כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)חידוד ההנחיות מעמותת עינבר

חידוד ההנחיות מעמותת עינבר

12/03/20 16:24
0 תגובות

חידוד לגבי החולים במחלות ראומטיות ואוטואימוניות בשלב זה אין הנחיות רשמיות נוספות ממשרד הבריאות. אנו מחכים לתשובות ממשרד הבריאות ללגבי חולים במחלות כרוניות אוטואימוניות/ראומטיות. אלה הן ההמלצות הנשענות על המלצות האיגוד לראומטולוגיה הישראלי ועל הראומולוגים בעולם: • הימנעות מנסיעות /טיסות מיותרות. • הקפדה על הגיינה (שטיפת ידיים עם מים וסבון/אלכוהול) במגעים • הימנעות ממגע של הידיים עם הריריות (אף, פה, עיניים) • שמירת מרחק  - כמטר מכל אדם החשוד כחולה או מראה תסמינים • הימנעות משהייה במקומות הומי אדם והתקהלויות, בתי חולים ומרכזים רפואיים שימו לב שחולים המקבלים טיפול מדכא חיסון/ ביולוגי נמצאים בסיכון גבוה יותר משאר האוכלוסיה. בכללי, ידוע שילדים פחות רגישים לנגיף אבל אין לנו מספיק מידע על ילדים מדוכאי חיסון. במקרה של חום גבוה וחשד למחלה זיהומית יש להפסיק טיפול ביולוגי עד חלוף החום והמחלה הזיהומית. חולים המקבלים טיפול ושוהים בבידוד אך אינם מפתחים תסמינים – אינם צריכים להפסיק טיפול. חולים המקבלים טיפול שאינם מפתחים תסמינים - אינם צריכים להפסיק טיפול. המתכננים טיפול ארוך טווח (כגון מבטרה)   -הטיפול יינתן או יידחה לתקופה, בתיאום עם הראומטולוג המטפל. הראומטולוגים מבקשים לא להפסיק טיפולים מדכאי חיסון/ביולוגיים/סטרואידים על דעת עצמכם ! שינוי בטיפול אך ורק בפיקוח רפואי ! מקווים להביא לכם יותר מידע בקרוב. שמרו על עצמכם ! עמותת עינבר (ע"ר) למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות וארגון הלופוס הישראלי  

0 תגובות

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים 2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2 מטופלים כולכצין +אילאריס הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5 והבן מאובחן מגיל שנתיים מחלה מאתגרת בריאות לכולם
תודתנו לחברת נוברטיס על תמיכה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יבהר כי אין בתמיכה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה