כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)סובלת מכאבי בטן וכו' כבר 8 שנים כל רופא מאבחן משהו אחר

סובלת מכאבי בטן וכו' כבר 8 שנים כל רופא מאבחן משהו אחר

19/04/20 19:41
2 תגובות
היי, אני תמר בת 20 וחצי
סובלת כבר מזה 8 שנים מגיל 12 וחצי מכאבי בטן חזקים ממש, זה מתחיל מכאבי בטן חזקים, כאבי ראש, גב, רגליים- חולשה מטורפת, רעידות, חוסר שיווי משקל, כאבי גב תחתון, בחילות הקאות, היתייבשות, לרוב מתפנה למיון לצורך קבלת נוזלים ומתן תרופות דרך הווריד, זה גם לא עוזר במאת האחוזים אבל אכן עוזר מאוד לכאבים, לרוב מסתיים בזה שאני חותמת שיחרור והולכת לבית עם כאבים והקאות פחות ממה שהיה אבל מיסתפקת במשככי כאבים ושותה המון כדי לא לאבד נוזלים. בחודשים האחרונים ארקוקסיה ממש עזר לי, ליםני כמה ימים כבר גילתי שלצערי זה כבר לא. אחרי התקף נאלצתי להיתפנות לבית חולים...
עשיתי המון בדיקות, עברתי המון רופאים גם פרטיים, המון בתי חולים מכל הארץ, ניסתי המון תרופות, רוב התרופות לא הועילו ואף גרם להחמרה במצב עד כדי פינוי לבית חולים עקב תופעות לוואי מהתרופות, אני על סף יאוש כבר שוקלת לנסות רפואה בארצות הברית (יצרתי קשר עם רופא) עקב הקורונה והכל... אין כל כך אפשרות להיתקדם עם הבדיקות בטח שלא לטוס לארה"ב,
כל הרופאים שהייתי אצלם אמרו לי שזה פינוק, דלקת כל פעם במקום אחר, קילקול קיבה, וירוס... = כל פעם המציאו תירוץ לחוסר אבחנה שלהם ובסה"כ מחזור, לא תמיד הכאב הוא בזמן המחזור אבל לרוב כן. בשנה האחרונה הרופאים בטוחים שאובחן אצלי אנדומטריוזיס, אין בדיקה מוכחת שזה אנדומטריוזיס, לכן אני מנסה ליבדוק כל מני אופציות. אשמח מאוד אם תוכל לעזור לי בהבחנה. גילתי לאחרונה שיש FMF במשפחתי והבנתי שזה תורשתי, אמרו לי לנסות את הכיוון הזה, אשמח לעזרה. תודה רבה.

2 תגובות

פרופ--יעקב-ברקון
מומחה כמוני
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.
19/04/20 21:31
שלום תמר! רוב הסיכוים שרופא סביר היה מאבחן או חושד בFMF ומפנה אותך למרפאה מתמחה בתחום. בכל מקרה, התאור שלך לא כ"כ מתאים, אבל אבחנה נעשת בביקור אצל רופא מומחה, במיוחד של בעיה כה ממושכת. רפואה שלמה והרב...
שלום תמר! רוב הסיכוים שרופא סביר היה מאבחן או חושד בFMF ומפנה אותך למרפאה מתמחה בתחום. בכל מקרה, התאור שלך לא כ"כ מתאים, אבל אבחנה נעשת בביקור אצל רופא מומחה, במיוחד של בעיה כה ממושכת. רפואה שלמה והרבה בריאות.
אמא-של-מיה
24/05/20 18:27
שלום תמר
הבת שלי סובלת כבר 8 שנים כמוך. היא בת 17 היום. לפי כל הבדיקות שעשינו זה נראה כמו פיברומיאלגיה..

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים 2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2 מטופלים כולכצין +אילאריס הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5 והבן מאובחן מגיל שנתיים מחלה מאתגרת בריאות לכולם
תודתנו לחברת נוברטיס על תמיכה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יבהר כי אין בתמיכה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה