובריאות איתנה
חיים120
שלום דייאנה עדיין לא פנינו לעזרה נפשית, אנו אכן שוקלים זאת. תודה רבה
ורד שיראזי
היי חיים, ממליצה לך לפנות לעמי ברבר מעמותת סידור הלב דרך הפייסבוק או בהודעה פרטית אלי. הוא מתמחה במומים מולדים בילדים ויכול לסייע לכם וכן לקשר אתכם להורים נוספים במצבים דומים. כל טוב ורד
חיים120
שלום ורד. נשמח כמובן להיוועץ בכל מי שיכול לעזור ומכיר מקרים דומים. אשלח לך הודעה פרטית. תודה רבה