מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהכרמיאל

כרמיאל

Piere-H

27/12/19 14:24

11 תגובות

היי לכולם
אני חולה טרשת משנת 2005 , בשנה האחרונה ההליכה שלי מתחילה להתדרדר , לא יכול לרוץ יותר , יש לי כאבים כל הזמן ברגליים , מתחיל לצלוע בהליכה .
בקריירה שלי לקחתי הרבה תרופות , התחלתי בריביף , קופקסון, טקפידרה ( BG12 ) , ועכשיו אפוטאמומאפ של נובארטיס שהיא תרופה במחקר פאזה 3
מישהי יכול להמליץ לי על תרופה או ויטמין לשיפור ההליכה או ריצה !!!
אגב ספורט עושה פעמיים בשבוע ....
תודה רבה
פייר

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

27/12/19 14:52

הי פייר יש את הפמפירה שלחלק מהחולים משפרת בקצת את ההליכה. לקחתי אותה כמה שנים והיה שיפור עד שבטעות נגמר לי לפני חג ולא לקחתי כמה ימים והבנתי שהיא כבר לא משפיעה. זו תרופה כמו אקמול, לקחת משפיע לא לקחת לא משפיע. אז מאוד קל לחולה להרגיש אם יש לה השפעה אליו או לא (על 70% מהחולים היא משפיעה) שווה לך לנסות וגם מה עם קנביס? אני כבר 25 שנה עם הטרשת, מזמן הלכה יכולת הריצה וגם ההליכה מאוד מוגבלת בטווח אבל אני מקפידה להתאמן ומרגישה שזו התרופה הכי נכונה. אגב כתרופה כימית אני עם הגילניה כבר המון שנים. בהצלחה

Piere-H

28/12/19 14:39

תודה ענת , לגבי הפמפירה צריך מרשם מנוירולוג ? הקנאביס לא ניסיתי אבל עישון בכלל עושה לגוף שלי נימול בגלל זה מפחד לנסות . את חושבת שכדאי לנסות? פייר

עינת מילר

מוביל קהילה

28/12/19 15:21

לפמפירה צריך מרשם אני מרוצה מהקנביס ויש אותו גם בשמן ולא בעישון' אני לא ניסיתי אבל יש חולים שמשתמשים בו

GALI

01/01/20 7:37

היי,אני חולהנ24 שנים, יש לי שאלה קשורה. עליה במשקל. איך שולטים בעליה במשקל.יכולת הניידות שלי קטנה כל הזמן, כמה מטרים בבית. רוב היום יושבת או שוכבת.יודעים על דיאטן שמתמחה בחולי טרשת מוגבלי תנועה או פיתרון אחר שיכול לעזור. תודה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

03/01/20 9:26

היום בחלק מהמרכזים לטרשת נפוצה יש דיאטנית מלווה אליה אפשר לפנות ולהתייעץ. יש יתרון גדול בפנייה לדיאטנית שמכירה את המחלה. בנוסף, כדי לרדת ולשמור על המשקל יש צורך לשלב פעילות גופנית שאפשרית גם אם יש פגיעה ומגבלות בניידות - לשם כך חשוב לשלב גם טיפול אצל פיזיותרפיסט (שוב, מומלץ מישהו שמכיר את המחלה) שיעזור למצוא פעילויות מתאימות במסגרת הקשיים. * בחלק מהמרכזים לטרשת נפוצה אחות המחלקה מעניקה גם ייעוץ תזונתי.