מנהלי קהילה
מובילי קהילה
סובלת מכאבי בטן וכו' כבר 8 שנים כל רופא מאבחן משהו אחר
היי, אני תמר בת 20 וחצי
סובלת כבר מזה 8 שנים מגיל 12 וחצי מכאבי בטן חזקים ממש, זה מתחיל מכאבי בטן חזקים, כאבי ראש, גב, רגליים- חולשה מטורפת, רעידות, חוסר שיווי משקל, כאבי גב תחתון, בחילות הקאות, היתייבשות, לרוב מתפנה למיון לצורך קבלת נוזלים ומתן תרופות דרך הווריד, זה גם לא עוזר במאת האחוזים אבל אכן עוזר מאוד לכאבים, לרוב מסתיים בזה שאני חותמת שיחרור והולכת לבית עם כאבים והקאות פחות ממה שהיה אבל מיסתפקת במשככי כאבים ושותה המון כדי לא לאבד נוזלים. בחודשים האחרונים ארקוקסיה ממש עזר לי, ליםני כמה ימים כבר גילתי שלצערי זה כבר לא. אחרי התקף נאלצתי להיתפנות לבית חולים...
עשיתי המון בדיקות, עברתי המון רופאים גם פרטיים, המון בתי חולים מכל הארץ, ניסתי המון תרופות, רוב התרופות לא הועילו ואף גרם להחמרה במצב עד כדי פינוי לבית חולים עקב תופעות לוואי מהתרופות, אני על סף יאוש כבר שוקלת לנסות רפואה בארצות הברית (יצרתי קשר עם רופא) עקב הקורונה והכל... אין כל כך אפשרות להיתקדם עם הבדיקות בטח שלא לטוס לארה"ב,
כל הרופאים שהייתי אצלם אמרו לי שזה פינוק, דלקת כל פעם במקום אחר, קילקול קיבה, וירוס... = כל פעם המציאו תירוץ לחוסר אבחנה שלהם ובסה"כ מחזור, לא תמיד הכאב הוא בזמן המחזור אבל לרוב כן. בשנה האחרונה הרופאים בטוחים שאובחן אצלי אנדומטריוזיס, אין בדיקה מוכחת שזה אנדומטריוזיס, לכן אני מנסה ליבדוק כל מני אופציות. אשמח מאוד אם תוכל לעזור לי בהבחנה. גילתי לאחרונה שיש FMF במשפחתי והבנתי שזה תורשתי, אמרו לי לנסות את הכיוון הזה, אשמח לעזרה. תודה רבה.
פרופ' יעקב ברקון
שלום תמר! רוב הסיכוים שרופא סביר היה מאבחן או חושד בFMF ומפנה אותך למרפאה מתמחה בתחום. בכל מקרה, התאור שלך לא כ"כ מתאים, אבל אבחנה נעשת בביקור אצל רופא מומחה, במיוחד של בעיה כה ממושכת. רפואה שלמה והרבה בריאות.
אמא של מיה
שלום תמר הבת שלי סובלת כבר 8 שנים כמוך. היא בת 17 היום. לפי כל הבדיקות שעשינו זה נראה כמו פיברומיאלגיה..