מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהבעקבות הקורונה - להפסיק עם הטיפול או לא?

בעקבות הקורונה - להפסיק עם הטיפול או לא?

05/03/20 10:28
7 תגובות

אני נוטל טקפידרה 240 מ"ג כבר 6 שנים. אני במעקב קבוע ועושה ספירת דם כל 3 חודשים למעקב. כחלק מתופעות הלוואי ספירת כדוריות הדם הלבנות שלי תמיד נמוכה מידי. התוצאות מהשבוע: WBC-Leucocytes = 3 Neutrophils = 1.53 Lymphocytes = 0.98 החשש ברור - אני פגיע מאוד ועכשיו עם הקורונה החשש גדול יותר. אתמול כבר הפסקתי ליטול את הכדור. השאלה היא כמה סיכון אני לוקח? האם הפסקת הטיפול זה רעיון טוב? האם הפסקת הטיפול תחזיר את הערכים הנורמליים של כדוריות הדם הלבנות?


תגובות

נכון שמדובר בגוף שלך ובאחריות שאתה לוקח על עצמך, אבל אני חושב שהחלטה כזו צריך לעשות אחרי רק התייעצות עם הנוירולוג שלך.

שוליק1
05/03/20 23:20

בוא אני אתן לך תשובה שתרגיע אותך: נתחיל בתגובה שכתבת לי באחד הפוסטים הקודמים ואני מצטט: "טרשת נפוצה אם לא ידעת היא מחלה אוטואימיונית והטיפול הוא באמצאות תרופות שמדכאות את מערכת החיסון. שמערכת החיסון בדיכאון, הגוף פגיע יותר מה שמכניס אותנו לקבוצת סיכון גבוהה יותר להידבק בקורונה ולחלות במחלות משניות." תשובה : מה שאתה כתבת מראה בורות מאוד גדולה, ברמה קיצונית אפילו, על ביולוגיה של האדם. אני מבין שאתה כמו כל הישראלים עצלן לקרוא על מהלך ההיבקות בקורונה אסביר לך קצת: קורונה היא לא מחלה היא הוירוס, כאשר אדם נדבק ב COVID-19(קורונה ) ,הקורונה נכנסת לגוף כ"סוכן סמוי" ונשאר בשקט ואז האדם הופך לנשא(כמו איידס), כלומר יכול להיות שהמחלה תפרוץ אצלו ויכול להיות שלא(בגלל זה הבידוד). מכיוון שאין טיפול או חיסון למחלה גם האדם עם מערכת חיסונית הכי חזקה לא יוכל על המחלה מכיוון שהגוף שלו לא מכיר את הדרכים להילחם ואין שום קשר למערכת חיסונית, היא בכלל לא יכולה להילחם בקורונה כי היא לא יודעת מה זה ומכיוון שהוא לא גורם נזק אז הגוף יחיה איתו בשלום עד שהוא יפרוץ(המערכת החיסונית לא רואה חדשות). ועכשיו אני אגיב למה שכתבת : "Lymphocytes = 0.98 החשש ברור - אני פגיע מאוד ועכשיו עם הקורונה החשש גדול יותר." קודם כל, מי אמר לך שזאת רמה נמוכה, דווקא נראית סטנדרטית לאדם שלוקח תרופות מדכאות חיסון אך כמובן שאני לא רופא אבל בסדר יש לי ניסיון של 4 תרופות שנכשלו והבעיה זה שעולמך צר. בוא אני אראה לך תוצאות בדיקות דם שלי שרמת הלימפוציטים היא 0.2 אחרי טיפול בלמטרדה. בקשר לתרופה שאתה שוקל להפסיק: מה אתה חושב, שאתה תיקח תרופה במשך 6 שנים ויום אחד תפסיק ואתה חושב שהגוף שלך יחיה עם זה בשלום? הוא זקוק לתרופה מעכשיו, הכנסת סם לגוף שאם הוא לא יקבל אותו תהיה לך רעידת אדמה בצורה של התקפים חזקים מאוד אפילו(מניסיון). אם כבר להפסיק אז בייעוץ עם רופא וכמובן כמובן כמובן לבחור טיפול תרופתי אחר שיגן עליך וגם יעזור קצת לגוף להתמודד עם הטראומה שלקחת לו את ה"סם" שלו בשורה התחתונה, אמליץ לך מה שממליצים לכל ישראלי בלי קשר לטרשת - לא להתקרב לאנשים שחזרו מחול במיוחד לא מאיטליה ולא להסתובב בחוץ מכיוון שהישראלים כרגיל לא מקשיבים להוראות וזה לא סוד שיש הרבה שאמרו להם להישאר בבידוד אבל הם מסתובבים חופשי ומדביקים את כולם לסיכום: באמת שכואב לי לראות חולים בטרשת נפוצה שמסתכלים על עצמם ברחמים רק בגלל שיש להם את המחלה שבימינו אפשר לחיות איתה ואפילו טוב מאוד

