מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהשפור עירנות

שפור עירנות

avivor84

12/01/20 23:49

9 תגובות

שלום בטוח שחלק גדול פה כמוני סובל מחוסר עירנות.
הפתרון שלי תמיד היה אספרסו על הבוקר או נס קפה חזק, שעזר לי עד לשלב הזה. כרגע אני מוצא את עצמי 4-8 פעמים ביום בוםםםם נופל לשינה מעצבנת רק בלשבת על כסא כל שהוא...

אשמח לטיפים, נסיון תרופתי לבקש משהוא מרופא.

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

13/01/20 9:12

שלום אביבאור, חוסר עירנות כמו גם עייפות ומותשות הן תחושות שכיחות מאוד בטרשת נפוצה. אני מאוד מקווה שעוד חברים בקהילה ישתפו מניסיונם ויגידו מה עזר להם להתמודד. באופן כללי הטיפול בעייפות (וחוסר עירנות) הוא רב-מימדי, כלומר כולל מספר מוקדים לטיפול שצריך לבחון איפה וכיצד נכון להתערב בהם. אתן כמה דוגמאות לגורמים והפתרונות האפשריים: 1. הפרעת שינה - מי שלא ישן טוב - עייף יותר. בטרשת נפוצה הפרעות שינה מאוד שכיחות (לפעמים המטופל אפילו לא יודע שיש לו הפרעות שינה), אז צריך לטפל באמצעות טכניקות הרגעה והירדמות, היגיינת שינה ובמידת הצורך טיפול תרופתי. 2. פעילות גופני - ככל שהאדם יותר בכושר, כך הוא פחות עייף. 3. תזונה נכונה - תזונה נכונה משפרת עירנות ויש מאכלים שידועים כמכבידים על הגוף, כמו גם צורת האכילה (ארוחה מרכזית כבדה ביום מאוד מעייפת), יש להכיר זאת ולהתאים את התזונה (לפחות בשעות בהן העירנות חשובה). 4.מתח, חרדה ודיכאון - כל אלו מתישים את הגוף ומובילים לעייפות. במקרים אלו טוב לגשת לטיפול נפשי, בשיחות, באמצעות טיפול תרופתי או בשילוב של שניהם. 5. יש טיפול תרופתי לעייפות המיועד לאנשים עם טרשת נפוצה - הפרוביג'יל/נוביג'יל (במידה והנוירולוג המטפל מוצא שהתרופה אכן בטוחה ומתאימה לך). וכמובן לשתף את הנוירולוג המטפל ולמצוא פתרונות יחדיו. שוב, מקווה שעוד חברים ישתפו מניסיונם.