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/03/20 10:03

שלום שוליק, התגובה שלך מאוד לא מכבדת וגם מלווה בהרבה טענות שאינן נכונות. מגיעות אליי הרבה שאלות כמו זו של מוג'ו, אני שמח שהן מגיעות כי הן מוצדקות ראויות וחכמות. דרך אגב, בקהילה שלנו לא חייבים לכתוב שאלות חכמות ומדוייקות ואנחנו אוהבים לקרוא ולהגיב להכל. אני מאוד מבין את החשש מפני הקורונה בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, אכן אנשים עם טרשת נפוצה נמצאים בסיכון גבוה יותר להיפגע מהוירוס (קורונה) גם בגלל אופי המחלה וגם בגלל הטיפול התרופתי שמשפיע על המערכת החיסונית. אני מאוד שמח לקרוא שאתה לא מסתכל על עצמך ברחמים ורואה שאפשר לחיות טוב לצד המחלה. פה בקהילה הזו כולם מתקבלים וכולם יקבלו תגובה מכבדת כי כל התגובות להתמודדות עם המחלה הן נורמאליות ולגיטימיות וכאן בקהילה תמיד יתייחסו לכולם כפי שמגיע להם – בכבוד והבנה. מקווה שתבין. את השאלה גם הפניתי לנוירולוג שלנו שיוכל להסביר ולהגיב.

מוג-ו
17/03/20 13:22

שוליק1 - תגובה לא ראויה ופוגענית - ממש לא שייך לקהילת כמוני. אם אתה לא מבין למה אז פשוט אל תגיב יותר, בטח לא לפוסטים שלי.

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
06/03/20 14:08

שלום טקפידרה היא תרופה שאם מפסיקים אותה תוך מס' ימים השפעתה פוסקת לגמרי. לכן מבין כל התרופות דוקא איתה יש השפעה פחות ארוכה..... מציע לך לדבר עם נוירולוג מטפל ולא להיחפז בהחלטות.... יתכן שיהיו שינויים בהחלטות הרפואיות כתלות בעד כמה המחלה תתפשט... מקווה שיגיעו ימים שקטים יותר

מוג-ו
17/03/20 13:25

תודה ערן וד"ר יובל - אני כמובן התייעצתי עם הנוירולוגית שלי. היא טענה שכמות הלימפוציטים תקינה ולא מעוררת חשד ושעלי להמשיך בטיפול כרגיל. כמו כן תודה גם על הטיפ: "טקפידרה היא תרופה שאם מפסיקים אותה תוך מס' ימים השפעתה פוסקת לגמרי". לא ידעתי וזה אכן מנחם במשהו. לבריאות!

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
18/03/20 13:28

בכייף גדול מוג'ו. תודה רבה שאתה שואל ומשתף כי אני בטוח שהיו עוד רבים עם התלבטות דומה שעכשיו יודעים שהם לא לבד וגם מה כדאי לעשות. אני בטוח שנעבור את איום הקורונה בשלום. תשמרו על עצמכם, תשאלו ושתפו אותנו בהכל, נכון תמיד אבל חושב שאף יותר בימים אלו.